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F.I.A. ,Ministero della Salute , Faraone : Ma che ca… fate ?!?

Oggi ,5 aprile 2017 , vorrei porre l’attenzione su di un evento che si svolgerà domani e copio sotto .

Copio da Superabile
Autismo, “facciamo un punto”: convegno il 6 aprile a Montecitorio

Convegno nella sala stampa di Montecitorio organizzato dalla deputata Paola Binetti: fra i partecipanti anche Davide Faraone, sottosegretario alla Salute e presidente della Fondazione italiana autismo (Fia)

 

4 aprile 2017

ROMA – ‘Autismo: Facciamo un punto’. È questo il titolo che Paola Binetti, esponente della commissione Affari Sociali alla Camera dei deputati, ha scelto per promuovere un convegno il 6 aprile alle 14.30 nella Sala Stampa di Montecitorio. L’obiettivo e’ tirare le fila di quanto fatto e di quanto c’e’ ancora da fare per garantire un forte sostegno alle 500.000 famiglie italiane coinvolte in una sindrome dalle infinite sfumature.
 
A tracciare i contorni di un disturbo cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni saranno Davide Faraone, sottosegretario alla Salute e presidente della Fondazione italiana autismo (Fia); alcuni rappresentanti di associazioni di genitori; Maria Cinque, direttore del Master in ‘Didattica e psicopedagogia degli alunni con disturbi dello spettro autistico’ e professore associato di Didattica e Pedagogia Speciale presso la Lumsa; Magda Di Renzo, psicoterapeuta dell’età evolutiva e responsabile del servizio Terapie dell’Istituto di Ortofonologia (IdO), e un esponente dell’Istituto superiore di Sanità.

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Trovo assurdo che Faraone, sottosegretario del Ministero della Sanità, nonché presidente della F.I.A. (Fondazione Italiana Autismo ) prenda parte a questo convegno , che è organizzato dalla Binetti con quelli dell’IdO, con i  quali da anni , sta ostacolando le LG21 , per riabilitare gli interventi di orientamento psicodinamico nell’autismo.

Inaccettabile che Faraone ,in rappresentanza del Ministero della Sanità, dia il suo appoggio, quello stesso Ministero che ha emesso nel 2011 le LG21, le quali giustamente sconsigliano l’approccio psicodinamico.
Non solo , Faraone è anche presidente della F.I.A. , che ha fra i vari compiti, quello di sostenere le LG21 e di promuovere la loro applicazione .

Per questo motivo sono basito .

Spero di leggere al più presto una presa di posizione sia del Ministero della Salute , sia della F.I.A.  su questa vicenda.
Ci sembra giusto avere delle risposte ufficiali .
Ci spieghino il perché .  Quanto a Faraone, non commento, ma mi chiedo se possa rappresentare al meglio la F.I.A. ed il Ministero della Sanità ?

P.S. sono pronto a pubblicare eventuali risposte

In attesa ,forse vana, di una risposta.
Vi metto il link del documentario Le Mur, così per ricordare cosa sia la visione psicoanalitica nell’autismo. E l’orientamento psicoanalitico è tuttora presente in molte delle nostre neuropsichiatrie, scuole e centri .
Buona visione . Meglio se lo guardate a stomaco vuoto .

Clicca qui per vedere Le Mur 

(In basso a destra ,proprio sotto il video, trovate il tasto CC dal quale impostare i sottotitoli)

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Un ottimo video per spiegare l’autismo – anche ai bambini .

Resto convinto che  sia più importante educare i bambini alla diversità, piuttosto che spiegare loro cosa sia l’autismo.
Ma se proprio volete farlo , questo nuovo  video  sia davvero ben fatto e forse il migliore da far vedere anche ai bambini o comunque ai ragazzi  e perché no, anche a molti adulti.

Per il video in Italiano clicca sotto:

Possono Accadere Cose Meravigliose  

Amazing Autism Project  (Clicca qui per vedere il video originale)

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il video originale è in inglese, ma sottotitolato in 11 lingue , basta impostare la lingua fra i vari sottotitoli su YouTube

P.S. Se qualche scuola avesse bisogno del video in alta definizione ,per mostrarlo in qualche giornata informativa  , ne può fare richiesta contattando me o David Vagni su Facebook  , magari direttamente sul gruppo “Ricerca e terapia nello spettro autistico”

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C’è modo e modo di parlare di autismo.

Scrivo questo post, cercando di chiarire una volta per tutte la mia posizione sull’articolo uscito su “per noi autistici”.
Si, guardate bene, sottolineo sull’articolo e non sulla vicenda.

Ieri ,su Facebook, ho preso posizione contro il taglio che Nicoletti ha dato all’articolo qui sotto

Ecco come mi ha ridotto una crisi di mio figlio autistico

Io non ho criticato lo sfogo della madre, ma come lo si è veicolato, come lo si è dato in pasto all’opinione pubblica.
Massimo rispetto per questa madre, per suo figlio, per chi vive situazioni simili, per le quali è giusto chiedere aiuto.
Ma io ho scritto su Facebook queste parole , un po’ di getto, quindi magari avrò sbagliato l’uso di qualche termine :

“Mi spiegate il senso di articoli come l’ultimo di nicoletti ? Nemmeno dovrei fargli pubblicità, ma credo che si debba far notare che il solito taglio vittimistico non credo serva a niente , anzi forse può essere dannoso. 
Capisco che esistano tante situazioni simili , forse non è nemmeno sbagliato denunciarle . Ma bisognerebbe anche far capire che con dei buoni interventi educativi di base comportamentale , molti , forse non tutti, però molti di questi episodi si potrebbero evitare.
Che senso ha far credere che gli autistici adulti siano pazzi furiosi e pericolosi per tutti ?Vogliamo aumentare lo stigma verso di loro? Vogliamo che gli altri ne abbiamo paura ? Che li evitino ? 
Dopo articoli come questo,  davvero  si sorprende che i ragazzi autistici non vengano portati in gita o integrati in molte attività sociali ?
A cosa serve dare in pasto all’opinione pubblica un articolo con questo taglio ? Cosa si chiede ? Compassione , visibilità una pacca sulle spalle ? E poi tutti a casa propria.
Davvero vogliamo far credere che non si possa lavorare su certi comportamenti?
Massima comprensione verso la mamma in questione. Però ogni comportamento ,anche di un ragazzo autistico, ha una funzione . Nel caso potrebbe non aver retto per il fatto di dover attendere il verde (un’ipotesi come un’altra,solo per fare un esempio) . Ci sono strategie che possono aiutare . Bisognerebbe spingere perché le istituzioni intervenissero in tal senso . Dobbiamo far capire che sono educabili e non viceversa. Altrimenti piangiamo e facciamoli passare per dei mostri, ma poi non lamentiamoci se i nostri figli verranno esclusi dalla società.”

A queste mie parole , Nicoletti ha replicato così , proprio oggi .
Dipingendomi come il cattivo di turno e spostando l’attenzione dai contenuti delle mie parole , ad una guerra fra me e lui. Cosa che non mi interessa.
Cercando poi di scagliarmi contro i suoi lettori .

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Quindi cercherò di chiarire di nuovo. Soprattutto per quei genitori che potrebbero aver mal interpretato la mia presa di posizione .
Io non ho inteso insegnare niente, io non ho criticato la madre e conosco benissimo situazioni simili.
Non ho mai detto che non vadano denunciate.

Ho solo sottolineato come si potesse portare alla luce questo fatto, senza dipingere il ragazzo come un “mostro” ineducabile” e senza speranze.
Sottolineare la paura della madre verso il figlio (legittima) e non il vuoto delle istituzioni , è una scelta editoriale.
Non posso credere che un giornalista come Nicoletti non sappia come veicolare un messaggio e  non sia stato cosciente e consapevole del messaggio fatto uscire.
Lo sfogo , legittimo, si poteva accompagnare sottolineando il vuoto istituzionale e spingendo per un aiuto concreto.

