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“PRIMA io sono un bambino .E POI sono autistico. Non il contrario”

Per motivi strettamente personali, un ottimo manuale con dodici regole , utili per approcciarsi ed interagire con un bambino autistico , adesso non è visibile .
Come mi ha chiesto l’autore, ho tolto ogni riferimento alla sua persona, ma voglio salvare una frase , diciamo un aforisma e la relativa pagina, che avevo già pubblicato nel mio blog.
Perché nella sua semplicità, resta un grande insegnamento e forse la strada più corretta per rispettare un bambino autistico .
Quindi , sperando di non urtare la sensibilità dell’autore , pubblicherò la sua ultima pagina, ma in forma anonima.

“PRIMA io sono un bambino .E POI sono autistico. Non il contrario”

Vorrei si salvasse almeno questa frase, perché se cercate le frasi celebri sull’autismo, ne troverete poche e molto discutibili.
Ovviamente spero che nessuno si appropri di questa frase, che resta di un autore momentaneamente anonimo.

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F.I.A. ,Ministero della Salute , Faraone : Ma che ca… fate ?!?

Oggi ,5 aprile 2017 , vorrei porre l’attenzione su di un evento che si svolgerà domani e copio sotto .

Copio da Superabile
Autismo, “facciamo un punto”: convegno il 6 aprile a Montecitorio

Convegno nella sala stampa di Montecitorio organizzato dalla deputata Paola Binetti: fra i partecipanti anche Davide Faraone, sottosegretario alla Salute e presidente della Fondazione italiana autismo (Fia)

 

4 aprile 2017

ROMA – ‘Autismo: Facciamo un punto’. È questo il titolo che Paola Binetti, esponente della commissione Affari Sociali alla Camera dei deputati, ha scelto per promuovere un convegno il 6 aprile alle 14.30 nella Sala Stampa di Montecitorio. L’obiettivo e’ tirare le fila di quanto fatto e di quanto c’e’ ancora da fare per garantire un forte sostegno alle 500.000 famiglie italiane coinvolte in una sindrome dalle infinite sfumature.
 
A tracciare i contorni di un disturbo cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni saranno Davide Faraone, sottosegretario alla Salute e presidente della Fondazione italiana autismo (Fia); alcuni rappresentanti di associazioni di genitori; Maria Cinque, direttore del Master in ‘Didattica e psicopedagogia degli alunni con disturbi dello spettro autistico’ e professore associato di Didattica e Pedagogia Speciale presso la Lumsa; Magda Di Renzo, psicoterapeuta dell’età evolutiva e responsabile del servizio Terapie dell’Istituto di Ortofonologia (IdO), e un esponente dell’Istituto superiore di Sanità.

psicoanalista
Trovo assurdo che Faraone, sottosegretario del Ministero della Sanità, nonché presidente della F.I.A. (Fondazione Italiana Autismo ) prenda parte a questo convegno , che è organizzato dalla Binetti con quelli dell’IdO, con i  quali da anni , sta ostacolando le LG21 , per riabilitare gli interventi di orientamento psicodinamico nell’autismo.

Inaccettabile che Faraone ,in rappresentanza del Ministero della Sanità, dia il suo appoggio, quello stesso Ministero che ha emesso nel 2011 le LG21, le quali giustamente sconsigliano l’approccio psicodinamico.
Non solo , Faraone è anche presidente della F.I.A. , che ha fra i vari compiti, quello di sostenere le LG21 e di promuovere la loro applicazione .

Per questo motivo sono basito .

Spero di leggere al più presto una presa di posizione sia del Ministero della Salute , sia della F.I.A.  su questa vicenda.
Ci sembra giusto avere delle risposte ufficiali .
Ci spieghino il perché .  Quanto a Faraone, non commento, ma mi chiedo se possa rappresentare al meglio la F.I.A. ed il Ministero della Sanità ?

P.S. sono pronto a pubblicare eventuali risposte

In attesa ,forse vana, di una risposta.
Vi metto il link del documentario Le Mur, così per ricordare cosa sia la visione psicoanalitica nell’autismo. E l’orientamento psicoanalitico è tuttora presente in molte delle nostre neuropsichiatrie, scuole e centri .
Buona visione . Meglio se lo guardate a stomaco vuoto .

Clicca qui per vedere Le Mur 

(In basso a destra ,proprio sotto il video, trovate il tasto CC dal quale impostare i sottotitoli)

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Un ottimo video per spiegare l’autismo – anche ai bambini .

Resto convinto che  sia più importante educare i bambini alla diversità, piuttosto che spiegare loro cosa sia l’autismo.
Ma se proprio volete farlo , questo nuovo  video  sia davvero ben fatto e forse il migliore da far vedere anche ai bambini o comunque ai ragazzi  e perché no, anche a molti adulti.

Per il video in Italiano clicca sotto:

Possono Accadere Cose Meravigliose  

Amazing Autism Project  (Clicca qui per vedere il video originale)

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il video originale è in inglese, ma sottotitolato in 11 lingue , basta impostare la lingua fra i vari sottotitoli su YouTube

P.S. Se qualche scuola avesse bisogno del video in alta definizione ,per mostrarlo in qualche giornata informativa  , ne può fare richiesta contattando me o David Vagni su Facebook  , magari direttamente sul gruppo “Ricerca e terapia nello spettro autistico”

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C’è modo e modo di parlare di autismo.

