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Per riconoscere i vari “autismi” all’interno dello spettro. “La festa di compleanno”

In questo video, ben realizzato, si spiega come ci possano essere differenze sostanziali fra i vari soggetti nello spettro, ma a riconoscerli comunque come appartenenti allo spettro, anche se con caratteristiche apparentemente molto diverse, che però rientrano comunque nello spettro autistico.
Quindi allarga la visione comune che molti hanno dello spettro, perché hanno conosciuto solo un tipo di autismo o perché conoscono l’autismo solo per sentito dire sulla base di luoghi comuni.
Questo è un video che fa chiarezza e che dovrebbe essere visto da tutti (professionisti compresi), per non sottovalutare mai certi segnali.

Clicca qui per il video


Video realizzato da ASD info Wales


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STATE ABA-STANZA ATTENTI ALLE “FREGATURE”

Concordo con queste considerazioni pubblicate su Autismoincazziamoci, come ho sempre affermato, un buon intervento ABA non è direttamente proporzionale al suo costo e non può prescindere dal coinvolgere a 360° la famiglia.
Come ho scritto anche in passato qui (Io sono per l’ABA family based )

autismo incazziamoci

Riceviamo e volentierissimo pubblichiamo (G.P.)

Pensavo di essere una persona ormai matura e razionale. Ho visto e conosciuto molti posti, ho lavorato per tanti anni e quando mi sono fatta una famiglia ero già abbondantemente nell’età adulta. La diagnosi di autismo di mio figlio ha cambiato tutto, come voi purtroppo sapete, non c’è bisogno di spiegarlo a voi.

Ho letto di famiglie rovinate dal costo di improbabili trattamenti per l’autismo ed ho pensato che a me non sarebbe mai successo perchè io facevo ABA. Tutto basato sulla scienza. Invece no, tutto basato sul mercato.

In questo momento tanto difficile per la nostra economia, ABA in Italia è un mercato ancora senza regole, con potenzialità di crescita molto forti e poche professionalità altrettanto forti.

Qualsiasi psicologo con pochi mesi di formazione può improvvisarsi come esperto e quelli che hanno il titolo americano BCBA si contano su una mano. Ma proprio per…

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Comunicazione Facilitata,continua la vergogna. La presa di posizione degli studenti della Syracuse University

Gli studenti della stessa Syracuse University , nota per aver divulgato ed usato la Comunicazione Facilitata, con questo interessante ed importante editoriale, prendono le distanze dalla posizione della loro Università, condannando aspramente la CF.
Di seguito l’editoriale del Daily Orange, tradotto da Cristina Bonatti che ringrazio pubblicamente.

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“Non è giustificabile, e in egual misura imbarazzante, per la Syracuse University ,come ente di ricerca, stare dietro alla Comunicazione Facilitata a dispetto del fatto che sia una pratica potenzialmente capace di distruggere una vita e che sia stata empiricamente smascherata.

CF è stata divulgata negli Stati Uniti da Douglas Biklen, ex Preside della Scuola di Educazione della Syracuse University, oggi dopo 25 anni di prove che screditano la pratica, l’Ufficio della Comunicazione e dell’Inclusione dell’Università, conferma la controversa opinione che la CF sia un valido metodo di comunicazione per studenti non-verbali. La pratica, in cui un facilitatore formato sostiene il braccio, il dito o la spalla dll’utilizzatore di puntare delle lettere o formare delle frasi usando una tastiera, è pericolosamente fuorviante e permette al facilitatore di ottenere consensi da parte delle persone disabili ad avere rapporti sessuali e persino ad accettare la propria morte, come risulta dagli atti di accuse di stupro o assassinio  (puoi leggere tutto in questo articolo qui ). Recentemente i fallimenti istituzionali della Syracuse University sono diventati di pubblico dominio a causa del caso eclatante di Anna Stubbelfield, un caso secondo gli esperti che non sarebbe mai accaduto se non a causa della CF promossa dalla Syracuse University. Il caso trovò la Stubbelfield colpevole con l’aggravante della violenza sessuale, dopo che lei aveva seguito le istruzioni della CF che aveva imparato alla Syracuse University dove si era specializzata come facilitatore.

Per la Syracuse University essere in prima linea in tale pratica è stridente come controproducente, poiché all’apparenza fa vedere come l’università voglia essere associata ai termini di diversità, inclusione e accessibilità e principalmente gli utilizzatori della CF non-verbali sono disabili con autismo, ritardi mentali e paralisi celebrali.

Il sito web dell’istituto mostra diversi studi ufficiali usati come prove per difendere il metodo. Ma Jim Todd, uno psicologo dell’Eastern Michigan riferisce che le ricerche imprecise citate dalla Syracuse University come “gli studi più incompetenti sullo sviluppo delle disabilità.

L’università si vanta di essere un istituto di ricerca di alto livello e dovrebbe, qui di, riconoscere il grossolano errore fatto come un’opportunità per riallinearsi con i risultati sostanziali e rivalutare lo spazio del campus dedicato alla CF. Ma continuare ad avere la CF al campus come rinforzo istituzionale ed una pratica valida in un terreno sconosciuto e oscuro di studio, porterà solo vergogna all’Università.”

Interessante il video sotto, è in inglese, ma vi prego di andare al minuto 26 e vedrete come empiricamente si dimostri che a scrivere è il facilitatore.
Semplicemente si mostra una carta diversa al facilitatore, rispetto al facilitato . Il facilitatore lo ignora ed il facilitato, tutte le volte, scrive come risposta, la carta vista dal facilitatore.
Video sulla Comunicazione Facilitata.
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Comunque se qualcuno avesse voglia di tradurre questo articolo sulla Comunicazione Facilitata, è davvero interessante.

Per questo motivo rinnoviamo il nostro invito a Davide Faraone ed a tutto il MIUR  che puoi leggere qui -Chi permette l’uso della CF nelle scuole?

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Roasio – autismo a 100 mani- 2 aprile 2016

Condividiamo con piacere questo video che mostra il  bellissimo lavoro che ,Santina Garino e tutta Roasio ,hanno fatto in occasione del 2 aprile 2016.

Un paese di 2500 abitanti . Tutti sono stati coinvolti in questa iniziativa, tutti ci hanno messo la faccia.

Un paese che abbraccia la consapevolezza, la conoscenza dell’autismo, che incarna pienamente lo spirito di questa giornata.

Un seme, tanti semi piantati per far crescere la conoscenza dell’autismo.

Grazie Santina, Grazie Roasio

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Autismo: L’omeopatia ed il gatto nero.