Sottolineare la paura della madre nei confronti del figlio, crea sensazionalismo, ma qual è il messaggio che ne esce ?
Il ragazzo è ineducabile. Molti autistici sono indeducabili ed ingestibili , quindi la soluzione è forse quella di chiuderli negli istituti…
Non credo fosse il messaggio che voleva far passare la madre, la quale semplicemente stava gridando aiuto.
Magari un aiuto per abilitare il ragazzo.

Ma , visto il taglio dato all’articolo, mi chiedo se il giornalista abbia pensato al ragazzo .
Il giornalista si è chiesto, se questo modo di esporre il fatto, possa nuocere al ragazzo in questione e ad altri come lui ?
Oggi Simone tornava a scuola. Questo articolo lo possono aver letto molti dei suoi compagni ed i loro genitori.

Io non ho soluzioni per tutto, ma certe domande me le pongo.

P.S.  in gruppo dove ho pubblicato le mie considerazioni , non è mio ,come afferma Nicoletti, io ne sono solo uno degli admin.
P.S. 2 Molti genitori con figli piccoli possono pensare che sia inutile cercare di 2educare” i propri figli autistici , mentre è giusto spingerli verso l’abilitazione senza gettarli nella rassegnazione.
P.S 3 mi spiace che la risposta di Nicoletti sia stata quella di dipingermi come cattivo , ma non abbia riflettuto sul taglio ,che lui ha dato alla vicenda.

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Angsa ; dopo la figuraccia del comunicato per il SI , adesso tace . Chi si sentirà ancora rappresentato?

Oramai tutti conoscete la vicenda del comunicato uscito a favore del SI referendario , uscito a firma ANGSA e Marino. ( che puoi leggere qui ) .
Una brutta figura, visto che questa posizione partitica , oltre che politica, non solo va contro lo statuto dell’associazione stessa, ma non era stata concordato né con gli iscritti, né con lo stesso direttivo nazionale.
A quel comunicato è seguita un’alzata di scudi da parte di molti membri del direttivo, di molti presidenti regionali, di molti soci ANGSA. Tutti contestavano questo comunicato, non tanto in merito al SI (od al NO) , quanto fosse contrario alla normale amministrazione “politica” di un’associazione di genitori,  eterogenea a livello di estrazione politico/partitica. Un’associazione che deve saper interagire con qualsiasi forza politica possa governare il nostro paese.

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Ci si aspettava che la presidente nazionale , Liana Baroni, prendesse ufficialmente una posizione, riportando le cose alla normalità.
Ci aspettavamo un comunicato dove si prendesse posizione neutra sul quesito referendario, lasciando ad ogni iscritto la decisione di votare secondo coscienza.
Ci aspettavamo che Marino , vista la sua azione scorretta e personale , venisse allontanato da ANGSA.
Ci aspettavamo un’azione che potesse permettere ai tanti soci delusi , ai tanti che si sono sentiti traditi, di credere ancora nella loro associazione.
Tutto ciò non è avvenuto.
Liana Baroni si è limitata a dire che quel comunicato dovesse restare interno ad una mailing list . Sarebbe comunque non stato poi “così interno”, ma visto che è stato pubblicato, ci saremmo aspettati una presa di posizione e non il nascondersi ,magari volutamente.
Così non è stato.
Così non sarà.
Non c’è più tempo.
Forse si voleva che la marchetta politica facesse il suo corso fino al referendum .
Comunque vada il referendum, credo che qualcosa si sia rotto all’interno dell’ANGSA.
La fiducia.
Questa è un’altra occasione persa per ANGSA , non solo rischia di perdere iscritti , ma non ne farà di nuovi.
I vecchi iscritti magari resteranno grazie al buon lavoro fatto (in diversi casi)localmente dalle associazioni regionali.
Ma chi ,come me, non è iscritto, continuerà a non fidarsi di un’associazione che ,anche stavolta ,ha anteposto quello che è sostanzialmente una “tangente” politica , di cui in pochissimi beneficeranno , all’interesse dei nostri figli.

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Autismo: ennesimo autogol di Marino

Ci risiamo.
Non è  certo la prima volta che si usano le Associazioni dei genitori per interessi personali.
Non sarà nemmeno l’ultima.

Il punto è che questa vicenda sta mettendo a rischio l’associazione più conosciuta in Italia nell’autismo, ovvero ANGSA .
Sta girando un comunicato firmato da Giovanni Marino, anzi usa il nome della sua fondazione . Un comunicato emesso anche con firma ANGSA a sostegno di questo referendum e di questo governo.
Un fatto grave, temo, che un’associazione, per statuto apartitica , si schieri a difesa di un governo. un’associazione deve trattare con le istituzioni , quindi con tutti i partiti che nel tempo si avvicenderanno al governo.
Lo scopo delle associazioni , ANGSA inclusa, è trovare soluzioni per il benessere dei soggetti nello spettro autistico, per i figli di tutti, anche di quelli non iscritti.
Nello statuto di Angsa non mi risulta si dichiari l’appartenenza ad un partito.
Gli iscritti sono politicamente eterogenei ed andrebbero rispettati e rappresentati tutti.

Con questa premessa , leggere il comunicato di Marino con firma anche di ANGSA , sinceramente suona come l’ennesimo autogol .

Questo comunicato , posso affermarlo con sicurezza , non è stato discusso nel direttivo nazionale ANGSA (che adesso ci chiediamo se non è stato delegittimato e quindi perde ogni  ragione di esistere )

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Marino anni fa, da presidente di Fantasia ( perché poi essere presidente di un’associazione di asperger , quando non si conosce direttamente l’asperger , che senso ha rappresentarli ? Forse tanto per presentarsi come presidente? ) sostenne lo spot orrendo (concedetemi l’uso di questo aggettivo) che andò in onda su La 7, spot contestato da tantissimi genitori, ma Marino in modo molto “democratico” non ascoltò le critiche . Lo spot nel promuovere Fantasia  , presentava l’autistico come un mostro di cui avere paura. Non l’autismo, ma proprio il soggetto autistico, che non meritava nemmeno un’inquadratura, come un mostro in un thriller .
Un’altra scelta infelice è stat quella dei vertici ANGSA nell’approvare lo spot della bolla andato in onda sulla RAI. Anche questo contestato. Ma in quel caso, l’ANGSA si è almeno parzialmente dissociata.

Adesso questa presa di posizione .

Giovanni Marino ha una sua fondazione, che vive anche di convenzioni . Giovanni Marino è nella Fondazione Italiana Autismo, voluta dal governo attuale (FIA) , primo conflitto di interessi, non sappiamo a quale titolo.
Presidente della FIA è Faraone , sottosegretario alla PI di questo governo. Marino è nella FIA con Faraone (altro conflitto di interesse )
Adesso Marino prende posizione a favore del governo e con un atto poco democratico, quasi un golpe, coinvolge tutta l’ANGSA .
Sarò prevenuto , ma questa a me sembra una marchetta verso il governo.
Non vedo il fare l’interesse di tutti, men che meno il rappresentare tutti gli iscritti.
Vedo solo possibili interessi personali.

In queste ore tantissimi presidenti ,vicepresidenti ed iscritti di ANGSA regionali si stanno dissociando dal comunicato di Marino, a dimostrazione di quello che dico.
Manca una presa di posizione dei vertici ,soprattutto del presidente Liana Baroni , in questo caso colpevolmente assente .

Dopo questo ennesimo autogol di Marino , con il portiere (vertici Angsa) che si è scansato , ANGSA sarà ancora credibile ?
I genitori vedranno ancora in essa ,un’associazione che possa rappresentarli tutti ?

