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Non Sporcatevi Le Mani (con la Comunicazione Facilitata)

Facendo il verso ad una nota campagna di raccolta fondi per l’autismo, lancio questa campagna provocatoria.

Chi porta vanti quella raccolta fondi , in modo imprenditoriale, sfrutta la Comunicazione Facilitata per pubblicare libri e parte di quei soldi finiscono in progetti per l’autismo stesso.

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Quasi tutti i professionisti si dichiarano contro la Comunicazione Facilitata , ma gli stessi non hanno nessuno scrupolo nel prendere soldi da questa impresa , anche se sono soldi che derivano dalla Comunicazione Facilitata, anzi finiscono in qualche modo per promuoverla , spingendo quei libri o comunque tacendo sul come sono stati scritti.
La piaga della Comunicazione Facilitata sta sopravvivendo a tutti gli scandali ed a tutte le prove di inefficacia, grazie anche a questi libri ,ma anche a chi, per interesse, non prende posizione chiara e netta contro. Contro i libri scritti con la CF. Contro l’uso della CF nelle scuole e nelle università.

Non mi dilungherò su quali siano i rischi della CF e sul perché sia una bufala.
Per chi ha voglia di approfondire , metterò in basso una serie di articoli che ben possono spiegare perché sono così preoccupato.

Chiedo solo di smetterla di essere ipocriti, se vogliamo che le cose cambino, dobbiamo tutti fare uno sforzo e non farci “corrompere” .
I soldi per un buon progetto, non debbono passare dal vendere la nostra integrità su un argomento così serio.

Da leggere (non metto nemmeno tutto) :

CF e cattiva pubblicità

CF :pericolosa illusione

CF : Vicenda di Pulce 

Un’altra dolorosa vicenda con la CF

CF nelle scuole. Chi lo permette ? 

La presa di posizione dell’università dove è nata (leggere articolo originale e guardare video  )

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Comunicazione facilitata nelle scuole : paradosso e vergogna ! Ma chi permette tutto questo ?

Siamo nel 2016, a quasi 5 anni dalla pubblicazione delle LG21, linee guida dell’ISS per l’autismo e non hanno ancora avuto nessuna ricaduta pratica.
Credo sia tempo di intervenire.

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Nessuna ricaduta pratica delle LG21 ,nemmeno dove sarebbe semplicissimo risolvere incongruenze enormi.
Prendiamo ,ad esempio, l’uso della Comunicazione Facilitata nelle scuole (adesso spesso venduta come W.O.C.E., ma la sostanza non cambia), fortemente sconsigliato dalle linee guida, che definiscono non solo inutile, ma anche pericoloso, in quanto si è riscontrato che chi scrive è il facilitatore e non il facilitato.
Non salvaguardando quindi la sua volontà .

Il Ministero della Sanità non è intervenuto per limitarne l’uso che continua nei tanti centri od istituti privati che vendono tale strumento . In questo è colpevole, ma perlomeno non la somministra nei suoi centri ASL, né la incoraggia in alcun modo.
Posizione ben peggiore continua a tenere il Ministero della Pubblica Istruzione, che ancora ne permette l’uso a scuola, università comprese. 
Questo fatto porta una grossa pubblicità alla Comunicazione Facilitata , basti pensare alle lauree prese con tale strumento (come puoi leggere qui) e ne accresce la credibilità.
Molti genitori sono portati a credere che, se la scuola accetta l’uso della CF , significhi che la stessa sia valida e riconosciuta.

Ma nessuno del Ministero della P.I. ha mai letto le LG21 ? Perché si permette tutto questo ? Perché si incoraggia l’uso della CF con un atteggiamento così lassista ? 

Che la Comunicazione Facilitata  sia una truffa ai danni dei genitori con figli autistici è stato oramai provato innumerevoli volte , se volete potete leggere
Il cavallo intelligente e la CF di David Vagni
CF ,una pericolosa illusione

Quello che però trovo che sia inaccettabile, oggi nel 2016 , sia uso a scuola della CF . E’ paradossale che lo Stato permetta come PI di usarla nelle scuole e la condanni nelle vesti dell’ISS.  