Quando provo a far ragionare alcuni genitori di bambini autistici, sulla pochezza della cease therapy e quindi dell’omeopatia in senso lato, magari chiedendo studi scientifici ,a sostegno dell’esistenza della memoria dell’acqua (senza cadono tutte la basi su cui poggia l’omeopatia) o di efficacia della stessa, mi rispondono con le solite frasi fatte del tipo :” sono 2oo anni che le persone si curano con l’omeopatia, se continuano farlo  è solo perché funziona” .

Ora tralasciando il fatto che l’omeopatia sfrutta a suo favore l'”effetto placebo”, che sappiamo avere il suo peso, un discorso del genere non dimostra niente. Ci sono cose che l’uomo fa  da millenni, ma ciò non significa sia perché portano buoni risultati.
L’esempio più calzante è quello della superstizione.
Prendiamone una a caso ,l’idea che il gatto nero che attraversa la strada sia fonte di sfiga.

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Sono tantissimi anni che la gente lo pensa, alcuni sono pronti a giurare sulla veridicità di questa superstizione.
Ma se valuti a posteriori un episodio sfortunato ,solo su quella circostanza ,senza darti un limite di tempo, è normale che qualcosa di brutto ti possa accadere nei giorni seguenti a quando ti ha attraversato un gatto nero. e’ una semplice regola statistica.
E’ il ragionamento illogico alla base, che sorregge certe superstizioni.
Ma perché si attribuisce che il fatto brutto sia avvenuto per colpa del gatto,magari a distanza di giorni?  Come se non vi fossero altri fatti avvenuti in quei giorni.
Perché non dare la colpa al canarino giallo che hai visto volare il giorno prima ? Oppure alla macchina azzurra che ti ha superato dopo il tramonto?
A quante cose potremmo dare colpa, che in fondo non hanno nessuna correlazione logica con quel fatto “brutto”?
Ma in molti sono pronti a collegare tutto al gatto nero , solo perché in molti glielo hanno detto . Non c’è una vera ragione, se non il fatto che inche in molti ci credono.

Però come comprendete bene il gatto nero non ha alcun influsso.
Stesso discorso vale per l’omeopatia, il solo fatto che in molti la usino, non è dimostrazione di niente. Nè lo sono le correlazioni fra un eventuale assunzione di un prodotto omeopatico e ciò che avviene nelle settimane seguenti. Piccoli alti e bassi sono normali ,sopratutto nei bambini autistici.
Ci vogliono le prove.

Dovreste pretendere le prove di ciò che affermano quelli che vi vendono prodotti omeopatici, se non addirittura vi promettono la “guarigione” dei vostri figli dall’autismo, per merito di prodotti omeopatici.

Non accontentatevi dei racconti degli altri, pensate al gatto nero.

Se una cosa funziona , si può sempre dimostrare.
Non fatevi ingannare con le solite scuse che l’omeopatia sarebbe ostacolata dalle industrie farmaceutiche. Sarebbero in molti pronti a buttarsi sul business, se solo funzionasse.

Mi rendo conto, dalle discussioni far  genitori, che in molti di quelli che usano l’omeopatia, non la conoscono a fondo . E’ capitato anche a me, di usarla, pensando a semplici prodotti naturali diluiti .
Ma la realtà è che i prodotti omeopatici non contengono nessuna molecola  di quello che dovrebbe essere l’elemento che stimola -secondo la tesi omeopatica- la guarigione dell’organismo.
Allora come funzionerebbe, vi chiederete ?
Semplice ,l’acqua manterrebbe il “messaggio” della molecola con la quale è entrata in contatto.

Ma andiamo per gradi . un prodotto omeopatico, oltre la nona diluizione , non contiene più alcuna molecola della sostanza originaria. Se pensate che i prodotti omeopatici arrivano anche alle 200 o 3oo diluizioni, capirete bene quanto sia debole la base teorica della stessa.
L’unica speranza è che esista la così detta “memoria” dell’acqua.

Ma ovviamente nessuno ha mai potuto provare la sua esistenza. Non è possibile, ma ci fu una pubblicazione su Nature, che avrebbe potuto rivoluzionare la scienza medica e non solo, se solo fosse stata vera.
Visto che non si può dimostrare l’esistenza della memoria dell’acqua, si pensò di provarne l’efficacia, in uno studio scientifico con tutti i crismi, tanto da essere pubblicato sulla famosa rivista scientifica Nature .
Copio da Wikipedia

Benveniste ha legato il suo nome ad una ricerca apparentemente rivoluzionaria: pubblicò infatti, nell’estate del 1988, gli sconcertanti risultati delle sue ricerche riguardanti la cosiddetta “memoria dell’acqua[1]. Tali risultati parevano convalidare per la prima volta su base scientifica i principi della medicina omeopatica di Samuel Hahnemann. Le ricerche condotte da Benveniste, riassunte nei risultati pubblicati su Nature, suscitarono forti reazioni nell’ambiente scientifico; la conclusione del suo lavoro, se confermata, avrebbe infatti smentito consolidate conoscenze di fisicachimica e medicina, come ad esempio la legge di Avogadro[2].

Le perplessità del mondo scientifico portarono alla costituzione di una commissione di controllo, avente come scopo verificare le affermazioni fatte e ripetere gli esperimenti in ambiente controllato[2]. La commissione fu composta dal direttore di Nature (John Maddox), da Walter Stewart, ricercatore specializzato in patologia clinica e particolarmente esperto di errori e frodi nella ricerca medica, e da James Randi. La commissione di controllo riscontrò una pesante manipolazione dei risultati da parte del medico francese e della sua segretaria: si era trattato di una consapevole falsificazione dei dati[2].

La rivista Nature illustrò la scoperta del falso pubblicando una relazione[3] sulle proprie pagine, e smentendo i risultati del medico francese.

Le ricerche iniziate negli anni ottanta da Benveniste e dai gruppi da lui capitanati sono state successivamente riprese da altri laboratori, nessuno dei quali riuscì a riprodurre i risultati dichiarati dallo studioso francese; lo stesso istituto INSERM provò senza successo a riprodurre l’esperimento. Successivamente furono scoperti conflitti di interesse tra il medico francese e industrie di prodotti omeopatici, come la LHF e la Boiron[2], dalle quali Benveniste aveva ricevuto sovvenzioni e pagamenti non dichiarati. Per questo motivo fu allontanato dall’istituto in cui lavorava non appena il contratto giunse a scadenza.(alla faccia di chi parla di complotti contro l’omeopatia!)

 

Interessante sapere che (tratto da Omeopatia:l’incredibile caso del dottor Benveniste) :

Durante lo studio di controllo le provette con il siero diluito furono fatte preparare dalla Davenas (assistente di Benveniste) con delle etichette, così che lei conoscesse (e fosse sicura di conoscere) quali contenevano solo acqua, quali siero diluito e quali siero puro: fu tutto video registrato.