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P.S. gli autogol si perdonano quando sono fatti per errore. Gli autogol che non si perdonano è se  sono fatti perché si è venduta la partita. Insomma quando l’interesse personale prevale su quello della propria squadra. Ed a pagare sono sempre i figli.

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Lezione gratuita sull’analisi del comportamento applicata

In passato, ho condiviso molte volte questa lezione sull’analisi del comportamento applicata del dottor Giovanni Miselli.
Poi , un paio di anni fa, i vecchi link non funzionavano più. E con dispiacere non potevo più condividerla.

Adesso, grazie al professor Hanau ed a Luigina Lestino di Unimore.tv, sono riuscito ad avere il nuovo link e quindi a poterlo nuovamente condividere.

Ritengo che sia utilissima per capire i principi sulle quali si basa l’analisi del comportamento applicata.
Credo la dovrebbero vedere tutti, perché fa luce sul comportamento umano , sganciandolo dal retaggio culturale psicodinamico della nostra società.
Comprendere l’analisi del comportamento significa passare dal giudicare la persona  (e spesso la sua famiglia) all’osservare il comportamento, comprendendo che il nostro comportamento va, in qualche modo, ad influenzare quello altrui.
(Se ridiamo alla battuta del bullo di turno che schernisce la vittima, siamo anche noi responsabili, perché aumentiamo la probabilità che in futuro quel bullo ripeta quel comportamento.)
Acquisiamo così responsabilità ,ma anche capacità di agire attivamente. Questo è essenziale soprattutto se siamo dei genitori o degli educatori.
Ovviamente non basterà vedere questa lezione per padroneggiare l’analisi del comportamento applicata, ma è un primo passo, per capire di cosa si tratta e che , grazie ai numerosi esempi di Giovanni Miselli, è qualcosa che riguarda tutti noi.
Possiamo  cercare di conoscerla e gestirla o ignorarla, ma ci riguarderà comunque. E non sto parlando di autismo, ma riguarda proprio tutti, nell’autismo è ancora più necessario conoscerla, ma vale per tutti.

So che talvolta  ci sembra già di agire bene, ma involontariamente potremmo rinforzare un comportamento inadeguato o dimenticarci di rinforzare un comportamento adeguato.
Questo video può aiutarvi a focalizzare tutto ciò.
Per questi motivi , consiglio a genitori (non solo di autistici) ed a tutti gli educatori, insegnanti in primis, di guardare questa lezione. Saranno poco più di 4 ore ben spese.
Il Dottor Miselli usa un linguaggio chiaro, alla portata di tutti.

La lezione è in streaming, divisa in 3 parti, alla fine di ogni parte, non dovete fare niente ,che partirà la parte successiva.
Il video sembra non sia visibile da apparecchi mobili (android o iOS ) , mentre è visibile sicuramente da pc o da mac.

clicca  per vedere la lezione   

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Ovviamente vorrei ringraziare Giovanni Miselli , qui il cv , per questa lezione, che diffonde la cultura del comportamentismo, di cui abbiamo tanto bisogno.

Solo con la condivisione del sapere e dell’informazione (quella con la i maiuscola ), possiamo davvero cambiare le cose.

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L’inclusione nasce dalla comprensione,dall’etica, dalla capacità di amare, non dal pietismo.

In questi giorni stanno scoppiando vari casi di emarginazioni ai danni di autistici nelle scuole d’Italia .
Due su tutti sono; il caso di Giulio,14 anni,uno studente di un istituto di Livorno. La sua classe, una scuola media, è andata in gita ma lui non lo sapeva e quando la mattina il ragazzino è arrivato nell’aula si è trovato solo con il suo insegnante di sostegno.
L’altro caso ,che è finito alla ribalta delle cronache , è quello di Gianna, una ragazza autistica costretta a rinunciare alla gita in Austria perché nessuna compagna ha voluto dormire con lei.
Non voglio entrare nei casi o nelle normative.
Credo che, a prescidere da come si siano svolti i fatti e dal rispetto delle norme, sia mancata la “comprensione”  quella con la C maiuscola, da parte della società , cioè del contesto sociale in cui si sono svolti i fatti.
Sembra che nessuno abbia usato la propria teoria della mente , per mettersi nei panni di Giulio , per comprendere come si sarebbe sentito quando è arrivato nella classe vuota, senza che nessuno lo avesse avvertito. Nessun genitore e nessun insegnante di quella classe ha provato a mettersi nei panni dei genitori di Giulio, che hanno saputo della gita solo il giorno stesso.                                                                                                                             E poi dicono che siano gli autistici ad essere carenti di teoria della mente……
Ve lo dico io come si sono sentiti : mortificati. 
Avviliti, disgustati e delusi.
Certo che per tenere segreta una gita ad una coppia di  genitori, tutta la classe ,insegnanti e genitori, dovevano essere d’accordo nel non avvertire i genitori di Giulio.
Discorso simile possiamo fare per il caso di Gianna, almeno peri suoi compagni ed i loro genitori.
Questi sono solo i casi che finiscono sui media e fanno notizia, ma l’emarginazione avviene tutti i giorni.
Quando si ignora il bambino autistico, quando non lo si invita ad una festa, quando non se ne tiene conto nello scegliere la meta di una gita o nel fare un orario scolastico. 
Perché ignorare è emarginare, non si deve arrivare al bullismo, basta ignorare per emarginare una persona.

Basta ignorarla per ferirla.
Basta ignorarla per non farla vivere dignitosamente .

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Diventa troppo facile e comodo indignarsi per pietismo condividendo un hashtag sui social .
Domandiamoci cosa facciamo noi per integrare chi in qualche modo risulti diverso?

Non serve a niente pubblicare un palloncino blu il 2 aprile , perché si conosce una famiglia con un caso di autismo che magari ci fa pena.

Dobbiamo imparare ad accettare ed amare la diversità .
Dobbiamo insegnarlo ai nostri figli. – A tal proposito si può anche leggere  questo ( i bambini vanno educati al rispetto della diversità e non… )-

Per questo motivo non credo esistano ricette facili e veloci, ma che si possa arrivare solo con il tempo ad una società che possa avere una migliore cultura sulla diversità.
Noi dobbiamo solo provare a condividere messaggi eticamente corretti. Meno egoistici.
Forse dovremmo iniziare a rispettare la vita altrui, di tutti gli “altrui” che incontriamo nella nostra vita. 

Proprio sabato scorso ho visto un film che affronta questo argomento.

Un film  che , fossi nel MIUR, farei vedere nelle scuole agli alunni , ai loro genitori ed agli insegnanti .
Perché diverso , non significa inferiore (come dice Temple Grandin) .

Il film tratta di un giovane con un ritardo cognitivo, che, secondo me, oggi avrebbero diagnosticato nello spettro.
Ma non è questo che ci interessa.
Qui potete leggere la trama del film “Mi chiamano Radio”
Dal quale estrapolo qualche frase significativa

“Anche se ci troviamo in una cittadina del Sud, poi, il problema di Radio non è razziale; tra i ragazzi delle squadre del liceo Hanna, infatti, ce ne sono anche parecchi di colore, perfino tra quelli che all’inizio tormentano il ragazzo con ritardo, senza motivo. 
Il problema di Anderson e della sua gente, che il coach Jones intuisce, ma non sa mai spiegare (tante volte gli viene chiesto perché fa quello che fa e le risposte tardano ad arrivare) è, come in mille luoghi al mondo, che fino al momento in cui inizia la storia la cittadina ha visto un ragazzo con ritardo andare in giro per le strade con un carrello del supermercato e lo ha ignorato; non lo ha molestato, ma non lo ha nemmeno considerato come una persona.”