Poco tempo fa ho pubblicato l’esperienza di un’insegnante con la CF , che puoi leggere qui 
dal quale estrapolo le seguenti parole.
” Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!”

Alla luce di questo mi chiedo perché il Miur  permetta che ancora si usi la CF nelle scuole ?
Capisco che i genitori siano liberi di usarla nelle mura domestiche, ma perché il MIUR continui a considerarla valida ?Perché ne permetta l’uso anche ai fini del superamento di esami , al raggiungimento di diplomi e lauree ? 
Perché usi i soldi pubblici per finanziare la stessa CF? 
Basti vedere questo bando, nel quale un istituto d’istruzione superiore, cerca un assistente alla Comunicazione Facilitata. Come puoi leggere qui ( Prova di come si permetta l’uso della CF e si usino anche soldi pubblici per farlo ).
Sono incongruenze troppo gravi per passare inosservate .

 

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schermata di una pagina del bando dell’Istituto Chiaravalle

 

 

Queste domande le rivolgo direttamente al Sottosegretario alla P.I. Davide Faraone, nonché presidente della Fondazione Autismo Italia. Nella sua doppia veste , credo sia la persona più indicata nell’intervenire sulla questione.
Come presidente della FIA* , ha il dovere di spingere per l’applicazione delle LG21 e di tutto ciò che l’evidenza scientifica ci insegna, come sottosegretario alla P.I. ha il dovere,ma anche la concreta possibilità  di intervenire su questa dannosa contraddizione.
Quindi più che a tutti gli altri mi rivolgo a Davide Faraone, attendo delle risposte serie e convincenti , che sarò lieto di pubblicare.

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Non solo,aggiungo che  la professoressa che ci ha raccontato la sua vicenda con la CF a scuola , si è detta disponibile a fornire tutto il materiale raccolto a dimostrazione dell’inganno della CF, materiale raccolto insieme ad un professionista stimato ed io sarei lieto di fare da tramite fra lei ed il MIUR.

*è la stessa FIA che dichiara che “La Fondazione nasce da un gruppo di esperti, associazioni, enti e reltà locali e nazionali che hanno come obiettivo orientare la propria azione sullo studio, la ricerca e a divulgazione di informazioni e approfondimenti relativi al mondo dell’autismo.”

P.S. Niente di personale con Davide Faraone, spero solo che citando una persona in particolare, sia più complicato per la “politica” fare finta di niente.

P.S.2  So che l’uso della CF a scuola non è l’unico paradosso nel campo dell’autismo in Italia, ma questo fatto oltre ad essere stridente, credo sia facilmente risolvibile ed a costo zero.

P.S.3 mi sono vestito a tema , vedi foto sopra, per l’occasione ,visto che mi rivolgo ad un Faraone .

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Un’altra dolorosa vicenda dovuta all’inganno della Comunicazione Facilitata

Pubblico, qui di seguito, la vicenda di una professoressa ,che vuol restare anonima ,per tutelare la famiglia del suo ex alunno. Descrive la sua brutta esperienza con la CF, che continua ad essere venduta ed anche colpevolmente usata  nelle scuole con il nome di W.O.C.E.
Leggete con attenzione e divulgate, nella speranza che  queste storie in futuro non si ripetano.

INVENTA

Inventa un sistema impossibile con 2 semplici disequazioni”.
Già… “inventa”, e non “risolvi”, “esegui” o “definisci”.
Da questo enunciato, tratto da una verifica di matematica, è iniziato un vero e proprio tsunami che ha cambiato non solo il mio modo di lavorare, ma anche la mia percezione della realtà, che mi ha resa maggiormente cosciente di quanto siamo condizionabili, di quanto sia difficile avere uno sguardo oggettivo ed imparziale sulla realtà che ci circonda.
Da allora, procedo nel mio lavoro con rigore e metodo scientifico, specialmente in fase di valutazione iniziale e verifica. Ho deciso di condividere la mia esperienza  per tentare di scoraggiare genitori e insegnanti che avessero l’intenzione di avviare il proprio figlio/alunno al metodo della Comunicazione Facilitata.