Quando la Davenas lasciò il laboratorio, il gruppo dei tre “controllori”, sempre videoregistrando, tolse le etichette di identificazione dalle provette e le sostituì con altre siglate con un codice poi scritto in un foglio. Il foglio con i codici giusti fu chiuso in una busta sigillata ed incollato al soffitto del laboratorio. Era un “studio cieco” artigianale. Nessuno tra quelli che conducevano gli esperimenti, avrebbero potuto sapere cosa stavano testando: se acqua semplice, se acqua con il siero ultradiluito (omeopatico, diciamo) o se il siero non diluito e quindi attivo.

Andarono tutti via, ma Randi, compì un’ultima operazione. Segnò a terra la posizione di una scala appoggiata ad una parete del laboratorio, la stessa usata per incollare la busta con i codici sul soffitto, se qualcuno avesse visto la busta, la tentazione di prelevarla, avrebbe potuto prendere il sopravvento.
Il giorno dopo, Randi racconta dell’atteggiamento sereno e rilassato (aveva pure convocato una conferenza stampa) di Benveniste e quello preoccupato della Davenas.

Al momento del controllo dei risultati fu una tragedia: furono prelevati dalla busta nel soffitto i codici e controllate le provette: quelle con il siero diluito (quelle “omeopatiche”, per intenderci) non avevano avuto nessun effetto sui granulociti. Niente, nemmeno un piccolo risultato.
Era stata tutta una truffa.
Al primo tentativo di controllo serio, insomma, il castello montato dai ricercatori francesi è crollato miseramente ed in maniera ignobile.
La scala appoggiata alla parete era stata spostata e sulla busta vi erano segni di un tentativo di apertura.
Ufficialmente, le chiavi del laboratorio dell’INSERM le aveva solo Jacques Benveniste.
Fu la caduta dell’imperatore.

Nonostante questo, ancora oggi molti usano questo studio come prova della memoria dell’acqua.
Certo è vero che si è rivelato una truffa, ma in fondo è l’unico,difficile usarne un altro.

Per concludere:
Affidereste la salute ed il futuro del vostro figlio ad una superstizione ? Davvero credete che basti evitare un gatto nero? 
No, giusto? Ma allora perché siete disposti ad affidare il futuro dei vostri figli all’omeopatia?

Ritrattazione dello studio sulla memoria dell’acqua su Nature

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Come un faro nella nebbia – autistica –

Siamo alle soglie del 2016 e nel mondo dell’autismo vedo sempre troppa nebbia.

Lo Stato latita e ciò favorisce il proliferare di nuove “terapie”  con basi che sono fra il magico ed il fantasioso.
Non solo, ma ciclicamente si ripropongono  anche interventi vecchi e superati, che nonostante  i numerosi fallimenti, sopravvivono proprio grazie al clima di incertezza ,che continua ad avvolgere l’autismo, i professionisti e di riflesso i genitori.

Cerchiamo almeno di mettere dei punti fermi, su quello che si conosce.
Ogni genitore è libero di affidarsi a chi vuole, pagando di tasca propria, ma è giusto che conosca quali sono gli interventi accreditati di efficacia nell’autismo e quelli, che nonostante  anni ed anni di applicazioni non hanno mai superato uno studio sulla loro efficacia. 
Per questo voglio pubblicare una piccola sintesi delle Linee Guida francesi per l’autismo.
Metto quelle francesi per due motivi.
Il primo è perché sono molto chiare, avendo attribuito un grado di efficacia ad ogni intervento considerato.
Il secondo è perché se anche i francesi, patria della psicologia analitica  e della psicanalisi applicata all’autismo, riconoscono l’efficacia degli interventi di stampo comportamentista, significa che è evidente ed incontestabile e non nasce da una scelta culturale di fondo, ma semplicemente sono il risultato di anni di pubblicazioni scientifiche .
Ovviamente le linee guida non sono perfette, ma sono il meglio che abbiamo a disposizione.

Le linee guida francesi per l’autismo. (sintesi e traduzione di David Vagni
I gradi di efficacia sono (A=certo, B=efficace, C= probabilmente efficace ma con poche prove).               A cui si aggiungono il parere degli esperti e la bocciatura.
Intervento precoce:
ABA (grado B) e Denver (grado B), in misura minore il TEAACH (grado C – con uso di tecniche comportamentali). Aggiungere il parent training a tutte (grado B).

Interventi bocciati :
Son Rise® ;
3i ;
Feuerstein ;
Doman-Delacato;
Camera iperbarica;
Padovan.
Bocciano (ma senza raggiungere il consenso):
Psicoanalisi
Psichiatria Istituzionale

Un discorso a parte per il DIR-Floortime che è bocciato se fatto in modo esclusivo e di (grado C) se combinato con una terapia comportamentale.

Per aree specifiche:
Linguaggio: logopedia (consigliata dagli esperti anche in mancanza di pubblicazioni), AAC quali PECS,etc.. (grado C).
Comunicazione facilitata (bocciata e sconsigliata).

Socializzazione: CBT – terapia cognitivo comportamentale (grado C)
Cognitivo: —
Sensoriale: integrazione sensoriale (consigliata dagli esperti anche in mancanza di pubblicazioni – ma con diversi ma), bocciano il Tomatis. Attività sportiva (accordo esperto).
Emozioni: CBT – terapia cognitivo comportamentale (grado B), gioco di ruolo (grado C), gruppi sociali (accordo esperto).

Comportamenti problema: metodi linguisti compensativi (grado C), tecniche comportamentali (grado C).
Packing (BOCCIATO).
Interventi medici – tutti sconsigliati –
Aggressività: Aloperidolo, Aripiprazolo e Risperidone – solo in casi di reale necessità, comunemente meglio evitare.
Iperattività: metilfenidato – solo in casi di reale necessità, comunemente meglio evitare.
Altri trattamenti biomedici: tutti sconsigliati perché prove insufficienti:
Immunoterapia, chelazione, diete GC, DAN, sedativi, antibiotici e antifungini.

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Non cadete al complottismo puro, se un intervento in tanti anni non ha mai dato prove di efficacia, un motivo c’è .

Non fatevi convincere dalla solita scusa che ogni bambino autistico è diverso quindi ha bisogno di interventi diversi, perché gli interventi bocciati hanno fallito non su un singolo caso,ma su popolazioni intere di bambini autistici .

Ricordate, le linee guida sono come un faro nella nebbia che avvolge l’autismo.
Teniamo acceso quel faro ….. e seguiamolo !