Scrivo questo post, cercando di chiarire una volta per tutte la mia posizione sull’articolo uscito su “per noi autistici”.
Si, guardate bene, sottolineo sull’articolo e non sulla vicenda.

Ieri ,su Facebook, ho preso posizione contro il taglio che Nicoletti ha dato all’articolo qui sotto

Ecco come mi ha ridotto una crisi di mio figlio autistico

Io non ho criticato lo sfogo della madre, ma come lo si è veicolato, come lo si è dato in pasto all’opinione pubblica.
Massimo rispetto per questa madre, per suo figlio, per chi vive situazioni simili, per le quali è giusto chiedere aiuto.
Ma io ho scritto su Facebook queste parole , un po’ di getto, quindi magari avrò sbagliato l’uso di qualche termine :

“Mi spiegate il senso di articoli come l’ultimo di nicoletti ? Nemmeno dovrei fargli pubblicità, ma credo che si debba far notare che il solito taglio vittimistico non credo serva a niente , anzi forse può essere dannoso. 
Capisco che esistano tante situazioni simili , forse non è nemmeno sbagliato denunciarle . Ma bisognerebbe anche far capire che con dei buoni interventi educativi di base comportamentale , molti , forse non tutti, però molti di questi episodi si potrebbero evitare.
Che senso ha far credere che gli autistici adulti siano pazzi furiosi e pericolosi per tutti ?Vogliamo aumentare lo stigma verso di loro? Vogliamo che gli altri ne abbiamo paura ? Che li evitino ? 
Dopo articoli come questo,  davvero  si sorprende che i ragazzi autistici non vengano portati in gita o integrati in molte attività sociali ?
A cosa serve dare in pasto all’opinione pubblica un articolo con questo taglio ? Cosa si chiede ? Compassione , visibilità una pacca sulle spalle ? E poi tutti a casa propria.
Davvero vogliamo far credere che non si possa lavorare su certi comportamenti?
Massima comprensione verso la mamma in questione. Però ogni comportamento ,anche di un ragazzo autistico, ha una funzione . Nel caso potrebbe non aver retto per il fatto di dover attendere il verde (un’ipotesi come un’altra,solo per fare un esempio) . Ci sono strategie che possono aiutare . Bisognerebbe spingere perché le istituzioni intervenissero in tal senso . Dobbiamo far capire che sono educabili e non viceversa. Altrimenti piangiamo e facciamoli passare per dei mostri, ma poi non lamentiamoci se i nostri figli verranno esclusi dalla società.”

A queste mie parole , Nicoletti ha replicato così , proprio oggi .
Dipingendomi come il cattivo di turno e spostando l’attenzione dai contenuti delle mie parole , ad una guerra fra me e lui. Cosa che non mi interessa.
Cercando poi di scagliarmi contro i suoi lettori .

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Quindi cercherò di chiarire di nuovo. Soprattutto per quei genitori che potrebbero aver mal interpretato la mia presa di posizione .
Io non ho inteso insegnare niente, io non ho criticato la madre e conosco benissimo situazioni simili.
Non ho mai detto che non vadano denunciate.

Ho solo sottolineato come si potesse portare alla luce questo fatto, senza dipingere il ragazzo come un “mostro” ineducabile” e senza speranze.
Sottolineare la paura della madre verso il figlio (legittima) e non il vuoto delle istituzioni , è una scelta editoriale.
Non posso credere che un giornalista come Nicoletti non sappia come veicolare un messaggio e  non sia stato cosciente e consapevole del messaggio fatto uscire.
Lo sfogo , legittimo, si poteva accompagnare sottolineando il vuoto istituzionale e spingendo per un aiuto concreto.

Sottolineare la paura della madre nei confronti del figlio, crea sensazionalismo, ma qual è il messaggio che ne esce ?
Il ragazzo è ineducabile. Molti autistici sono indeducabili ed ingestibili , quindi la soluzione è forse quella di chiuderli negli istituti…
Non credo fosse il messaggio che voleva far passare la madre, la quale semplicemente stava gridando aiuto.
Magari un aiuto per abilitare il ragazzo.

Ma , visto il taglio dato all’articolo, mi chiedo se il giornalista abbia pensato al ragazzo .
Il giornalista si è chiesto, se questo modo di esporre il fatto, possa nuocere al ragazzo in questione e ad altri come lui ?
Oggi Simone tornava a scuola. Questo articolo lo possono aver letto molti dei suoi compagni ed i loro genitori.

Io non ho soluzioni per tutto, ma certe domande me le pongo.

P.S.  in gruppo dove ho pubblicato le mie considerazioni , non è mio ,come afferma Nicoletti, io ne sono solo uno degli admin.
P.S. 2 Molti genitori con figli piccoli possono pensare che sia inutile cercare di 2educare” i propri figli autistici , mentre è giusto spingerli verso l’abilitazione senza gettarli nella rassegnazione.
P.S 3 mi spiace che la risposta di Nicoletti sia stata quella di dipingermi come cattivo , ma non abbia riflettuto sul taglio ,che lui ha dato alla vicenda.