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Tanti anni fa, all’inizio della mia carriera lavorativa, presi servizio in un liceo, assistendo un ragazzo autistico non verbale che usava la CF per la comunicazione e lo studio.

Mi era stato presentato da genitori ed insegnanti come un ragazzo con buone potenzialità e capacità confermate dall’ottimo  profitto scolastico conseguito negli anni precedenti. La sua educatrice di riferimento era in maternità ed io l’avrei sostituita per l’intero anno. Non avevo mai avuto la possibilità di usare la CF ma la conoscevo sul piano teorico e sapevo della diatriba tra esperti riguardo la sua attendibilità. Ogni mio dubbio svanì dopo appena pochi giorni dall’avvio delle lezioni, quando il ragazzo cominciò a scrivere al PC con il supporto del mio indice destro sulla sua spalla  (così come mi spiegò ed avviò il padre nei primi giorni di scuola). Fu un’escalation molto rapida che iniziò con risposte tipo “SI’-NO”, successivamente adottò un linguaggio olofrastico, per arrivare, nel giro di pochi giorni, alla scrittura di frasi complete ed elaborate. Rimasi a dir poco sbalordita ed affascinata da ciò a cui assistevo quotidianamente. Tuttavia, mi resi ben presto conto di una strana “coincidenza”: il ragazzo dimostrava di possedere buone capacità nelle discipline in cui mi sentivo più preparata, mentre palesava difficoltà in quelle in cui io stessa ero consapevole di avere lacune. Esempio molto eloquente di questo erano i suoi scarsi, o meglio dire inesistenti, risultati nello studio della lingua tedesca (che io non conoscevo); eppure l’anno precedente aveva la media dell’otto! Esposi questo inspiegabile fenomeno alla referente dell’equipe scolastica (sostenitrice del metodo) che mi rassicurò riconducendo la questione ad un problema di insicurezza che trasmettevo inconsciamente al ragazzo inibendo la sua prestazione scolastica. Dovevo padroneggiare meglio i contenuti disciplinari per acquisire sicurezza e permettere al ragazzo di esprimere al meglio le sue conoscenze. Alla mia obiezione sul fatto che avrei dovuto mettere in conto un investimento enorme di tempo lavorativo non riconosciuto,  mi consigliò di accordarmi con gli insegnanti per farmi dare in anticipo le verifiche e prepararmi in modo mirato e meno dispersivo. Gli insegnanti non sollevarono perplessità, anche perché le verifiche si svolgevano in classe ed avevano modo di valutare costantemente il mio operato. Nelle settimane successive, il rendimento del ragazzo migliorò considerevolmente in tutte le materie di studio.