Linee guida francesi-versione completa

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Cartelli sull’autismo: Informazione o cattivo gusto ?

Autismo, si è parlato tanto di presa di coscienza sull’autismo, sempre più necessaria visti i numeri di chi ,a più livelli ,vi appartiene.
Personalmente credo che l’informazione sia necessaria e vada fatta a più livelli, partendo dall’interno, dove le stesse famiglie hanno grossa difficoltà a riconoscere un autismo diverso da quello che vivono. Figuriamoci avere delle linee comuni , se non si capiscono le diverse esigenze per i diversi autismi.
Spesso non si distingue l’autismo dalle eventuali comorbidità , generando molti malintesi e luoghi comuni.
In questo contesto così deficitario a livello di conoscenza del fenomeno, mi è capitato di vedere cartelli come quello nella foto, affissi da un’associazione di famiglie di autistici.

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Pur dando per scontata la buona fede, mi chiedo a cosa servano? 
Fanno informazione ? No.
Sinceramente, in una situazione di informazione carente, leggere un cartello del genere mi deprime.

Ma non solo, lo trovo offensivo e di cattivo gusto. Sembra un cartello che segnala la possibilità di vedere una specie animale in via di estinzione o comunque non comune.
Sembra che negli altri luoghi non possa accadere di incontrare facilmente persone autistiche. Fa pensare che siano una “specie” rara e molto lontana e diversa da noi.
Questo cartello è davanti ad una spiaggia, ricorda quelli con scritto “spiaggia ammessa ai cani”. 
In cosa aiuterebbe questo cartello nelle intenzioni di chi lo ha messo ,non riuscirò mai a capirlo, nella clientela della spiaggia forse genererà solo curiosità, magari ogni comportamento bizzarro o sopra le righe verrà associato all’autismo, innescando una sorta di caccia all’autistico.……

Spero che in futuro non si sprechino soldi in cartelli di cattivo gusto,ma si cerchi davvero di fare informazione corretta a tutti i livelli .

Il detto “che se ne parli bene o male non è importante, basta se ne parli”  non vale in questo caso, tenetelo a mente, quel detto vale solo per chi deve “vendere” un prodotto e cerca solo visibilità e non la corretta informazione.

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Autismo: Rai 3 fra informazione tradita e paradosso

3 aprile 2015 (the day after !)

Che delusione!
Attendevo con gloria la proiezione del film “Pulce non c’è “ in onda ieri sera su Rai 3 in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo.
Finalmente, pensavo ,si manda in onda sul piccolo schermo il film che racconta una storia tragica legata all’uso della Comunicazione Facilitata. Soddisfatto della denuncia di uno strumento inefficace e pericoloso.
Adesso -pensavo- si metterà un freno ,almeno in parte, al fenomeno nuovamente in espansione (questa è la mia sensazione) della Comunicazione Facilitata , adesso sotto il nuovo nome commerciale di W.O.C.E., che grazie ai libri scritti con la CF (e pubblicizzati dai media)ed alle lauree prese con l’uso della stessa , sta conoscendo una nuova giovinezza.
E’ assurdo che la scuola (a tutti i livelli dalla primaria all’università ) accetti come strumento la CF quando non è riconosciuta dalle LG21 dell’Istituto Superiore della Sanità. Della serie la mano destra non sa cosa cosa fa la sinistra?

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Insomma speravo che potesse arrivare il messaggio sulla pericolosità della Comunicazione Facilitata e della sua inefficacia , infatti ,in questo senso, il film sinceramente fa la sua parte.

Ma una volta che i titoli di coda sfumano nel dibattito che ne segue non si sente una parola su tale pratica, non una presa di posizione chiara e forte. Nemmeno una parola.
Ma il vero paradosso arriva alla fine della deludente trasmissione, quando il conduttore pubblicizza due libri, di cui uno è scritto  con la Comunicazione Facilitata .
Come si fa, dico io, a promuovere un tale libro dopo aver proiettato un film di denuncia contro ?
Tutto questo sotto gli occhi di personaggi come Nicoletti ed Hanau ,che non potevano certo ignorare che il libro “Baci a tutti” fosse stato scritto con l’uso della CF ?
Promuovere tale libro in una dibattito, che avrebbe dovuto fare informazione e nella serata del film “Pulce non c’è”  è stato a dir poco vergognoso, assurdo ed ha vanificato il messaggio del film .

Per il resto nella trasmissione ho visto molti “spot” alle buone “prassi”  spesso dovute ad iniziative private.
Spot ai vaccini (ma di questo parlerò in un post a sè).
Non si è parlato di interventi di una “sicura” efficacia, come da LG21 , ma si è solo parlato di sport come possibilità occupazionale. Bello si ,ma non basta. Non basta certo a migliorare le aspettative di vita autonoma, non basta nemmeno a fare vera inclusione, se si fanno solo squadre solo per loro,ma posso capire che talvolta si possa anche scegliere questa strada, però sono tutte iniziative che partono dai privati, non dallo stato, che spesso non offre niente o quasi.
Hanno fatto vedere un centro messo su da un genitore(Marino) ;Ma –chiedo–  è normale che un genitore debba COSTRUIRE una fondazione ed un centro semi residenziale per abilitare i figli?
L’hanno venduta come un fiore all’occhiello,ma nessuno ha fatto notare che non spetterebbe al singolo, perché non tutti possono farlo.
Si è parlato della scuola come fosse adeguata. Solo la Daniele ha provato a fare luce sul nulla che spesso viene offerto alle famiglie.
Nessun accenno per spiegare che e perché si dovrebbe parlare di “autismi” in modo da creare meno stereotipi.

Se a questo aggiungiamo che nella trasmissione Leonardo sempre su Rai 3 , ieri alle 14,50 sembra( così mi hanno detto ) che abbiano messo fra le varie cause dell’autismo anche il cattivo rapporto con la madre , rispolverando la vecchia teoria della madre frigorifero.  Adesso la frittata è completa !

Meno male tanto altro è stato fatto ieri , anche se non è finito sotto i riflettori .

Per chi non conoscesse la Comunicazione Facilitata può vedere anche
cattiva pubblicità

Hans il cavallo intelligente e la CF

CF : Pericolosa Illusione 

 

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I bambini vanno “educati” al rispetto della “diversità”,non solo informati su cosa sia l’autismo .

Sarò provocatorio   (“Sai la novità !”-Penserete)
Noto che per il prossimo 2 aprile , come tutti gli anni, c’è una corsa a voler fare informazione sull’autismo, anche con i bambini più piccoli , parlo della scuola dell’infanzia o delle prime classi della primaria.
Si cercano libri o piccoli video che spieghino l’autismo ai bambini. Spesso usando testi che rasentano convinzioni psicodinamiche e che rappresentando solo un autismo, rischiano di creare stereotipi in bambini che ancora non li hanno.