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Non Sporcatevi Le Mani (con la Comunicazione Facilitata)

Facendo il verso ad una nota campagna di raccolta fondi per l’autismo, lancio questa campagna provocatoria.

Chi porta vanti quella raccolta fondi , in modo imprenditoriale, sfrutta la Comunicazione Facilitata per pubblicare libri e parte di quei soldi finiscono in progetti per l’autismo stesso.

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Quasi tutti i professionisti si dichiarano contro la Comunicazione Facilitata , ma gli stessi non hanno nessuno scrupolo nel prendere soldi da questa impresa , anche se sono soldi che derivano dalla Comunicazione Facilitata, anzi finiscono in qualche modo per promuoverla , spingendo quei libri o comunque tacendo sul come sono stati scritti.
La piaga della Comunicazione Facilitata sta sopravvivendo a tutti gli scandali ed a tutte le prove di inefficacia, grazie anche a questi libri ,ma anche a chi, per interesse, non prende posizione chiara e netta contro. Contro i libri scritti con la CF. Contro l’uso della CF nelle scuole e nelle università.

Non mi dilungherò su quali siano i rischi della CF e sul perché sia una bufala.
Per chi ha voglia di approfondire , metterò in basso una serie di articoli che ben possono spiegare perché sono così preoccupato.

Chiedo solo di smetterla di essere ipocriti, se vogliamo che le cose cambino, dobbiamo tutti fare uno sforzo e non farci “corrompere” .
I soldi per un buon progetto, non debbono passare dal vendere la nostra integrità su un argomento così serio.

Da leggere (non metto nemmeno tutto) :

CF e cattiva pubblicità

CF :pericolosa illusione

CF : Vicenda di Pulce 

Un’altra dolorosa vicenda con la CF

CF nelle scuole. Chi lo permette ? 

La presa di posizione dell’università dove è nata (leggere articolo originale e guardare video  )

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Angsa ; dopo la figuraccia del comunicato per il SI , adesso tace . Chi si sentirà ancora rappresentato?

Oramai tutti conoscete la vicenda del comunicato uscito a favore del SI referendario , uscito a firma ANGSA e Marino. ( che puoi leggere qui ) .
Una brutta figura, visto che questa posizione partitica , oltre che politica, non solo va contro lo statuto dell’associazione stessa, ma non era stata concordato né con gli iscritti, né con lo stesso direttivo nazionale.
A quel comunicato è seguita un’alzata di scudi da parte di molti membri del direttivo, di molti presidenti regionali, di molti soci ANGSA. Tutti contestavano questo comunicato, non tanto in merito al SI (od al NO) , quanto fosse contrario alla normale amministrazione “politica” di un’associazione di genitori,  eterogenea a livello di estrazione politico/partitica. Un’associazione che deve saper interagire con qualsiasi forza politica possa governare il nostro paese.

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Ci si aspettava che la presidente nazionale , Liana Baroni, prendesse ufficialmente una posizione, riportando le cose alla normalità.
Ci aspettavamo un comunicato dove si prendesse posizione neutra sul quesito referendario, lasciando ad ogni iscritto la decisione di votare secondo coscienza.
Ci aspettavamo che Marino , vista la sua azione scorretta e personale , venisse allontanato da ANGSA.
Ci aspettavamo un’azione che potesse permettere ai tanti soci delusi , ai tanti che si sono sentiti traditi, di credere ancora nella loro associazione.
Tutto ciò non è avvenuto.
Liana Baroni si è limitata a dire che quel comunicato dovesse restare interno ad una mailing list . Sarebbe comunque non stato poi “così interno”, ma visto che è stato pubblicato, ci saremmo aspettati una presa di posizione e non il nascondersi ,magari volutamente.
Così non è stato.
Così non sarà.
Non c’è più tempo.
Forse si voleva che la marchetta politica facesse il suo corso fino al referendum .
Comunque vada il referendum, credo che qualcosa si sia rotto all’interno dell’ANGSA.
La fiducia.
Questa è un’altra occasione persa per ANGSA , non solo rischia di perdere iscritti , ma non ne farà di nuovi.
I vecchi iscritti magari resteranno grazie al buon lavoro fatto (in diversi casi)localmente dalle associazioni regionali.
Ma chi ,come me, non è iscritto, continuerà a non fidarsi di un’associazione che ,anche stavolta ,ha anteposto quello che è sostanzialmente una “tangente” politica , di cui in pochissimi beneficeranno , all’interesse dei nostri figli.

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Autismo: ennesimo autogol di Marino

Ci risiamo.
Non è  certo la prima volta che si usano le Associazioni dei genitori per interessi personali.
Non sarà nemmeno l’ultima.

Il punto è che questa vicenda sta mettendo a rischio l’associazione più conosciuta in Italia nell’autismo, ovvero ANGSA .
Sta girando un comunicato firmato da Giovanni Marino, anzi usa il nome della sua fondazione . Un comunicato emesso anche con firma ANGSA a sostegno di questo referendum e di questo governo.
Un fatto grave, temo, che un’associazione, per statuto apartitica , si schieri a difesa di un governo. un’associazione deve trattare con le istituzioni , quindi con tutti i partiti che nel tempo si avvicenderanno al governo.
Lo scopo delle associazioni , ANGSA inclusa, è trovare soluzioni per il benessere dei soggetti nello spettro autistico, per i figli di tutti, anche di quelli non iscritti.
Nello statuto di Angsa non mi risulta si dichiari l’appartenenza ad un partito.
Gli iscritti sono politicamente eterogenei ed andrebbero rispettati e rappresentati tutti.