“Il coach Jones, che è abituato ad affrontare le forche caudine del giudizio dei suoi concittadini dopo ogni partita, non ha ambiziosi programmi di riscatto sociale per Radio; non è un personaggio con grandi tormenti interiori, vede solo un ragazzo che ha il diritto di trovare un posto nella comunità e si lascia toccare da questa realtà oggettiva. Detto fatto: gli trova un posto in panchina e uno su un banco di scuola, spinto dalla convinzione che i suoi allievi e i suoi concittadini, in fondo brave persone, sapranno affezionarsi a lui.”

 

“l’allenatore Jones si accorge presto di aver imparato almeno quanto ha insegnato, attraverso lo sguardo grato del ragazzo che ha accolto a bordocampo.”

Impossibile direte .
Difficile,ma non impossibile , perché il film racconta una storia vera.
Che bello sarebbe, se tutti noi  ,diventassimo protagonisti di storie simili.

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Comunicazione facilitata nelle scuole : paradosso e vergogna ! Ma chi permette tutto questo ?

Siamo nel 2016, a quasi 5 anni dalla pubblicazione delle LG21, linee guida dell’ISS per l’autismo e non hanno ancora avuto nessuna ricaduta pratica.
Credo sia tempo di intervenire.

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Nessuna ricaduta pratica delle LG21 ,nemmeno dove sarebbe semplicissimo risolvere incongruenze enormi.
Prendiamo ,ad esempio, l’uso della Comunicazione Facilitata nelle scuole (adesso spesso venduta come W.O.C.E., ma la sostanza non cambia), fortemente sconsigliato dalle linee guida, che definiscono non solo inutile, ma anche pericoloso, in quanto si è riscontrato che chi scrive è il facilitatore e non il facilitato.
Non salvaguardando quindi la sua volontà .

Il Ministero della Sanità non è intervenuto per limitarne l’uso che continua nei tanti centri od istituti privati che vendono tale strumento . In questo è colpevole, ma perlomeno non la somministra nei suoi centri ASL, né la incoraggia in alcun modo.
Posizione ben peggiore continua a tenere il Ministero della Pubblica Istruzione, che ancora ne permette l’uso a scuola, università comprese. 
Questo fatto porta una grossa pubblicità alla Comunicazione Facilitata , basti pensare alle lauree prese con tale strumento (come puoi leggere qui) e ne accresce la credibilità.
Molti genitori sono portati a credere che, se la scuola accetta l’uso della CF , significhi che la stessa sia valida e riconosciuta.

Ma nessuno del Ministero della P.I. ha mai letto le LG21 ? Perché si permette tutto questo ? Perché si incoraggia l’uso della CF con un atteggiamento così lassista ? 

Che la Comunicazione Facilitata  sia una truffa ai danni dei genitori con figli autistici è stato oramai provato innumerevoli volte , se volete potete leggere
Il cavallo intelligente e la CF di David Vagni
CF ,una pericolosa illusione

Quello che però trovo che sia inaccettabile, oggi nel 2016 , sia uso a scuola della CF . E’ paradossale che lo Stato permetta come PI di usarla nelle scuole e la condanni nelle vesti dell’ISS.  

Poco tempo fa ho pubblicato l’esperienza di un’insegnante con la CF , che puoi leggere qui 
dal quale estrapolo le seguenti parole.
” Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!”

Alla luce di questo mi chiedo perché il Miur  permetta che ancora si usi la CF nelle scuole ?
Capisco che i genitori siano liberi di usarla nelle mura domestiche, ma perché il MIUR continui a considerarla valida ?Perché ne permetta l’uso anche ai fini del superamento di esami , al raggiungimento di diplomi e lauree ? 
Perché usi i soldi pubblici per finanziare la stessa CF? 
Basti vedere questo bando, nel quale un istituto d’istruzione superiore, cerca un assistente alla Comunicazione Facilitata. Come puoi leggere qui ( Prova di come si permetta l’uso della CF e si usino anche soldi pubblici per farlo ).
Sono incongruenze troppo gravi per passare inosservate .

 

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schermata di una pagina del bando dell’Istituto Chiaravalle

 

 

Queste domande le rivolgo direttamente al Sottosegretario alla P.I. Davide Faraone, nonché presidente della Fondazione Autismo Italia. Nella sua doppia veste , credo sia la persona più indicata nell’intervenire sulla questione.
Come presidente della FIA* , ha il dovere di spingere per l’applicazione delle LG21 e di tutto ciò che l’evidenza scientifica ci insegna, come sottosegretario alla P.I. ha il dovere,ma anche la concreta possibilità  di intervenire su questa dannosa contraddizione.
Quindi più che a tutti gli altri mi rivolgo a Davide Faraone, attendo delle risposte serie e convincenti , che sarò lieto di pubblicare.

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Non solo,aggiungo che  la professoressa che ci ha raccontato la sua vicenda con la CF a scuola , si è detta disponibile a fornire tutto il materiale raccolto a dimostrazione dell’inganno della CF, materiale raccolto insieme ad un professionista stimato ed io sarei lieto di fare da tramite fra lei ed il MIUR.

*è la stessa FIA che dichiara che “La Fondazione nasce da un gruppo di esperti, associazioni, enti e reltà locali e nazionali che hanno come obiettivo orientare la propria azione sullo studio, la ricerca e a divulgazione di informazioni e approfondimenti relativi al mondo dell’autismo.”

P.S. Niente di personale con Davide Faraone, spero solo che citando una persona in particolare, sia più complicato per la “politica” fare finta di niente.

P.S.2  So che l’uso della CF a scuola non è l’unico paradosso nel campo dell’autismo in Italia, ma questo fatto oltre ad essere stridente, credo sia facilmente risolvibile ed a costo zero.

P.S.3 mi sono vestito a tema , vedi foto sopra, per l’occasione ,visto che mi rivolgo ad un Faraone .

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Il 2 aprile 2016 è passato; tirando le somme, mi resta l’amaro in bocca perché …

Un altro 2 aprile è passato,

ora, a distanza di pochi giorni, cerco di capire se sia stato utile o meno, nell’aumentare la conoscenza e sensibilizzare sui disturbi dello spettro autistico in Italia.
Ho letto e visto molte belle  iniziative a livello locale, sempre più paesi e scuole coinvolte.
Credo che qualcosa si stia muovendo. Ci sono state le belle parole di Simone , un importante messaggio che molti hanno condiviso.
Insomma non è tutto da buttare, ma a me resta l’amaro in bocca.

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Sostanzialmente per 2 motivi.
Come la Rai ha trattato la giornata.

Come siamo stati rappresentati da chi avrebbe potuto e “dovuto” farlo.

Molti sanno già perché ho criticato il palinsesto RAI per il due aprile, vedi  Qualcuno fermi la Rai!  .
Alla fine il vergognoso ed assurdo film scelto dalla RAI per il 2 aprile è andato in onda su Rai Movie , incuranti delle nostre proteste e delle nostre e mail (che non hanno ricevuto nemmeno una risposta) .
Fortuna che essendo sabato, la RAI ha relegato il film “La voce del silenzio” su Rai Movie  e il danno ,che questo film poteva fare nell’immaginario pubblico, è stato contenuto , essendo stato visto solo da 344 mila persone , pari all’1,46% di share.

Più interessante era il documentario di 7 storie di autismi, che è andato in onda su Speciale TG1 la domenica 3 aprile, questo però è stato relegato ad un orario improponibile, perché venisse visto dal grande pubblico. Speciale Tg1 ha conquistato un ascolto di 841.000 spettatori pari ad uno share del 7.60%.
Cifre sempre basse, soprattutto se pensiamo che molti di questi telespettatori sono probabilmente persone direttamente interessate all’argomento , mentre l’obiettivo della giornata è sensibilizzare, far conoscere l’autismo anche a chi non lo conosce.