Per chi proprio vuol usare un video sicuramente il migliore fra quelli che conosco è questo ” Tu Come Me” , adatto a tutti i bambini oppure  c’è questo “Cos’è l’autismo?”  che da informazione corretta,ma che forse va bene per bambini un po’ più grandi. Con i bambini più piccoli , trovo più giusto fare una presentazione del compagno autistico ad inizio scuola , dove si spiegano certi comportamenti e certe percezioni diverse.
Ma prima di spiegare un’etichetta , credo che sarebbe utile , con bambini piccoli non lavorare direttamente sulla parola autismo, rischiando di legarla a qualche stereotipo,ma lavorerei sul concetto di rispetto della diversità, mostrando loro come la diversità può essere un’opportunità (magari con un film d’animazione come Happy Feet) ed a non aver paura del diverso ( magari mostrando Monster & C. , Hotel Transilvania, Dragon Trainer,Shrek, etc..  ) I film di animazione sono pieni di esempi di questo genere.

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In definitiva forse meglio insegnare ai bambini piccoli a rispettare chi è diverso , qualsiasi sia la diversità e non l’etichetta.
Se imparano il rispetto per la diversità, impareranno a rispettare qualsiasi autistico incontreranno nella loro vita.

Non lo so quanta “educazione” c’è veramente nell’etichettare la diversità. Forse sogno,ma mi piacerebbe insegnare il rispetto a prescindere e lascerei l’etichette agli adulti. Magari sbaglio,ma fossi io l’insegnante lavorerei in quel senso, ed ai i bambini più piccoli , il 2 aprile basterebbe spiegare  che l’autismo è uno dei tanti modi di essere, pensare, percepire.
Etichettare qualcuno potrebbe risultare il primo modo per allontanarlo  , qualsiasi sia l’etichetta (anche nero, ebreo, musulmano etc… ). Mentre una volta insegnato il rispetto per la diversità, si possono affrontare con più tranquillità la spiegazione di varie etichette. Ovviamente il rispetto per le diversità va insegnato sempre non solo il 2 aprile.

Questo non vuol dire che io non sia a favore della sensibilizzazione ed informazione che si può fare grazie alla visibilità che offre il 2 aprile .

In definitiva, per il 2 aprile va bene informare sull’autismo, ma l’educazione al rispetto e comprensione delle “diversità” , deve essere fatta tutto l’anno.

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Genitori chiedono chiarimenti sulla futura figura del sostegno al Ministero della P.I. (Contiene sintesi della risposta del Ministero)

In merito al comunicato fatto lo scorso 14 febbraio da un genitore su di un gruppo facebook, di cui è admin,  dove riferiva del suo incontro avvenuto al ministero della P.I. con il Dottor Ciambrone e con il sottosegretario Faraone, incontro nel quale il signor Fantaguzzi dichiarava  di rappresentare gli oltre 6000 iscritti al suo gruppo  facebook, ho alcune novità.
Di questa vicenda avevo già parlato in questo articolo  , preoccupati abbiamo cercato di capire se dobbiamo davvero dar credito a quel resoconto oppure il racconto non fosse fedele ai fatti per come si erano svolti,magari anche per eventuali malintesi fra le parti, quindi abbiamo deciso di chiedere spiegazioni direttamente al Ministero , o meglio alle due persone del Ministero presenti a quell’incontro .
Quindi ho scritto un’e mail , che ho chiesto di sottoscrivere ad alcuni dei tanti genitori che avevano manifestato il loro sconcerto di fronte alla lettura del comunicato del Signor Fantaguzzi.

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Qui di seguito posto la nostra e mail indirizzata al sottosegretario David Faraone e al dirigente MiUR, Raffaele Ciambrone .

Alla cortese attenzione
dell’ On. Davide Faraone Sottosegretario MiUR

e del Dottor Raffaele Ciambrone Dirigente MiUR

23 febbraio 2015

Oggetto: Richiesta chiarimenti incontro con il Sig. Fantaguzzi

Mi chiamo Alberto Fagni e sono genitore di una bambina autistica: Vi scrivo a nome mio e di molti altri genitori con figli autistici preoccupati per quanto sarebbe accaduto nell’incontro tenutosi tra Voi ed il Signor Fantaguzzi lo scorso 12 febbraio. Il condizionale è d’obbligo, perché l’unica versione che conosciamo è quella riportata dal signor Fantaguzzi stesso all’interno del gruppo Facebook “Io ho una persona con autismo in famiglia”, uno dei tanti esistenti su Facebook e del quale Fantaguzzi è uno degli amministratori.

Una premessa d’obbligo: essere amministratore di un gruppo su Facebook non dà nessuno tipo di rappresentanza del pensiero degli iscritti a tale gruppo, che possono liberamente frequentare un gruppo senza sposarne – né in parte né del tutto – la politica. Molte persone si iscrivono a gruppi Facebook solo per leggere quello che vi viene scritto. Insomma, non si firma nessuna delega di rappresentanza, né formale né ideale, a chi gestisce e amministra un gruppo.

La premessa era doverosa perché introduce una domanda che ci sta a cuore: a che titolo Enrico Maria Fantaguzzi è stato scelto come interlocutore privilegiato per l’incontro che ha avuto luogo al ministero della P.I.? Di quale privilegio è stato investito per aver avuto diritto di parlare a nome di tanti genitori di persone autistiche? Io stesso amministro un gruppo di 7400 iscritti su Facebook – ben più numeroso di quello di Fantaguzzi – ma mai mi arrogherei il diritto di parlare per loro e addirittura di rappresentarli in sedi ufficiali: dovesse mai succedere mi assicurerei di avere la delega a farlo ricevendola da ciascuno di loro (operazione anche molto complicata a livello tecnico e logistico).

Mi permetto di fare notare anche che non tutti gli iscritti ad un gruppo che parla di autismo sono familiari di soggetti autistici ma sono spesso terapisti, insegnanti e altre figure – professionali e non – che “gravitano” in questa orbita.

 

Ma veniamo al comunicato del signor Fantaguzzi.