Con questa premessa , leggere il comunicato di Marino con firma anche di ANGSA , sinceramente suona come l’ennesimo autogol .

Questo comunicato , posso affermarlo con sicurezza , non è stato discusso nel direttivo nazionale ANGSA (che adesso ci chiediamo se non è stato delegittimato e quindi perde ogni  ragione di esistere )

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Marino anni fa, da presidente di Fantasia ( perché poi essere presidente di un’associazione di asperger , quando non si conosce direttamente l’asperger , che senso ha rappresentarli ? Forse tanto per presentarsi come presidente? ) sostenne lo spot orrendo (concedetemi l’uso di questo aggettivo) che andò in onda su La 7, spot contestato da tantissimi genitori, ma Marino in modo molto “democratico” non ascoltò le critiche . Lo spot nel promuovere Fantasia  , presentava l’autistico come un mostro di cui avere paura. Non l’autismo, ma proprio il soggetto autistico, che non meritava nemmeno un’inquadratura, come un mostro in un thriller .
Un’altra scelta infelice è stat quella dei vertici ANGSA nell’approvare lo spot della bolla andato in onda sulla RAI. Anche questo contestato. Ma in quel caso, l’ANGSA si è almeno parzialmente dissociata.

Adesso questa presa di posizione .

Giovanni Marino ha una sua fondazione, che vive anche di convenzioni . Giovanni Marino è nella Fondazione Italiana Autismo, voluta dal governo attuale (FIA) , primo conflitto di interessi, non sappiamo a quale titolo.
Presidente della FIA è Faraone , sottosegretario alla PI di questo governo. Marino è nella FIA con Faraone (altro conflitto di interesse )
Adesso Marino prende posizione a favore del governo e con un atto poco democratico, quasi un golpe, coinvolge tutta l’ANGSA .
Sarò prevenuto , ma questa a me sembra una marchetta verso il governo.
Non vedo il fare l’interesse di tutti, men che meno il rappresentare tutti gli iscritti.
Vedo solo possibili interessi personali.

In queste ore tantissimi presidenti ,vicepresidenti ed iscritti di ANGSA regionali si stanno dissociando dal comunicato di Marino, a dimostrazione di quello che dico.
Manca una presa di posizione dei vertici ,soprattutto del presidente Liana Baroni , in questo caso colpevolmente assente .

Dopo questo ennesimo autogol di Marino , con il portiere (vertici Angsa) che si è scansato , ANGSA sarà ancora credibile ?
I genitori vedranno ancora in essa ,un’associazione che possa rappresentarli tutti ?

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P.S. gli autogol si perdonano quando sono fatti per errore. Gli autogol ,che non si perdonano,   sono quelli fatti perché si è venduta la partita. Insomma quando l’interesse personale prevale su quello della propria squadra. Ed a pagare sono sempre i figli.

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Anche questo è vivere l’autismo….

Copio ed incollo un post rubato da Facebook . Sono i pensieri di un padre di una bambina autistica,che preferisce restare anonimo.

Era l’ultimo giorno di mare, mia figlia stava facendo il bagno da sola come sempre, se non con l’eccezione di noi genitori, che oramai non sappiamo più giocare e siamo poco divertenti per una bambina di 10 anni
Una bambina  che ha un rapporto di amore odio con l’acqua.
Il mare le piace,ma non si lascia andare, non si immerge con la testa e tollera poco l’acqua sugli occhi. Cose che non le permettono nemmeno un tentativo di approccio con gli altri bambini, che  invece giocano molto disinvolti nell’acqua. Non che poi avrebbe instaurato un vero rapporto,ma questo è un altro discorso….


Noi eravamo seduti vicino al bagnasciuga , quando è passata una bambina ,credo nomade, all’incirca dell’età di mia figlia, che vendeva cestini come quello della foto ,elencandoci tutti i possibili usi del cestino, da sottopentola , a porta frutta, alla possibilità di asciugare l’insalata, con buone doti da venditrice,  spiegandoci anche  la promozione se compravamo 2 cestini.

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Poi ha finito chiedendo semplicemente l’elemosina…
So benissimo che in quelle comunità alla bambina non lasceranno niente di quello che ricava e che in quanto femmina avrà poche opportunità di avere una vita serena in libertà.
Mi ha fatto male vedere una bambina piena di potenzialità , costretta a lavorare, dove gli altri bambini si divertivano. Mentre si allontanava spesso, si voltava verso il mare, dove vedeva gli altri bambini giocare….. aveva il mare ad un passo, ma lei non poteva divertirsi come gli altri….
Per me vedere nello stesso momento questa bambina e mia figlia, entrambe con un futuro difficile, per motivi diversi, mi ha creato un profondo malessere.
Mia figlia non può per mancanza di requisiti propri, quella bambina, per mancanze della famiglia, comunque entrambe lontane dalle possibilità di tutti gli altri bambini che giocavano sulla spiaggia.
Davvero difficile capire questo mondo……
Mi è rimasta solo molta malinconia.
Più tardi in acqua , ho visto passare  insieme a suo padre una bambina autistica ,purtroppo grave, e si è rinnovata in me tristezza ed un profondo senso di impotenza..
Fine dello sfogo.
Voltiamo pagina e viviamo alla giornata.