In questo credo che sia stata fallimentare  la scelta dell’orario  ed abbia fatto perdere un’occasione .
Lo Speciale Tg1 sembra sia stato usato, tramite gli ospiti in studio, più per veicolare messaggi politici, che per fare effettiva informazione . 
Salvo il documentario, che ha fornito storie diverse di famiglie e di qualche scuola , alle prese con l’autismo.
Forse ancora poco, ma è credo sia stato  un passo avanti.

Sono invece deluso dagli ospiti in studio. Soprattutto dalle due persone che avrebbero dovuto rappresentare noi genitori.
Mi riferisco a Davide Faraone, presidente della Fondazione Italiana Autismo e sottosegretario alla Pubblica Istruzione , nonché genitore di una ragazzina autistica. Il quale ha rappresentato bene solo il suo ruolo di rappresentante del Governo, volendo farci credere che tutto si stia risolvendo nel migliore dei modi, grazie alle azioni del suo governo , dimenticandosi non solo tutte le magagne , ma anche di rappresentarci, quanto presidente della F.I.A. e genitore. Troppe sono le cose che non vanno per tacerle tutte.
Così come mi riferisco a Liana Baroni, presidente di ANGSA Nazionale.
Durante il dibattito in studio si è parlato con entusiasmo della legge sull’autismo come un obiettivo raggiunto, dimenticando però di dire che non solo ancora non ha dato nessun effetto pratico, in attesa che le regioni si muovano con l’attivazione dei LEA e già questo la rende ingiudicabile, ma soprattutto che tale legge è soggetta al limite dell’invarianza economica, cioè anche qualora si riescano a stabilire le buone prassi da usare , la spesa non dovrà superare quella attuale. Quindi se si stabilisce che un bambino debba essere trattato con un intervento comportamentale intensivo al posto di qualche ora di psicomotricità, non lo si potrà fare, perché molto probabilmente costerà di più . Ovviamente costa di più sul momento , pensando all’oggi, perché Stati più lungimiranti di noi investono nell’infanzia dei bambini autistici, per avere persone più autonome, che costino molto meno nell’arco della loro vita.
Si è detto che a giorni si voterà una legge sul dopo di noi e quindi che tutto oramai si sta risolvendo.

Sappiamo bene che non è così, sappiamo i problemi  che vi sono nelle case famiglia, che vi sono negli istituti.
Sappiamo quanto è complicata la questione, per liquidarla con un sorriso.
Lo stesso sottosegretario sa benissimo i problemi che dobbiamo affrontare con la scuola.
La quale avrebbe bisogno di essere riformata nella formazione stessa di tutte le insegnanti , non basta farci vedere l’esempio di qualche scuola volenterosa e sotto i riflettori , per farci credere che si stia davvero risolvendo una situazione compromessa.

Nessuno in studio ha fatto notare quanto le LG21 , oramai del 2011 , siano uno strumento tanto importante quanto inutile, visto che in 5 anni, in primis lo Stato, non ha fatto niente per applicarle (o quantomeno iniziare) .
Capisco la difficoltà di Faraone come membro del Governo nel far notare le tante questioni irrisolte, ma almeno la Baroni poteva  far notare che non vi è una legge a supporto delle LG21 ? Che non si è legiferato sul  “chi e come” dovrebbe somministrare gli interventi consigliati dalle LG ?

Si poteva almeno far notare come i bisogni impellenti siano stati trattati solo teoricamente, senza cantar vittoria, visto che nessun provvedimento pratico è stato preso .

E’ vero , come faceva notare Liana Baroni, che oggi sull’autismo ne sappiamo molto di più, vedi ad esempio sulla superata tesi della madre frigorifero, ma allora perché ci troviamo sempre molti NPI che sposano tesi simili?
Non solo , ci sono centri ,palesemente psicodinamici, che offrono interventi in convenzione con le ASL.
Perché si permette ancora questo, in barba alle tanto decantate LG21 ?
Perché nessuno ha fatto notare tanta incongruenza?

Sono deluso , ancora una volta , non mi sono sentito rappresentato da queste persone , da queste associazioni/fondazioni.

Ricordo , tra l’altro che FIA ed ANGSA hanno dato il patrocinio al tanto contestato spot RAI della bolla e Liana Baroni e Davide Faraone, si sono guardati bene da riportare le polemiche.
Come si sono ben guardati dal riportare la nostra protesta sul film scelto dalla RAI per questa occasione.

Come posso sentirmi rappresentato ?

Talvolta penso che sarebbe giusto entrare in un’associazione per dare il mio contributo e forse sarebbe meglio in una che è già ben presente sul territorio, lasciando da parte vecchie incomprensioni.

Ma in questi giorni credo che sia l’ANGSA, che la neonata FIA, abbiano perso un’occasione per diventare finalmente un punto di riferimento per noi genitori.

P.S. la mia critica è rivolta ad ANGSA nazionale, non me ne vogliano quelle regionali, che sono enti a sé stanti e non posso incolparle per colpe non loro.

P.S. 2  – Che senso ha fare presidente della FIA un rappresentante del Governo ?

P.S. 3 – Non dite che so solo criticare, perché se vuoi costruire qualcosa di buono prima devi distruggere e sanare ogni magagna , non puoi costruire sulle sabbie mobili.

PS4 – Questa la risparmio….. la PS4 costa ancora troppo per le mie tasche .

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Corto : Il diario di Jack – un cortometraggio per vedere uno dei tanti autismi –

In occasione della nona giornata della consapevolezza dell’autismo, nonostante la RAI,

cerchiamo comunque di fare un minimo di awareness (che si può tradurre con consapevolezza,ma anche presa di coscienza, sensibilizzazione,informazione)

per questo motivo, mi piace condividere con voi questo corto , trovato su youtube , di Jack, ragazzo autistico ad alto funzionamento , che in prima persona ed in modo ironico e gradevole, ci mostra alcuni lati del suo essere autistico.

Ovviamente è solo un corto e mostra solo alcuni aspetti di una persona nello spettro autistico, rappresenta quindi solo lui ed il suo autismo , non pretende di spiegare tutti gli autismi .
Vi chiedo quindi di guardarlo ,senza pretendere che “rappresenti” anche l’autismo che conoscete voi.

Questo e altri corti possono però essere molto utili a far capire anche a chi non conosce l’autismo , alcune peculiarità dello spettro.
Più persone nello spettro, la società conoscerà, più comprenderà che le persone autistiche, sono prima di tutto persone ed in quanto tali sono una diversa dall’altra.

Sono persone uniche, non sono solo la loro etichetta , non sono da catalogare semplicemente come “autistiche” ,

ma sono da conoscere una ad una , come si fa con una qualsiasi persona, senza farsi condizionare dal fatto che siano autistiche e credendo di conoscerle già , magari attraverso i soliti luoghi comuni che girano sull’autismo.

Grazie Jack per aver condiviso, in modo molto ironico, la tua storia con noi.

P.S. Perché ha senso usare la parola “autismi”

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Autismo – 2 aprile 2016 : Qualcuno FERMI LA RAI !

Ci siamo, fra pochi giorni sarà il 2 aprile,
nona giornata mondiale della Consapevolezza dell’autismo.

In inglese il termine è più ricco, infatti  awareness  si può tradurre con  comprensione– conoscenza– Consapevolezza– coscienza– percezione– presa di coscienza e mi piacerebbe che si potesse leggere così anche in italiano, perché scegliendo una sola parola per tradurre tale termine ,se ne perde sempre una parte importante

Molti di voi sono a conoscenza delle polemiche nate intorno allo spot  autismo- conoscere vuol dire comprendere, che purtroppo si ispira e richiama vecchie tesi psicodinamiche riguardo l’autismo.
Cosa che non ha lasciato indifferenti molti addetti ai lavori, genitori ed autistici adulti .
Molti di noi si sono espressi contro la divulgazione dello spot , come potete leggere cliccando l’autismo non è una bolla o #lautismononèunabolla.