Ecco il resoconto che di suo pugno ha fatto sul gruppo Facebook (gruppo pubblico, per cui leggibile da chiunque sia iscritto su Facebook):

“Eccomi a voi, ragazzi. Scusatemi se scrivo solo ora ma al mio ritorno sono stato letteralmente assorbito dalla famiglia. Cercherò di essere il più preciso possibile nella speranza di chiarire qualunque dubbio a tutti voi. Giovedì 12 febbraio mi sono recato al Ministero della Pubblica Istruzione per incontrare il Sottosegretario all’Istruzione, on. Davide Faraone. All’incontro era presente anche il dott. Ciambrone, Dirigente del Ministero e braccio destro del sottosegretario. Nel corso della riunione sono stati trattati i temi che avevamo individuato insieme: 1. Problemi relativi agli insegnanti di sostegno; 2.Apertura di un canale di comunicazione diretta tra il nostro gruppo e il Ministero della Pubblica Istruzione; 3. Corretta applicazione degli strumenti previsti dalla normativa quali il Pei, Pof ecc; 4.Diffusione della conoscenza dell’autismo all’interno delle scuole.

Punto 1: il dott. Ciambrone ci ha spiegato che un numero considerevole di insegnanti di sostegno è stato assunto negli ultimi 2 anni ma inspiegabilmente molte situazioni rimangono irrisolte. A suo parere tali insegnanti vengono impiegati per dare sostegno a studenti che non necessitano veramente di sostegno. Ha aggiunto che una buona parte delle diagnosi di disabilità presentano un livello di gravità che in realtà non hanno e in questo modo alcuni studenti disabili si accaparrano le ore che dovrebbero andare ai casi veramente gravi. Ci è stato chiesto di aiutare nell’individuare questi abusi partecipando attivamente ai glhi delle scuole in cui i nostri figli sono inseriti.

Inoltre,saranno attivati degli sportelli Autismo dedicati agli insegnanti e verrà attivato un Master di primo livello totalmente gratuito per insegnanti di sostegno ritenuti particolarmente preparati. A questo proposito ci hanno invitato a segnalare il nominativo di docenti che noi genitori riteniamo particolarmente competenti. Punto 2: Il Ministero della P.I. è interessato a instaurare una collaborazione con il nostro gruppo, volta al passaggio in tempo reale di informazioni riguardanti i problemi dei nostri ragazzi a scuola. A questo proposito il Dott. Ciambrone mi ha lasciato i propri recapiti per essere contattato prontamente. Inoltre, ci ha chiesto di elaborare un questionario da distribuire ai nostri iscritti con l’intento di fornire una fotografia reale della situazione scolastica italiana delle persone con autismo. Punto tre: Abbiamo fatto presente che spesso gli strumenti previsti dalla normativa non vengono utilizzati correttamente (ad es. quando ci viene negato di leggere il Pei di nostro figlio). Il dott. Ciambrone ci ha chiesto di segnalare questi casi per favorire l’intervento diretto del Ministero. Punto 4: Il sottosegretario on. Faraone ci ha invitato a diffondere la conoscenza dell’autismo nelle scuole approfittando anche dell’imminente giornata dedicata all’Autismo il 2 aprile. Il ministero intende inviare una circolare a tutte le scuole italiane per favorire iniziative divulgative sull’autismo organizzate dai genitori. Da qui la richiesta ai membri del nostro gruppo di recarsi dai dirigenti scolastici per organizzare attività divulgative (es. spiegare ai compagni di classe chi è nostro figlio, cineforum sull’autismo ecc.) In chiusura aggiungo che il Ministero è molto interessato ai dati che possono provenire da un gruppo numeroso come il nostro perché può fornire un’istantanea molto reale del problema Autismo nella scuola. Diventa quindi molto importante essere un interlocutore affidabile per il Ministero della P.I. Per evitare illazioni ho chiesto all’on. Faraone una sorta di ufficializzazione attraverso un protocollo di intesa che ci verrà inviato al più presto. Ultima cosa: il Ministero intende organizzare il 2 aprile delle manifestazioni nelle principali piazze italiane per una raccolta fondi dedicata alla ricerca sull’Autismo. La riunione si è conclusa alle 20.30 Sperando di essere stato esaustivo rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento. Enrico”.

 

Io e molti altri genitori, alcuni dei quali hanno voluto sottoscrivere questa lettera, siamo molto preoccupati soprattutto per le parti evidenziate in neretto nel punto n.1: speriamo vivamente che il signor Fantaguzzi abbia interpretato male le Vostre intenzioni.

Ci sembra assurdo proporre ai genitori di farsi la guerra, segnalando i bambini “meno gravi”: su quali basi ed evidenze, e con quali competenze i genitori potrebbero mai fare tali segnalazioni? Ci permettiamo di ricordare che oggi solo i bambini certificati da apposita commissione con la legge 104 hanno diritto al sostegno. Questo significa che non sono possibili abusi in tal senso: eventuali storture sarebbero da ricercare in errori delle commissioni. E’ davvero difficile pensare che un genitore decida di far certificare un figlio che non ha problemi, visto il costo che la certificazione può avere sul futuro del figlio, oltre al costo emotivo e psicologico che una diagnosi di disabilità certificata porta con sé. In genere la richiesta di certificazione viene avanzata dalla famiglia solo per accedere a servizi indispensabili al bambino.

Se la proposta fosse davvero questa, ovviamente ci riserveremo di contrastarla duramente.

La stessa richiesta di valutare gli insegnanti ci sembra fuori luogo. Le aspettative dei genitori possono essere molto diverse da famiglia a famiglia, quindi anche il loro modus iudicandi, oltre al fatto che ciò metterebbe un insegnante nelle condizioni di essere ricattabile dalla famiglia.

Noi vogliamo solo insegnanti preparati per educare i nostri figli.

L’attuazione della legge 104 e delle LG21 sarebbe un ottimo inizio dal quale partire.

Per questo Noi, io e gli altri genitori, i cui nomi troverete in calce a questa richiesta – e che mi hanno dato il consenso a parlare a nome loro – restiamo in attesa di avere quanto prima dei chiarimenti sulla vicenda.

Grazie per l’attenzione che vorrete dedicarci.

I nostri più cordiali saluti

Alberto Fagni

Sottoscrittori :

(omessi per privacy)

Ringrazio il Dottor Raffaele Ciambrone per aver risposto alla nostra e mail , che avete appena letto e vi prometto che ,non appena avrò il consenso del Dottor Ciambrone a pubblicare la sua risposta , avrò la premura di condividerla con tutti voi .

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Visto che per adesso non ho ancora avuto il consenso a pubblicare la risposta del Dottor Ciambrone nella sua integralità, perché deve avere il consenso dell’ufficio stampa, sono però autorizzato a riportarne i contenuti con una mia piccola sintesi . 