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Lezione gratuita sull’analisi del comportamento applicata

In passato, ho condiviso molte volte questa lezione sull’analisi del comportamento applicata del dottor Giovanni Miselli.
Poi , un paio di anni fa, i vecchi link non funzionavano più. E con dispiacere non potevo più condividerla.

Adesso, grazie al professor Hanau ed a Luigina Lestino di Unimore.tv, sono riuscito ad avere il nuovo link e quindi a poterlo nuovamente condividere.

Ritengo che sia utilissima per capire i principi sulle quali si basa l’analisi del comportamento applicata.
Credo la dovrebbero vedere tutti, perché fa luce sul comportamento umano , sganciandolo dal retaggio culturale psicodinamico della nostra società.
Comprendere l’analisi del comportamento significa passare dal giudicare la persona  (e spesso la sua famiglia) all’osservare il comportamento, comprendendo che il nostro comportamento va, in qualche modo, ad influenzare quello altrui.
(Se ridiamo alla battuta del bullo di turno che schernisce la vittima, siamo anche noi responsabili, perché aumentiamo la probabilità che in futuro quel bullo ripeta quel comportamento.)
Acquisiamo così responsabilità ,ma anche capacità di agire attivamente. Questo è essenziale soprattutto se siamo dei genitori o degli educatori.
Ovviamente non basterà vedere questa lezione per padroneggiare l’analisi del comportamento applicata, ma è un primo passo, per capire di cosa si tratta e che , grazie ai numerosi esempi di Giovanni Miselli, è qualcosa che riguarda tutti noi.
Possiamo  cercare di conoscerla e gestirla o ignorarla, ma ci riguarderà comunque. E non sto parlando di autismo, ma riguarda proprio tutti, nell’autismo è ancora più necessario conoscerla, ma vale per tutti.

So che talvolta  ci sembra già di agire bene, ma involontariamente potremmo rinforzare un comportamento inadeguato o dimenticarci di rinforzare un comportamento adeguato.
Questo video può aiutarvi a focalizzare tutto ciò.
Per questi motivi , consiglio a genitori (non solo di autistici) ed a tutti gli educatori, insegnanti in primis, di guardare questa lezione. Saranno poco più di 4 ore ben spese.
Il Dottor Miselli usa un linguaggio chiaro, alla portata di tutti.

La lezione è in streaming, divisa in 3 parti, alla fine di ogni parte, non dovete fare niente ,che partirà la parte successiva.
Il video sembra non sia visibile da apparecchi mobili (android o iOS ) , mentre è visibile sicuramente da pc o da mac.

clicca  per vedere la lezione   

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Ovviamente vorrei ringraziare Giovanni Miselli , qui il cv , per questa lezione, che diffonde la cultura del comportamentismo, di cui abbiamo tanto bisogno.

Solo con la condivisione del sapere e dell’informazione (quella con la i maiuscola ), possiamo davvero cambiare le cose.

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L’inclusione nasce dalla comprensione,dall’etica, dalla capacità di amare, non dal pietismo.

In questi giorni stanno scoppiando vari casi di emarginazioni ai danni di autistici nelle scuole d’Italia .
Due su tutti sono; il caso di Giulio,14 anni,uno studente di un istituto di Livorno. La sua classe, una scuola media, è andata in gita ma lui non lo sapeva e quando la mattina il ragazzino è arrivato nell’aula si è trovato solo con il suo insegnante di sostegno.
L’altro caso ,che è finito alla ribalta delle cronache , è quello di Gianna, una ragazza autistica costretta a rinunciare alla gita in Austria perché nessuna compagna ha voluto dormire con lei.
Non voglio entrare nei casi o nelle normative.
Credo che, a prescidere da come si siano svolti i fatti e dal rispetto delle norme, sia mancata la “comprensione”  quella con la C maiuscola, da parte della società , cioè del contesto sociale in cui si sono svolti i fatti.
Sembra che nessuno abbia usato la propria teoria della mente , per mettersi nei panni di Giulio , per comprendere come si sarebbe sentito quando è arrivato nella classe vuota, senza che nessuno lo avesse avvertito. Nessun genitore e nessun insegnante di quella classe ha provato a mettersi nei panni dei genitori di Giulio, che hanno saputo della gita solo il giorno stesso.                                                                                                                             E poi dicono che siano gli autistici ad essere carenti di teoria della mente……
Ve lo dico io come si sono sentiti : mortificati. 
Avviliti, disgustati e delusi.
Certo che per tenere segreta una gita ad una coppia di  genitori, tutta la classe ,insegnanti e genitori, dovevano essere d’accordo nel non avvertire i genitori di Giulio.
Discorso simile possiamo fare per il caso di Gianna, almeno peri suoi compagni ed i loro genitori.
Questi sono solo i casi che finiscono sui media e fanno notizia, ma l’emarginazione avviene tutti i giorni.
Quando si ignora il bambino autistico, quando non lo si invita ad una festa, quando non se ne tiene conto nello scegliere la meta di una gita o nel fare un orario scolastico. 
Perché ignorare è emarginare, non si deve arrivare al bullismo, basta ignorare per emarginare una persona.