Nonostante questo la RAI , ignorando le proteste, in questi giorni, sta mandando in onda lo spot , finendo per tradire il senso della giornata , anzi facendo un servizio diametralmente opposto.

Già lo scorso anno , la RAI  non rese un gran servizio all’informazione , se vuoi puoi leggere rai, fra informazione tradita e paradosso ed anche disinformazione Rai.

Ma veniamo alla programmazione RAI di quest’anno. Che informazione farà, spot a parte?

Ovviamente non posso valutare l’intero palinsesto , ma posso fare qualche considerazione .
Sulle tre reti principali RAI  non ci sarà niente in prima serata. Niente di niente. Totalmente ignorata la giornata.
Forse è un bene visto il film scelto per essere trasmesso su Rai Movie . Fortunatamente solo su RAI Movie .
Però su RAI 2 alle 0,40 della notte fra il 1 e 2 aprile andrà in onda “Pulce non c’è ” .
Domenica 3 invece a speciale TG1 saranno raccontate 7 storie di autismo , iniziativa interessante, se non fosse stata relegata in terza serata  alle 23,20 (non so se esiste la terza serata, ma se esistesse, questa sarebbe l’ora) .
Quindi , la visione alla massa non arriverà . E non è certo la nicchia di chi conosce già l’autismo che dobbiamo informare.

Dopo tutto questo preambolo , veniamo al punto cruciale .
Io sono rimasto letteralmente scioccato del film scelto dalla RAI per rappresentare l’autismo quest’anno , perché  va nella direzione opposta o meglio va nella direzione dello spot della bolla.

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Purtroppo quest’anno , il 2 aprile, su RAI Movie , in occasione della nona  giornata mondiale della Consapevolezza, verrà trasmesso il film “La voce del silenzio”  vedi trama su wikipedia dal quale copio perché condivido la seguente definizione.
“l’opera prima di Michael Lessac farcisce e scompiglia la narrazione d’eclettiche fantasie: realtà virtuale, fiaba, telepatia, onirismo, tarocchi, parapsicologia, magie antropologiche, creando non poche confusioni, pochi turbamenti e molte perplessità. ”
Qui il  trailer

Ho visto il film ed  è davvero una descrizione confusionaria di una bambina autistica.
Nel film diventa autistica in seguito ad un trauma psicologicoqui  la prima grossa disinformazione che viene fatta , nonostante gli sforzi che facciamo per far dimenticare questa vecchia e superata teoria da psicologia analitica, che tanti danni ha fatto.
Ma non finisce qui, perché tramite una “terapia analitica ” , cioè facendole superare il trauma -grazie anche alla “magia” ovvero la telepatia -, la bambina guarisce totalmente , uscendo di fatto dalla bolla ed iniziando, da un momento all’altro, a parlare correttamente ed a comportarsi come una bambina neurotipica.
C’è tutto il peggio del peggio dei luoghi comuni che cerchiamo di combattere .  Il bambino neurotipico intrappolato in una bolla dovuta a un trauma psicologico.  Assurdo !

Ma chi lo ha scelto?
Non facciamo girare tali ipotesi  da psicologia analitica proprio nella giornata deputata a fare informazione e chiarezza.
Fermate la RAI ! Vi prego.

Faccio adesso un appello alla FIA (Fondazione Italiana Autismo) , che ha patrocinato anche lo spot della bolla, in questi giorni presa dal chiedere soldi per la neonata fondazione.
(Raccogliere soldi per la FIA , in Toscana crea anche una certa ilarità )

Fondazione che nel suo statuto al comma 2 dell’articolo 2 recita ”

“. Si propone di promuovere, sostenere, potenziare e/o gestire attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico in particolare e delle altre disabilità.”

e che ha sicuramente contatti con la RAI, non solo per aver patrocinato lo “spot della bolla”, ma per i progetti comuni, come la raccolta fondi di “sfidautismo” (in onda per l’occasione), di intervenire con la RAI sulla programmazione.

Vi prego egregi componenti della FIA, intervenite, non fate passare un film del genere nella giornata che dovrebbe portare consapevolezza ed informazione sulla condizione autistica.
Passi per il patrocinio allo spot, ma fermate la trasmissione di questo film, ma chi lo ha consigliato alla RAI ?

Perlomeno , prendete ufficialmente una posizione contro lo spot e contro la trasmissione del film su Rai Movie.

Sono le persone che dovreste rappresentare a chiedervelo.

Altrimenti, mi spiace, ma non ci sentiremo rappresentati nemmeno da voi .

e per vostra fortuna il film andrà in onda solo su Rai Movie…..

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Autistici ; persone tutto l’anno – non solo il 2aprile

Simone, autore del libro “Paolo Secondo Me“, mi ha inviato, in occasione del 2 aprile questo messaggio da condividere con tutti voi.
Cosa che faccio con sommo piacere  e ringrazio Simone.

Fly Away

 

NON PERSONE-DA-UN-GIORNO-ALL’ANNO

2 Aprile 2016 – Nona Giornata Mondiale 

della Consapevolezza dell’Autismo

Messaggio all’Umanità

di Simone Knowing Simon S.

Buongiorno persone dell’Umanità, io mi chiamo Simone e sono caratterizzato da una forma di Autismo ad Alto Funzionamento chiamata Sindrome di Asperger.

Questa forma di Autismo mi causa alcune noie: rende difficile alla mia mente intuire i pensieri delle altre persone e imparare con naturalezza come stringere amicizie; mi fa percepire il mondo in modo a volte molto forte e fa sì che spesso io rimanga sconvolto dalle emozioni; causa alcune rigidità che a volte mi impediscono di fare alcune cose che le altre persone fanno.

MA io non mi fermo, perché io non sono il mio Autismo, io sono anche il mio Autismo.

Le persone con gli occhi verdi non sono i loro occhi verdi; le persone con i capelli biondi non sono i loro capelli biondi; le persone con mani piccole o grandi, nasi schiacciati o appuntiti, dalla statura alta o bassa, dalla pelle chiara o scura NON sono le loro mani, i loro nasi, la loro statura, la loro pelle.

Le persone sono persone, indipendentemente dagli occhi, dai capelli, dalle mani, dai nasi, dalla statura, dal colore della pelle, e dall’Autismo.

Il mio Autismo, a volte, mi rende “particolare” agli occhi di molti, e a volte può dare “indizi” sbagliati di me, lo so: ma io ho un lavoro stabile, ho una casa di mia proprietà che sto pagando con un mutuo come milioni, miliardi di persone in tutto il mondo, ho alcuni amici molto sinceri – la maggior parte dei quali ha bambini simili a me – e non sopravvivo, ma vivo. Io vivo! Vivo particolarmente? Non lo so, a me sembra di vivere e basta.

Molte persone con Autismo non sono fortunate come me, perché il loro Autismo rende molto difficile la loro vita, ma anche esse non sopravvivono, ma vivono. Vivono!

Ora. Il 2 Aprile è la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007.

E’ anche la mia giornata, quindi.

MA vorrei dire a tutte le persone dell’Umanità che le persone con Autismo sono persone con Autismo anche il 3 Aprile, e il 4 Aprile, e il 5 Aprile, e anche a Maggio, a Giugno etcetera etcetera, e anche a Settembre, Ottobre, Novembre… etcetera etcetera etcetera.

Le persone con Autismo sono persone con Autismo tutto l’anno, così come tutte le persone sono persone tutto l’anno.

Siamo Persone-Da-Un-Giorno-All’anno?

Io non ho mai chiesto niente a nessuno.