Sintesi della risposta 
” Il Dottor Ciambrone ci ha risposto che il signor Fantaguzzi è stato ascoltato come  una persona che voleva parlarci dell’Autismo, non scegliendolo certo come interlocutore privilegiato. Fantaguzzi non ha rappresentato , ne millantato di rappresentare , ne il gruppo facebook , ne la sua associazione , ma è stato ascoltato come genitore . 
(Ciò contrasta con l’affermazione di Fantaguzzi di rappresentare tutto il gruppo di oltre 6.000 iscritti fatta sul suo gruppo n.d.r)

Ciambrone  ci ricorda che il Ministero continua a mantenere rapporti istituzionali con le Associazioni riconosciute nell’ambito dell’Osservatorio permanente per l’Integrazione degli alunni con disabilità. (Fantaguzzi invece aveva afffermato di essere l’unico genitore ad avere aperto un tavolo di trattative con il ministero n.d.r.)

 

Il dottor Ciambrone si duole nel constatare, però, che il “comunicato” messo in rete (da Fantaguzzi) non corrisponda perfettamente ai contenuti del colloquio .
Quindi Ciambrone dice di comprendere la nostra preoccupazione.

Ciambrone nell’occasione ha spiegato a Fantaguzzi che  il MIUR, negli ultimi cinque anni, ha aumentato il numero di insegnanti di sostegno di ben 28.000 unità, portando l’organico di fatto a più di 117.000 docenti.
Ma che ciò non è stato sufficiente,soprattutto perché non basta semplicemente aumentare il numero degli insegnanti di sostegno per migliorare la qualità dell’integrazione degli alunni certificati.

Quindi il Ministero ha manifestato al Fantaguzzi la volontà di migliorare l’inclusione sollecitando la presa in carico da parte di tutti gli insegnanti (già nella L.104 si parlava di “sostegno alla classe” e non al singolo alunno). questo perché l’alunno sia veramente preso in carico dal “gruppo” insegnanti e non solo da quello di sostegno , come spesso avviene oggi.  
(Quindi nessuna richiesta del Ministero ai genitori di segnalare i casi “meno gravi” n.d.r.) .

Ne il Ministero ha intenzione di chiedere ai genitori di valutare le insegnanti . Casomai a riguardo  verranno attivati i canali istituzionali.

Spero di aver riportato i punti principali della risposta, nel modo più fedele possibile .

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Linee guida disattese :Via legale unica strada per svegliare il SSN ?

Pubblico qui di seguito la lettera di una mamma che ci racconta il suo calvario con la Ausl di appartenenza.
Ritardi diagnostici,mancanza di prescrizioni adeguate (dovute dalle prescrizioni regionali e dalle linee guida del PRI-A) e non solo come leggerete di seguito.
Una storia di mal sanità che purtroppo non ci stupisce.
La differenza qui sta nei genitori che hanno giustamente intrapreso un’azione legale , che non solo ha in parte fatto giustizia,ma che oltre a “svegliare” i servizi territoriali , crea un precedente ed apre una strada che potrà essere percorsa ad altri .
Forse la via giudiziaria potrebbe rivelarsi quella giusta perché il SSN inizi ad applicare le linee guida ?
Alla famiglia va tutta la mia stima.

N.B. la mamma ci tiene a mantenere l’anonimato , quindi si prega chi riconoscerà la famiglia in questo racconto di non divulgarne il nome. Ha usato un nome di fantasia per il figlio e mi ha inviato copia dell’istanza vinta, che non pubblicherò per rispetto della privacy, ma  custodirò a garanzia dell’autenticità del racconto.

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“Sono la mamma di un bimbo autistico e cinque anni fa, dopo alcuni colloqui con il Direttore del Servizio di NPIA e una referente dell’ “Equipe ascolto e mediazione” della Ausl di XXX(omesso), ho inviato un esposto scritto sia al Direttore Generale che all’Ufficio Legale della Ausl, denunciando l’imperizia e la negligenza che, a parere mio e dei miei familiari, avevano caratterizzato l’iter diagnostico di mio figlio. Il mio esposto ha portato all’apertura di un sinistro presso la Compagnia Assicuratrice della Ausl, la quale si dichiarava disponibile ad esaminare il caso e mi chiedeva di produrre una perizia medico-legale e idonea documentazione medica a sostegno dell’asserita responsabilità del proprio assicurato (la Ausl di xxx). Ho anche denunciato la neuropsichiatra infantile che aveva avuto in carico il bambino, oltre che sporto altre denunce e querele inerenti i nostri rapporti con il servizio di NPIA e la documentazione da loro prodotta. Tra le denunce, il fatto che eravamo stati indirizzati ad una logopedista che esercitava in intramoenia dentro la struttura pubblica salvo poi scoprire che questa terapista non aveva ricevuto alcuna autorizzazione alla libera professione e che si trattava quindi di pagarla in nero.

Mio figlio Marco è stato diagnosticato dalla UONPIA di un Ospedale di Bologna e quasi in contemporanea dal Centro Autismo di secondo livello della Ausl di XXX, a cui sono bastate due sole sedute di osservazione con l’utilizzo dei protocolli valutativi Cars e Ados.

Ci eravamo rivolti al Servizio di NPIA della Ausl quando Marco aveva poco più di due anni, ipotizzando noi genitori stessi una diagnosi di autismo (una delle più dolorose in cui possa incorrere una famiglia) ma eravamo stati rassicurati e sbrigativamente congedati proprio da chi avrebbe dovuto tutelare la salute di nostro figlio e utilizzare tutti gli strumenti e le professionalità del servizio pubblico per fare una diagnosi corretta e fornire aiuto al bambino e alla famiglia. Purtroppo all’epoca non usavamo internet e ci fidavamo di tutto ciò che ci veniva detto, prendendoci anche la colpa di essere genitori troppo apprensivi e ansiosi, e magari di aver causato noi chissà quale blocco o trauma psicologico.

Avevamo a qualche km da casa un centro specialistico per l’autismo della stessa Ausl (di cui per molto tempo abbiamo ignorato l’esistenza) a cui avremmo dovuto accedere in modo immediato e gratuito, invece per arrivarci siamo stati costretti ad un lungo calvario che ci ha gettato nello sconforto.

Dopo la diagnosi ho iniziato ad informarmi e a documentarmi e ho scoperto che esistevano precise prescrizioni regionali (DGR n.1006 del 7-6-2004 e linee guida del PRI-A del marzo 2008) che richiedevano che, nel mio territorio, ogni caso sospetto di autismo fosse inviato subito all’equipe specialistica del Centro Autismo Spoke di Modena o del Centro Autismo Hub di Reggio Emilia, per garantire “tempestività ed appropriatezza della diagnosi, presa in carico e trattamento dei soggetti con ASD”. Noi invece siamo stati trattenuti per quasi due anni presso il servizio di NPIA territoriale, sbeffeggiati per le nostre legittime preoccupazioni e poi per i consulti presso altre strutture,tanto da essere definiti una “famiglia disperata che fa numerosi viaggi della speranza” (come risulta dalla cartella clinica), una considerazione stridente ed offensiva considerando che quei viaggi stressanti e costosi li avremmo evitati volentieri.