Basta ignorarla per ferirla.
Basta ignorarla per non farla vivere dignitosamente .

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Diventa troppo facile e comodo indignarsi per pietismo condividendo un hashtag sui social .
Domandiamoci cosa facciamo noi per integrare chi in qualche modo risulti diverso?

Non serve a niente pubblicare un palloncino blu il 2 aprile , perché si conosce una famiglia con un caso di autismo che magari ci fa pena.

Dobbiamo imparare ad accettare ed amare la diversità .
Dobbiamo insegnarlo ai nostri figli. – A tal proposito si può anche leggere  questo ( i bambini vanno educati al rispetto della diversità e non… )-

Per questo motivo non credo esistano ricette facili e veloci, ma che si possa arrivare solo con il tempo ad una società che possa avere una migliore cultura sulla diversità.
Noi dobbiamo solo provare a condividere messaggi eticamente corretti. Meno egoistici.
Forse dovremmo iniziare a rispettare la vita altrui, di tutti gli “altrui” che incontriamo nella nostra vita. 

Proprio sabato scorso ho visto un film che affronta questo argomento.

Un film  che , fossi nel MIUR, farei vedere nelle scuole agli alunni , ai loro genitori ed agli insegnanti .
Perché diverso , non significa inferiore (come dice Temple Grandin) .

Il film tratta di un giovane con un ritardo cognitivo, che, secondo me, oggi avrebbero diagnosticato nello spettro.
Ma non è questo che ci interessa.
Qui potete leggere la trama del film “Mi chiamano Radio”
Dal quale estrapolo qualche frase significativa

“Anche se ci troviamo in una cittadina del Sud, poi, il problema di Radio non è razziale; tra i ragazzi delle squadre del liceo Hanna, infatti, ce ne sono anche parecchi di colore, perfino tra quelli che all’inizio tormentano il ragazzo con ritardo, senza motivo. 
Il problema di Anderson e della sua gente, che il coach Jones intuisce, ma non sa mai spiegare (tante volte gli viene chiesto perché fa quello che fa e le risposte tardano ad arrivare) è, come in mille luoghi al mondo, che fino al momento in cui inizia la storia la cittadina ha visto un ragazzo con ritardo andare in giro per le strade con un carrello del supermercato e lo ha ignorato; non lo ha molestato, ma non lo ha nemmeno considerato come una persona.”

“Il coach Jones, che è abituato ad affrontare le forche caudine del giudizio dei suoi concittadini dopo ogni partita, non ha ambiziosi programmi di riscatto sociale per Radio; non è un personaggio con grandi tormenti interiori, vede solo un ragazzo che ha il diritto di trovare un posto nella comunità e si lascia toccare da questa realtà oggettiva. Detto fatto: gli trova un posto in panchina e uno su un banco di scuola, spinto dalla convinzione che i suoi allievi e i suoi concittadini, in fondo brave persone, sapranno affezionarsi a lui.”

 

“l’allenatore Jones si accorge presto di aver imparato almeno quanto ha insegnato, attraverso lo sguardo grato del ragazzo che ha accolto a bordocampo.”

Impossibile direte .
Difficile,ma non impossibile , perché il film racconta una storia vera.
Che bello sarebbe, se tutti noi  ,diventassimo protagonisti di storie simili.

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Comunicazione facilitata nelle scuole : paradosso e vergogna ! Ma chi permette tutto questo ?

Siamo nel 2016, a quasi 5 anni dalla pubblicazione delle LG21, linee guida dell’ISS per l’autismo e non hanno ancora avuto nessuna ricaduta pratica.
Credo sia tempo di intervenire.

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Nessuna ricaduta pratica delle LG21 ,nemmeno dove sarebbe semplicissimo risolvere incongruenze enormi.
Prendiamo ,ad esempio, l’uso della Comunicazione Facilitata nelle scuole (adesso spesso venduta come W.O.C.E., ma la sostanza non cambia), fortemente sconsigliato dalle linee guida, che definiscono non solo inutile, ma anche pericoloso, in quanto si è riscontrato che chi scrive è il facilitatore e non il facilitato.
Non salvaguardando quindi la sua volontà .

Il Ministero della Sanità non è intervenuto per limitarne l’uso che continua nei tanti centri od istituti privati che vendono tale strumento . In questo è colpevole, ma perlomeno non la somministra nei suoi centri ASL, né la incoraggia in alcun modo.
Posizione ben peggiore continua a tenere il Ministero della Pubblica Istruzione, che ancora ne permette l’uso a scuola, università comprese. 
Questo fatto porta una grossa pubblicità alla Comunicazione Facilitata , basti pensare alle lauree prese con tale strumento (come puoi leggere qui) e ne accresce la credibilità.
Molti genitori sono portati a credere che, se la scuola accetta l’uso della CF , significhi che la stessa sia valida e riconosciuta.

Ma nessuno del Ministero della P.I. ha mai letto le LG21 ? Perché si permette tutto questo ? Perché si incoraggia l’uso della CF con un atteggiamento così lassista ? 