Tutto proseguì bene sino a quella verifica di matematica e a quella consegna iniziale: “INVENTA…”. Il giorno prima, per dare sicurezza al ragazzo, inventai e memorizzai  il mio sistema di disequazioni impossibile e, il giorno dopo, appoggiando l’indice sulla sua spalla, il mio ragazzo lo scrisse identico, raggelandomi il sangue nelle vene! Non riuscirò mai a descrivere ciò che provai, fu devastante. Andai a casa con l’assurda convinzione che il ragazzo riuscisse a leggermi il pensiero, trascorsi la notte pensando a quanto accaduto e decisi di provare a capire cosa fosse successo, rimanendo però ben salda alla ragione….anche se non vi trovavo alcun appiglio! Uscire dallo stato di obnubilamento mentale in cui versavo non fu per nulla semplice, anzi, impiegai parecchi giorni per comprendere l’arcano meccanismo. Il primo traguardo fu accorgermi, per caso, che distogliere lo sguardo dalla tastiera comportava la digitazione casuale di lettere e numeri da parte del ragazzo. Non me n’ero mai resa conto prima! Il secondo, aiutata da una insegnante, fu acquisire consapevolezza circa le pressioni che, inconsapevolmente, esercitavo con il dito sulla sua spalla (o gamba) e che sembravano avere una sorta di corrispondenza con i miei movimenti oculari. Era davvero impressionante come, con precisione millimetrica, riuscissi a fargli digitare lettere e numeri con un semplice tocco: il suo dito sembrava il prolungamento del mio. Mi resi conto del lungo ed inutile “addestramento” che stava alla base della sensibilità a questi prompt motori da parte del mio ragazzo, mentre, per quanto mi riguardava, non si trattava solo ed esclusivamente di un meccanismo di tipo ideomotorio, ma erano scattati meccanismi psico-emotivi simili alle cosiddette “profezie che si auto-avverano”, ai transfert e alle dissonanze cognitive, che venivano però giustificate  o attribuendo al facilitato abilità quali ironia, sarcasmo, arguzia o sulla base di una falsa costruzione della personalità del ragazzo eretta su informazioni e dati alterati alla fonte (come i racconti dei genitori, i documenti salvati nel suo PC e scritti con la CF negli anni precedenti, o ancora le impressioni degli insegnanti, dell’educatrice che mi ha preceduta, degli specialisti del metodo…). Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!
A superare questo lungo e doloroso travaglio fu un illustre esperto di autismo che mi garantì il suo supporto in caso di denuncia da parte dei genitori (avevano già interpellato un avvocato famoso per le sue battaglie legali a vantaggio dei disabili) e mi aiutò a raccogliere dati oggettivi circa le reali capacità del ragazzo. Riuscii a dimostrare agli insegnanti, al dirigente scolastico e all’ispettore scolastico (chiamato dalla famiglia) che ero in grado di fargli scrivere  qualunque parola, frase, testo o sequenza numerica mi proponessero ad insaputa del  ragazzo oppure, al contrario, che egli non riusciva a scrivere nulla che avesse un senso riguardo a quello che gli veniva detto o mostrato in mia assenza. Sbugiardai anche lo specialista che propose la CF alla famiglia mettendolo in difficoltà davanti ai miei dati, alle mie obiezioni e alle tante domande (si screditò davanti a tutti con le sue stesse mani perché diede una spiegazione del tutto irrazionale alla richiesta di spiegare perchè dovessi guardare la tastiera per ottenere una comunicazione sensata). Ottenni l’unanime approvazione da parte del Collegio Docenti di un PEI calibrato sulle reali capacità del ragazzo e l’abbandono della CF come strumento di comunicazione. La mia sconfitta fu non riuscire a convincere i genitori; neppure messi di fronte alla realtà misero in discussione il metodo e, di conseguenza, a farne le spese fu il figlio. Possedeva un canale visivo molto sviluppato e, in poco tempo, riuscì a comprendere ed usare molte immagini e PCS per comunicare…lo ritirarono da scuola e continuò ad usare la CF in un altro istituto.
Il mio rimpianto è quello di non aver accettato la proposta dell’esperto di autismo di pubblicare questo mio vissuto. Ne ero uscita emotivamente distrutta e desideravo solo archiviare tutto e riprendere la mia strada. Mio figlio aveva solo quattro anni e parlava spesso “di strane forme di comunicazione”(citazione della sua maestra) con compagni ed insegnanti, episodio che spiega da solo il devastante impatto emotivo che questa vicenda ebbe non solo su di me ma anche su tutta la mia famiglia.
Questo è il triste epilogo della mia esperienza; vi esorto quindi ad evitare come la peste questo tipo di approccio che, nonostante i danni che ha provocato, viene ancora proposto ed usato.
Se questa mia dolorosa esperienza dovesse servire a scoraggiare anche un solo genitore o educatore ad usare questo metodo, allora vorrà dire che sarà valsa la pena di averla vissuta!

Per chi voglia capire meglio la pericolosa illusione generata dalla CF  può leggere anche :

il cavallo intelligente (di David Vagni)
cattiva pubblicità
CF ; pericolosa illusione
Viola,mamma di Pulce specifica…

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Piccola nota finale ; ci chiediamo come mai il Ministero della Pubblica Istruzione permetta ancora l’uso della CF a scuola, quando l’Istituto Superiore della Sanità , nelle Linee Guida per l’autismo, la sconsiglia fortemente?