Io mi sono arrangiato da solo, ho pensato da solo, ho ragionato da solo, ho studiato da solo, ho sempre fatto tutte le cose così come andavano fatte da solo. Mi viene da fare le cose da solo, perché la mia mente è fatta in questo modo, ma ciò non significa che io disprezzi le persone, al contrario: è solo che a volte è molto difficile per me trovare la via giusta, e, facilmente, mi scoraggio. Ho provato e continuo a provare, ed è vero che molte volte con le persone ho sbagliato e sbaglio ancora, però ho chiesto e chiedo anche scusa (sempre da solo).

Nei confronti dell’Umanità sono stato un individuo a bassissimo impatto ambientale.

Ma adesso una cosa, all’Umanità, gliela chiedo.

Chiedo all’Umanità di non essere fatta di Persone-Da-Un-Giorno-All’anno, ma di ricordarsi delle Cose-Della-Vita durante tutti i giorni dell’anno. E non parlo solo dell’Autismo.

Chiedo all’Umanità di ricordarsi del Pianeta durante tutti i giorni dell’anno, e di curarlo, di custodirlo.

Chiedo all’Umanità di ricordarsi di chi è solo durante tutti i giorni dell’anno.

Chiedo all’Umanità di ricordarsi di chi scappa dalla guerra durante tutti i giorni dell’anno.

Chiedo all’Umanità di ricordarsi di chi ha nulla solo per il fatto di essere nato in un luogo o nell’altro della Terra durante tutti i giorni dell’anno.

Chiedo all’Umanità di ricordarsi dell’importanza della gentilezza durante tutti i giorni dell’anno.

Chiedo all’Umanità di perseguire l’equità e la giustizia durante tutti i giorni dell’anno, soprattutto a coloro i quali sono incaricati di rappresentare tutti gli altri.

(questo ultimo punto è MOLTO importante).

Io chiedo a tutte le persone solamente di ricordarsi del loro essere Umanità durante tutti i giorni dell’anno, perché io non so se avrò una famiglia mia, e dei figli miei, ma se ciò accadrà mai, io non posso pensare di riservare loro un mondo fatto di Persone-Da-Un-Giorno-All’anno.

I cambiamenti non si fanno una volta all’anno: si fanno vivendo ogni giorno con l’idea di dovere fare qualcosa per il giorno dopo. E le persone con Autismo questa sensazione la conoscono bene.

Il dovere dell’Uomo è crescere in sapienza, intelletto, pace.

Ed ho imparato che non si cresce solo un giorno all’anno.

Per favore, persone dell’Umanità, non siate Persone-Da-Un-Giorno-All’anno.

Oggi è il 2 Aprile: ebbene, siate persone per il 2 Aprile, MA ANCHE per tutti gli altri giorni.

Vi ringrazio per l’attenzione. Simone Knowing Simon S. – @knowingsimon on Twitter

* * * 

NOT ONCE-A-YEAR-PEOPLE

April 2nd, 2016 – 9th World Autism Awareness Day

Message to

All People of Humanity

by Simone Knowing Simon S.

Good morning People of Humanity, my name is Simon and I am characterized by a form of High-Functioning Autism called Asperger Syndrome.

This form of Autism causes me some troubles: my mind makes it difficult to guess the thoughts of other people and learn how to naturally make friends; I sometimes perceive the world very strong, and it often causes me to remain shocked by emotions; because of some rigidity of my way of thinking, it sometimes prevents me to do some things that other people do.

BUT I do not stop, because I AM NOT my autism, I am also my Autism.

People with green eyes are not their green eyes; people with blonde hair are not their blond hair; people with small or large hands, noses or sharp, from high or low height, light-skinned or dark are NOT their hands, their noses, their stature, their skin.

People are people, no matter the eyes, the hair, the hands, noses, from the height, skin color, and Autism.

My Autism, sometimes, makes me “special” in the eyes of many, and can sometimes give wrong “clues” of me, I know, but I have a stable job, I have a house that I am paying with a mortgage like billions of people around the world, I have some very sincere friends – most of whom have children like me – and I do not survive, but I live. 

I live! I live most? I do not know, it seems to me to live and that’s it.

Many people with autism are not as fortunate as me, because their Autism makes their lives strong, but they do not survive, they live. They live!

Now. The April, 2nd, is Autism Awareness World Day, sanctioned by the United Nations in its resolution n. 62/139 of December,18th 2007.

It ‘also my day, then.

BUT I would say to all the People of Humanity that People with Autism are People with Autism also on 3rd April, and 4th April and 5th April, and also in May, June etc. etc. , and also in September, October , November etc. etc. etc.

People with Autism are People with Autism throughout the year, as well as all People are People all year.

Are Us Once-A-Year-People?

I have never asked nothing to anybody.

I have arranged myself, I thought to myself, I reasoned by myself, I studied by myself, I always have done all things as they were made by myself. I get to do things alone because my mind is made in that way, but that does not mean that I despise the people, on the contrary: it’s just that sometimes it is very difficult for me to find the right way, and easily I discouraged. I have tried and continue to try, and it is true that many times with people I did wrong, and I wrong again, but I have asked and I also apologize.

Against humanity I have been a very low environmental impact individual.

But now , to the humanity, one thing I ask to.

I ask not to be made of Humanity People-From-A-Day-At-Year, but remember the Things-Of-Life during every day of the year. And I speak not only about Autism.

I ask to the Humanity of the Planet to remember it all the days of the year, and to treat him, to keep him.

I ask to humanity to remember those who are alone during all days of the year.

I ask to humanity to remember those who escape from the war on all days of the year.

I ask to humanity to remember those who have nothing just for the fact of being born in one place or another of the Earth during all days of the year.

I ask to humanity to remember the importance of kindness during all days of the year.

I ask to humanity to pursue fairness and justice all days of the year, especially to those who are in charge of representing all the others.

(This last point is VERY important).

I ask to all People to remember only of their being Humanity during every day of the year, because I do not know if I will have my own family, and my children, but if that will ever happen, I can not think of reserving them a world of People-from-a-Day-Per year.

The changes are not made once a year: you are living every day with the idea of having to do something for the next day. And people with Autism know this feeling well.

Man’s duty is to grow in wisdom, understanding and peace.

And we do not grow one day a year.

Please, People of Humanity, don’t be Once-A-Year-People.

Today is 2nd, April: Well, be People for 2nd, April, BUT also for all other days.