Che la Comunicazione Facilitata  sia una truffa ai danni dei genitori con figli autistici è stato oramai provato innumerevoli volte , se volete potete leggere
Il cavallo intelligente e la CF di David Vagni
CF ,una pericolosa illusione

Quello che però trovo che sia inaccettabile, oggi nel 2016 , sia uso a scuola della CF . E’ paradossale che lo Stato permetta come PI di usarla nelle scuole e la condanni nelle vesti dell’ISS.  

Poco tempo fa ho pubblicato l’esperienza di un’insegnante con la CF , che puoi leggere qui 
dal quale estrapolo le seguenti parole.
” Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!”

Alla luce di questo mi chiedo perché il Miur  permetta che ancora si usi la CF nelle scuole ?
Capisco che i genitori siano liberi di usarla nelle mura domestiche, ma perché il MIUR continui a considerarla valida ?Perché ne permetta l’uso anche ai fini del superamento di esami , al raggiungimento di diplomi e lauree ? 
Perché usi i soldi pubblici per finanziare la stessa CF? 
Basti vedere questo bando, nel quale un istituto d’istruzione superiore, cerca un assistente alla Comunicazione Facilitata. Come puoi leggere qui ( Prova di come si permetta l’uso della CF e si usino anche soldi pubblici per farlo ).
Sono incongruenze troppo gravi per passare inosservate .

 

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schermata di una pagina del bando dell’Istituto Chiaravalle

 

 

Queste domande le rivolgo direttamente al Sottosegretario alla P.I. Davide Faraone, nonché presidente della Fondazione Autismo Italia. Nella sua doppia veste , credo sia la persona più indicata nell’intervenire sulla questione.
Come presidente della FIA* , ha il dovere di spingere per l’applicazione delle LG21 e di tutto ciò che l’evidenza scientifica ci insegna, come sottosegretario alla P.I. ha il dovere,ma anche la concreta possibilità  di intervenire su questa dannosa contraddizione.
Quindi più che a tutti gli altri mi rivolgo a Davide Faraone, attendo delle risposte serie e convincenti , che sarò lieto di pubblicare.

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Non solo,aggiungo che  la professoressa che ci ha raccontato la sua vicenda con la CF a scuola , si è detta disponibile a fornire tutto il materiale raccolto a dimostrazione dell’inganno della CF, materiale raccolto insieme ad un professionista stimato ed io sarei lieto di fare da tramite fra lei ed il MIUR.

*è la stessa FIA che dichiara che “La Fondazione nasce da un gruppo di esperti, associazioni, enti e reltà locali e nazionali che hanno come obiettivo orientare la propria azione sullo studio, la ricerca e a divulgazione di informazioni e approfondimenti relativi al mondo dell’autismo.”

P.S. Niente di personale con Davide Faraone, spero solo che citando una persona in particolare, sia più complicato per la “politica” fare finta di niente.

P.S.2  So che l’uso della CF a scuola non è l’unico paradosso nel campo dell’autismo in Italia, ma questo fatto oltre ad essere stridente, credo sia facilmente risolvibile ed a costo zero.

P.S.3 mi sono vestito a tema , vedi foto sopra, per l’occasione ,visto che mi rivolgo ad un Faraone .

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Il 2 aprile 2016 è passato; tirando le somme, mi resta l’amaro in bocca perché …

Un altro 2 aprile è passato,

ora, a distanza di pochi giorni, cerco di capire se sia stato utile o meno, nell’aumentare la conoscenza e sensibilizzare sui disturbi dello spettro autistico in Italia.
Ho letto e visto molte belle  iniziative a livello locale, sempre più paesi e scuole coinvolte.
Credo che qualcosa si stia muovendo. Ci sono state le belle parole di Simone , un importante messaggio che molti hanno condiviso.
Insomma non è tutto da buttare, ma a me resta l’amaro in bocca.

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Sostanzialmente per 2 motivi.
Come la Rai ha trattato la giornata.

Come siamo stati rappresentati da chi avrebbe potuto e “dovuto” farlo.

Molti sanno già perché ho criticato il palinsesto RAI per il due aprile, vedi  Qualcuno fermi la Rai!  .
Alla fine il vergognoso ed assurdo film scelto dalla RAI per il 2 aprile è andato in onda su Rai Movie , incuranti delle nostre proteste e delle nostre e mail (che non hanno ricevuto nemmeno una risposta) .
Fortuna che essendo sabato, la RAI ha relegato il film “La voce del silenzio” su Rai Movie  e il danno ,che questo film poteva fare nell’immaginario pubblico, è stato contenuto , essendo stato visto solo da 344 mila persone , pari all’1,46% di share.

Più interessante era il documentario di 7 storie di autismi, che è andato in onda su Speciale TG1 la domenica 3 aprile, questo però è stato relegato ad un orario improponibile, perché venisse visto dal grande pubblico. Speciale Tg1 ha conquistato un ascolto di 841.000 spettatori pari ad uno share del 7.60%.
Cifre sempre basse, soprattutto se pensiamo che molti di questi telespettatori sono probabilmente persone direttamente interessate all’argomento , mentre l’obiettivo della giornata è sensibilizzare, far conoscere l’autismo anche a chi non lo conosce.