Grazie ancora a questa professoressa per averci donato questo racconto, fatene buon uso.

Mi sembra giusto aggiungere questo documento dell’ International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC)

Presa di posizione dell’ISAAC contro la CF
dal quale estrapolo
“In conclusion, given ISAAC’s mission to promote the best possible communication abilities and opportunities for persons with limited or no functional speech, ISAAC does not support FC (CF in italiano) as a valid form of AAC (CAA in italiano), a valid means for people to access AAC, or a valid means to communicate important life decisions.”

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Viola ,mamma di Pulce specifica su film e trasmissione del 2 aprile su Rai 3

In seguito alla mia presa di posizione sulla trasmissione “Ci siamo ” di Rai 3 del 2 aprile e del dibattito che ha avuto seguito dopo la proiezione del film “Pulce non c’è ” ,  Viola , la mamma di Pulce e Gaia , ci ha inviato un suo commento sulla vicenda, che merita  maggiore visibilità , per questo motivo apro questo nuovo post per evidenziarlo .

Questo è ciò che avevo scritto “Autismo:Rai 3 fra informazione tradita e paradosso  , condannando la trasmissione per non aver commentato il film , per non aver informato sui rischi della Comunicazione Facilitata,anzi finendo  per promuovere nella stessa trasmissione un libro scritto con tale strumento .

Questo è il commento che ci ha inviato  Viola Oggero :

Grazie per questo commento. Sono la mamma di Gaia e Pulce , mi chiamo Viola Oggero.

Anche se vi sembrerà improbabile ,la reale storia da noi vissuta anni fa ,per colpa della Comunicazione Facilitata e dell’ignoranza degli addetti ai lavori ( Neuropsichiatra infantile, Psicologa , Servizi Sociali, insegnanti) é stata molto più dura di quanto descritto dal film.Se vi facessi leggere le carte processuali rimarreste allibiti. Pulce è descritta dal NPI al Giudice come ” bambina handicappata dotata di vivace intelligenza ” ( senza diagnosi di autismo, che effettivamente non aveva mai fatto ) , il Tribunale dei Minori , in base alle relazioni ricevute, ha ipotizzato la presenza di un disagio in famiglia, INDIPENDENTEMENTE dalla denuncia d’abuso: il suo disagio si chiamava Autismo ,ma nessuno ne ha tenuto conto! Avevano disposto la permanenza di Pulce in comunità anche quando il papà é stato prosciolto (perché si è dimostrato che Pulce non era in grado di rendere valida testimonianza) .

Grazie alla Corte d’Appello Pulce é rientrata a casa dopo 9 lunghissimi mesi, comunque per due anni siamo stati” condannati “ad essere seguiti e controllati dai servizi. In questi colloqui le domande dell’assistente sociale erano : “vi è servita questa esperienza? “, mai una scusa.

Il film e prima ancora il libro è frutto della voglia di Gaia di dare un risarcimento morale al papà. Se lo avete visto si coglie però tutta la sofferenza di un fratello, che esiste ma non osa disturbare dei genitori già così provati. É stato brutto non raccogliere neppure un commento sulla nostra storia nella trasmissione e più ancora vedere pubblicizzato un libro scritto con la CF.

Qualcuno dice che è giusto permettere alla famiglie vivere di illusioni, io non penso che sia giusto, c’è bisogno di comunicazioni vere ,del ragazzo, molto più terra a terra come quelle con la CAA, ma del ragazzo. E soprattutto sono mooooolto arrabbiata con chi vende a caro prezzo queste illusioni .

Grazie per l’attenzione. Vorrei che storie come la nostra non accadessero mai più .

Anche io vorrei che storie come questa non si ripetessero , per questo resto amareggiato dal cattivo servizio fatto in questo caso dalla Rai.