Secondo le linee guida regionali, la Ausl doveva inoltre fornire un trattamento psicoeducativo intensivo ad approccio cognitivo-comportamentale entro i 36 mesi di vita del bambino.

A noi invece offriva solo la logopedia (certamente non intensiva) che tra l’altro ci venne assegnata quando Marco aveva già tre anni e mezzo, sulla base di una diagnosi di “disturbo del linguaggio espressivo F80.1”, in un periodo di grandi sofferenze in cui era molto peggiorato. Era uno strazio per noi andarlo a prendere all’asilo; lo trovavamo avulso dal contesto, che saltellava da solo in un angolo o faceva corsette bizzarre e senza senso nel salone. Non parlava ed anzi non riusciva più a pronunciare le prime paroline acquisite, emetteva vocalizzi inappropriati, era iperattivo e incontenibile; un giorno alla materna sparì e, allarmati perché il cancello del cortile era rotto, lo ritrovammo nell’asilo nido adiacente. Lo trovavamo sempre col pannolino sporco, non comunicava il suo disagio e purtroppo non aveva il sostegno perché non era stato certificato.

Ci veniva costantemente detto dalle operatrici della Neuropsichiatria che Marco non era autistico e che comunque era troppo presto per richiedere la consulenza dell’equipe del Centro Autismo. Venivamo trattati anche con sarcasmo in particolare dalla logopedista della Ausl che si vantava di essere una docente universitaria e ci rassicurava dicendoci: “Ma lo avete mai visto com’è un autistico? Ve lo faccio vedere io com’ è un bambino con disturbo dello spettro autistico?”. Non ricevevamo alcun tipo di supporto psicologico nè economico (come l’indennità che spetta ai portatori di handicap). Di nostra iniziativa, su consiglio di un amico e neanche della Neuropsichiatria, contattammo una psicomotricista privata che ci costava, all’epoca, 42 euro per 50 minuti; ci attivammo noi per fargli avere un’educatrice in appoggio all’asilo e iniziammo a prendere appuntamenti presso altri specialisti anche fuori Regione.

Chi ha un figlio autistico, sa cosa vuol dire scendere poco a poco in un baratro. All’inizio c’è un bimbo bellissimo e sanissimo, simile a tutti gli altri, poi pian piano qualcosa cambia e non si capisce perché. I comportamenti deficitari e anomali dapprima si mescolano a quelli normali per poi prendere il sopravvento nel giro di pochi mesi, con effetti devastanti per la famiglia. Non si riesce più a condurre una vita sociale, i rapporti familiari deflagrano e gli amici si defilano, non si può più andare al ristorante perché il bimbo non riesce nemmeno a stare seduto o in un negozio a comprare un paio di scarpe nuove, come succedeva a noi.

Noi solo a 5 anni abbiamo potuto iniziare un intervento psicoeducativo domiciliare, ad approccio comportamentale, a carico nostro, che abbiamo coordinato con la scuola, con una logopedista privata che lavorava sulla grave disprassia verbale e con le terapie del Centro Autismo, riscontrando un significativo miglioramento nella qualità della vita di Marco e di tutta la famiglia.

Il procedimento penale per colpa medica è stato archiviato (per tardività della querela) così come le altre denunce, ma la mia richiesta di risarcimento danni è stata accolta dalla Compagnia Assicuratrice della Ausl, che attraverso i propri medici ha riconosciuto un importante ritardo diagnostico e l’inadeguatezza del semplice trattamento logopedico proposto dalla Ausl, considerato quello che era il tipo di disturbo.

Questo percorso non è stato né breve né facile nè piacevole anche perché le persone coinvolte hanno negato errori, ritardi e responsabilità. Il risarcimento ottenuto in via stragiudiziale è stato certamente inadeguato rispetto alle sofferenze e ai danni subiti da Marco e da tutta la famiglia ma ciò che più mi interessa è che questa battaglia civica sia servita a qualcosa. Già il fatto di vedere rimborsate, oltre a un minimo forfettario per il bambino, tutte le spese sostenute negli anni passati per le terapie private (giudicate dai periti come utili e indispensabili), lo ritengo un fatto molto significativo. Rimane il grande rammarico di non essere intervenuti subito, nel periodo di massima plasticità cerebrale; bastava che presso la Neuropsichiatria della Ausl non ci dessero informazioni fuorvianti, che leggessero le linee guida, non mi sembra fosse chiedere troppo.

Sono certa che il nostro caso eclatante, uscito anche sui giornali locali qualche anno fa, abbia aiutato il percorso diagnostico di molte famiglie della mia zona che sono venute dopo di noi. 

Parlo della mia vicenda anche a nome di quelle mamme che mi avevano contattato, raccontandomi storie identiche o peggiori, dicendomi però di non avere avuto la forza e il coraggio di denunciare oppure i soldi per i periti e gli avvocati. Io ho potuto farlo solo con l’aiuto economico e morale dei miei genitori. Spero che la mia testimonianza possa essere utile a qualcuno.”

(la mamma mi scrive per chiarire )

P.S.    A scanso di equivoci per chi legge volevo chiarire che nessun giudice si è espresso sulla vicenda, che si è conclusa stragiudizialmente, ossia prima di arrivare in tribunale. L’assicurazione ha riconosciuto la responsabilità del suo assistito (azienda usl) e ci ha fatto un’offerta e quella che ti ho inviato non è altro che l’autorizzazione del giudice tutelare ad accettarla. Se hai visto… abbiamo puntato a far capire al giudice tutelare la nostra stanchezza psicologica perché egli avrebbe potuto farci rifiutare l’offerta non ritenendola equa e vantaggiosa per il bambino e quindi costringerci ad andare in giudizio che si sarebbe concluso chissà quando.

 

Voglio precisarlo perché ho visto che una persona in un gruppo facebook ha commentato parlando di negligenza e di nomi da fare…. I nomi non si potrebbero fare nemmeno se si trattasse di una causa civile vinta, perché sarebbe stata vinta contro la struttura AUSL e non contro un medico in particolare. Solo in sede penale risponde personalmente il medico.

Riguardo al tuo discorso sulle linee guida io ho sempre pensato che non sia vero che non valgono niente. Un medico non è vincolato, è vero, ma deve avere delle buone ragioni per non rispettarle, deve spiegare i motivi visto che le linee guida sono scritte sulla base dell’evidenza scientifica.