In questo credo che sia stata fallimentare  la scelta dell’orario  ed abbia fatto perdere un’occasione .
Lo Speciale Tg1 sembra sia stato usato, tramite gli ospiti in studio, più per veicolare messaggi politici, che per fare effettiva informazione . 
Salvo il documentario, che ha fornito storie diverse di famiglie e di qualche scuola , alle prese con l’autismo.
Forse ancora poco, ma è credo sia stato  un passo avanti.

Sono invece deluso dagli ospiti in studio. Soprattutto dalle due persone che avrebbero dovuto rappresentare noi genitori.
Mi riferisco a Davide Faraone, presidente della Fondazione Italiana Autismo e sottosegretario alla Pubblica Istruzione , nonché genitore di una ragazzina autistica. Il quale ha rappresentato bene solo il suo ruolo di rappresentante del Governo, volendo farci credere che tutto si stia risolvendo nel migliore dei modi, grazie alle azioni del suo governo , dimenticandosi non solo tutte le magagne , ma anche di rappresentarci, quanto presidente della F.I.A. e genitore. Troppe sono le cose che non vanno per tacerle tutte.
Così come mi riferisco a Liana Baroni, presidente di ANGSA Nazionale.
Durante il dibattito in studio si è parlato con entusiasmo della legge sull’autismo come un obiettivo raggiunto, dimenticando però di dire che non solo ancora non ha dato nessun effetto pratico, in attesa che le regioni si muovano con l’attivazione dei LEA e già questo la rende ingiudicabile, ma soprattutto che tale legge è soggetta al limite dell’invarianza economica, cioè anche qualora si riescano a stabilire le buone prassi da usare , la spesa non dovrà superare quella attuale. Quindi se si stabilisce che un bambino debba essere trattato con un intervento comportamentale intensivo al posto di qualche ora di psicomotricità, non lo si potrà fare, perché molto probabilmente costerà di più . Ovviamente costa di più sul momento , pensando all’oggi, perché Stati più lungimiranti di noi investono nell’infanzia dei bambini autistici, per avere persone più autonome, che costino molto meno nell’arco della loro vita.
Si è detto che a giorni si voterà una legge sul dopo di noi e quindi che tutto oramai si sta risolvendo.

Sappiamo bene che non è così, sappiamo i problemi  che vi sono nelle case famiglia, che vi sono negli istituti.
Sappiamo quanto è complicata la questione, per liquidarla con un sorriso.
Lo stesso sottosegretario sa benissimo i problemi che dobbiamo affrontare con la scuola.
La quale avrebbe bisogno di essere riformata nella formazione stessa di tutte le insegnanti , non basta farci vedere l’esempio di qualche scuola volenterosa e sotto i riflettori , per farci credere che si stia davvero risolvendo una situazione compromessa.

Nessuno in studio ha fatto notare quanto le LG21 , oramai del 2011 , siano uno strumento tanto importante quanto inutile, visto che in 5 anni, in primis lo Stato, non ha fatto niente per applicarle (o quantomeno iniziare) .
Capisco la difficoltà di Faraone come membro del Governo nel far notare le tante questioni irrisolte, ma almeno la Baroni poteva  far notare che non vi è una legge a supporto delle LG21 ? Che non si è legiferato sul  “chi e come” dovrebbe somministrare gli interventi consigliati dalle LG ?

Si poteva almeno far notare come i bisogni impellenti siano stati trattati solo teoricamente, senza cantar vittoria, visto che nessun provvedimento pratico è stato preso .

E’ vero , come faceva notare Liana Baroni, che oggi sull’autismo ne sappiamo molto di più, vedi ad esempio sulla superata tesi della madre frigorifero, ma allora perché ci troviamo sempre molti NPI che sposano tesi simili?
Non solo , ci sono centri ,palesemente psicodinamici, che offrono interventi in convenzione con le ASL.
Perché si permette ancora questo, in barba alle tanto decantate LG21 ?
Perché nessuno ha fatto notare tanta incongruenza?

Sono deluso , ancora una volta , non mi sono sentito rappresentato da queste persone , da queste associazioni/fondazioni.

Ricordo , tra l’altro che FIA ed ANGSA hanno dato il patrocinio al tanto contestato spot RAI della bolla e Liana Baroni e Davide Faraone, si sono guardati bene da riportare le polemiche.
Come si sono ben guardati dal riportare la nostra protesta sul film scelto dalla RAI per questa occasione.

Come posso sentirmi rappresentato ?

Talvolta penso che sarebbe giusto entrare in un’associazione per dare il mio contributo e forse sarebbe meglio in una che è già ben presente sul territorio, lasciando da parte vecchie incomprensioni.

Ma in questi giorni credo che sia l’ANGSA, che la neonata FIA, abbiano perso un’occasione per diventare finalmente un punto di riferimento per noi genitori.

P.S. la mia critica è rivolta ad ANGSA nazionale, non me ne vogliano quelle regionali, che sono enti a sé stanti e non posso incolparle per colpe non loro.

P.S. 2  – Che senso ha fare presidente della FIA un rappresentante del Governo ?

P.S. 3 – Non dite che so solo criticare, perché se vuoi costruire qualcosa di buono prima devi distruggere e sanare ogni magagna , non puoi costruire sulle sabbie mobili.

PS4 – Questa la risparmio….. la PS4 costa ancora troppo per le mie tasche .