 

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Le “buone” notizie e la “cattiva” pubblicità (nell’autismo)

Spesso nell’autismo quelle che sono buone notizie o che vengono festeggiate come buone notizie dai media, nascondono una cattiva pubblicità. Cattiva perché sta pubblicizzando qualcosa che non andrebbe pubblicizzato. Una sorta di pubblicità “regresso”.
Mi scuso in anticipo se non dovessi riuscire nel comunicare il mio pensiero correttamente, ma citando mia figlia “io non sono bravo con le parole”, quindi prendete questa mia riflessione nel modo più propositivo possibile, vista la difficoltà che provo nell’affrontare il tema.
In questi giorni tutti avrete letto della notizia del ragazzo autistico laureatosi.
Buona notizia, che la stampa ha “venduto” nella sua forma più emozionale possibile , per arrivare alla pancia delle persone. Ha raccontato la favola con il lieto fine, come nel brutto anatroccolo.
Ovviamente i giornalisti non conoscono bene il tema dell’autismo, quindi ancora meno quello della CF (comunicazione facilitata), ne comprendono i risvolti pratici della “favola”  venduta alla loro platea.
Non si rendono conto del “cattivo” servizio che rendono alla comunità, facendo credere che la CF sia il mezzo per far emergere le capacità nascoste  di tutti gli autistici. Né comprendono la promozione enorme che stanno involontariamente facendo ad uno strumento che non ha mai mostrato evidenze di efficacia.
Non voglio entrare nella polemica sul fatto che la CF sia un inganno, anche se spesso è solo un’illusione. Ed anche volendo credere che in alcuni casi funzioni,( cosa che preferisco lasciar valutare ai  genitori con figli adulti non verbali , che la stanno usando ,scelta sulla quale non mi permetto di entrare), trovo pericoloso che le università considerino valido l’uso del facilitatore negli esami. Non perché mi preoccupi un autistico laureato, anzi ne sono felice, ma perché sono preoccupato dalla pubblicità che la CF ne ricava.
Stiamo parlando di un metodo che non ha nessuna evidenza, che spesso fa si che ciò che scrive il soggetto non sia il suo pensiero e la sua volontà ,ma che sia il pensiero del facilitatore .q02_p28
Emblematica in questo senso è la vicenda di Pulce, raccontata in un libro ed anche in un film  (http://www.youtube.com/watch?v=wdQWn0882Uo )
Comprendo benissimo che genitori con figli adulti non verbali possano fare questo tentativo, non li giudico, ma validare la CF e promuoverla è rischioso, perché potrebbe essere presa in considerazione anche per i bambini non verbali , togliendo loro altre possibilità più sicure ed efficaci per imparare a comunicare i loro bisogni, come si fa con le tecniche di CAA.
A chi si chiede come si possa facilitare un soggetto semplicemente toccandole la spalla, chiedo di leggere l’esauriente articolo di David Vagni su spazioasperger . http://www.spazioasperger.it/index.php?q=valutazione-e-intervento&f=207-hans-il-cavallo-intelligente-e-la-comunicazione-facilitata
Spesso si tratta pure di soggetti vocali, che verbalizzano poco,ma che con la CF riuscirebbero ad esprimersi talmente bene da usare anche le metafore (forma complicata pure per gli HFA) ,usando termini che solitamente dimostrano di non conoscere.
Sbagliato pure parlare di evento eccezionale per la laurea di un autistico, visto che si laureano tutti i giorni. L’evento qui è proprio legato al facilitatore. Nessuna polemica sarebbe nata (e nessun miracolo) se un autistico non vocale, avesse usato la scrittura al computer (senza un facilitatore) per dare gli esami. 
Capisco benissimo che la notizia data in termini fiabeschi sia arrivata al cuore di tutti voi,ma vi chiedo di pensare alle conseguenze di questo messaggio.
Pensate a chi con figli piccoli non verbali, decidesse sull’onda di questa “buona” notizia di intraprendere la CF con il figlio, snobbando altre tecniche di CAA, che pur aiutando a comunicare non ti possono regalare il sogno?
Magari  con il rischio che bambini vocali, ma poco verbali, che non appena restano indietro sul programma scolastico, si riversino sulla CF nella speranza di restare ancorati al sogno?
Già ci sono casi del genere.