Thank you for your attention. Simone Knowing Simon S. – @knowingsimon on Twitter

* * * 

NE SOYONS PAS 
DES PERSONNES-D’UN-JOUR-PAR-AN
2 avril 2016 – Neuvième Journée mondiale 
de sensibilisation à l’Autisme
Message à l’Humanité
de Simone Knowing Simon S.
Traduction de Augusta Habas
Bonjour, Personnes de l’Humanité, je m’appelle Simon et je présente une forme d’autisme de haut niveau nommée Syndrome d’Asperger.
Cette forme d’autisme me pose certains soucis : elle empêche mon cerveau de se représenter facilement les pensées d’autrui et d’apprendre naturellement comment nouer des amitiés ; elle me fait percevoir le monde de manière parfois très intense et implique que je suis souvent chamboulé par les émotions ; elle cause certaines rigidités qui m’empêchent parfois de faire ce que les autres font.
MAIS cela ne m’arrête pas, car je ne suis pas mon Autisme, mon Autisme fait partie de moi.
Les personnes aux yeux verts ne se définissent pas par leurs yeux verts ; les personnes aux cheveux blonds ne sont pas leurs cheveux blonds ; les personnes aux mains petites ou grandes, au nez écrasé ou pointu, de grande ou de petite taille, à la peau claire ou foncée NE SONT PAS leurs mains, leur nez, leur taille, leur peau.
Les personnes sont des personnes, indépendamment de leurs yeux, leurs cheveux, leurs mains, leur nez, leur taille, la couleur de leur peau et de l’autisme.
Parfois, mon autisme me rend « particulier » aux yeux de beaucoup de gens, et il peut parfois donner des « indices » erronés sur ma personne, je le sais : mais j’ai un travail stable, j’ai une maison dont je suis propriétaire et que je paie grâce à un prêt comme des millions, des milliards de personnes dans le monde, j’ai quelques amis très sincères – la plupart d’entre eux ont des enfants qui me ressemblent – et je ne survis pas, je vis. Oui, je vis ! Est-ce que je vis d’une manière particulière ? Je ne sais pas, moi, j’ai le sentiment de vivre et c’est tout.
Beaucoup de personnes autistes n’ont pas autant de chance que moi car leur autisme leur rend la vie très difficile, mais elles non plus ne survivent pas, elles vivent. Oui, elles vivent !
Et à présent. Le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, instituée par les Nations Unies par la résolution 62/139 du 18 décembre 2007.
C’est donc aussi ma journée.
MAIS je voudrais dire à toutes les personnes de l’Humanité que les personnes autistes sont aussi des personnes autistes le 3 avril, le 4 avril, le 5 avril et aussi en mai, en juin, et cetera, et cetera, et aussi en septembre, en octobre, en novembre, et cetera et cetera et cetera.
Les personnes autistes sont des personnes autistes toute l’année, de même que toutes les personnes sont des personnes toute l’année.
Sommes-nous des Personnes-d’un-jour-par-an ?
Je n’ai jamais rien demandé à personne.
Je me suis débrouillé seul, j’ai pensé seul, j’ai raisonné seul, j’ai étudié seul, j’ai toujours fait tout comme il fallait le faire, seul. J’ai la propension à faire les choses seul parce que mon cerveau fonctionne ainsi, mais cela ne signifie pas que je méprise les gens, au contraire : simplement, il m’est parfois très difficile de trouver la bonne manière et je me décourage facilement. J’ai essayé et je continue d’essayer et il est vrai que j’ai fait de nombreuses erreurs avec les personnes et que j’en fais encore, mais je me suis excusé et je m’excuse encore (et cela aussi, toujours seul).
À l’égard de l’Humanité, je suis un individu qui a un impact environnemental très faible. 
Mais aujourd’hui, il y a une chose que je voudrais demander à l’Humanité.
Je demande à l’Humanité de ne pas être faite de Personnes-d’un-jour-par-an mais de se rappeler des Choses-de-la-Vie tous les jours de l’année. Et je ne parle pas seulement de l’autisme.
Je demande à l’Humanité de se souvenir de la Planète tous les jours de l’année et d’y faire attention, d’en prendre soin.
Je demande à l’Humanité de se souvenir de ceux qui sont seuls tous les jours de l’année.
Je demande à l’Humanité de se souvenir de ceux qui fuient une guerre tous les jours de l’année.
Je demande à l’Humanité de se souvenir tous les jours de l’année de ceux qui n’ont rien juste parce qu’ils sont nés à un endroit donné sur la Terre.
Je demande à l’Humanité de se souvenir de l’importance de la bonté tous les jours de l’année.
Je demande à l’Humanité de rechercher la justice et l’équité tous les jours de l’année, en particulier à ceux qui ont le mandat de représenter tous les autres. (ce dernier point est TRÈS important).
Je demande simplement à toutes les personnes de se souvenir qu’ils sont l’Humanité, tous les jours de l’année, parce que je ne sais pas si j’aurai une famille à moi, des enfants, mais si cela se produit un jour, je ne peux pas m’imaginer que je leur réserve un monde fait de Personnes-d’un-jour-par-an.
Les changements ne se font pas une fois par an : ils se produisent lorsqu’on vit chaque jour dans l’idée de devoir faire quelque chose pour le jour suivant. Et les personnes autistes connaissent bien cette sensation.
Le devoir de l’Homme est de grandir en sagesse, de développer son intellect, de faire progresser la paix.
Et j’ai appris qu’on ne grandit pas seulement un jour par an.
S’il vous plaît, personnes de l’Humanité, ne soyez pas des Personnes-d’un-jour-par-an.
Aujourd’hui, c’est le 2 avril, alors soyez des personnes pour le 2 avril MAIS AUSSI pour tous les autres jours.
Je vous remercie de votre attention. Simone Knowing Simon S. – @knowingsimon on Twitter

* * *

KEINE MENSCHEN-AN-NUR-EINEM-TAG-IM-JAHR

2 April 2016 – Neunte Welttag der Aufklärung über Autismus

Botschaft an die Menschheit

von Simon Knowing Simon S.

Übersetzung von Silvia Pastorelli & Gisela M. Reißlandt

Guten Tag Personen der Menschheit, mein Name ist Simon und ich bin durch hochfunktionalen Autismus, genannt Asperger-Syndrom, charakterisiert.

Diese Form von Autismus verursacht mir einige Probleme: sie macht es für meinen Verstand schwierig, die Gedanken anderer Menschen zu erahnen und zu lernen, wie man ohne weiteres Freundschaft schließt; manchmal läßt sie mich die Umwelt auf übermäßig heftige Art wahrnehmen und das führt oft dazu, daß Emotionen mich unsagbar aufregen; sie verursacht einige Starrheiten, die mich manchmal daran hindern Dinge so zu tun, wie sie andere Leute machen.

ABER ich gebe nicht auf, weil ich nicht mein Autismus bin, ich bin auch mein Autismus.

Menschen mit grünen Augen sind nicht ihre grünen Augen; Menschen mit blonden Haaren sind nicht ihre blonden Haare; Menschen mit kleinen oder großen Händen, platten oder spitzen Nasen, klein- oder großwüchsig, hell- oder dunkelhäutig, sind NICHT ihre Hände, ihre Nasen, ihre Größe, ihre Haut.

Menschen sind Menschen, unabhängig von den Augen, den Haaren, den Händen, den Nasen, der Größe, der Hautfarbe, und dem Autismus.

In den Augen vieler läßt mein Autismus mich manchmal als “eigenartig” erscheinen und liefert manchmal falsche “Indizien” über mich, daß weiß ich: doch ich habe einen festen Arbeitsplatz, ich habe ein eigenes Haus welches ich mit einer Hypothek abzahle wie Millionen, Milliarden von Leuten in der ganzen Welt es tun, ich habe einige sehr aufrichtige Freunde – von denen die meisten Kinder haben, die ähnlich sind wie ich – und ich überlebe nicht nur einfach, ich lebe. Ich lebe! Lebe ich auf eigentümliche Art? Ich weiß es nicht, mir scheint, daß ich einfach lebe.

Viele Menschen mit Autismus haben nicht so viel Glück wie ich, weil ihr Autismus ihr Leben sehr schwierig macht, aber auch sie überleben nicht einfach nur, sie leben. Sie leben!

Nun gut. Der 2. April ist der Welttag der Aufklärung über Autismus, durch die Vereinten Nationen in der Resolution 62/139 vom 18. Dezember 2007 ratifiziert.

Dies ist, folglich, auch mein Tag.

ABER ich möchte allen Personen der Menschheit sagen, daß die Menschen mit Autismus auch am 3. April und am 4. April und am 5. April Menschen mit Autismus sind, und auch im Mai, Juni etcetera etcetera, und auch im September, Oktober November… etcetera etcetera etcetera.

Menschen mit Autismus sind Menschen mit Autismus das ganze Jahre über, so wie alle Menschen das ganze Jahr über Menschen sind.

Sind wir Menschen-an-einem-Tag-im-Jahr?

Ich habe noch nie jemanden um Hilfe gebeten.

Ich bin immer alleine zurecht gekommen, habe mir alleine meine Gedanken gemacht, habe alleine überlegt, habe alleine studiert, habe immer all das was getan werden mußte, alleine gemacht. Ich erledige alles alleine, weil mein Verstand auf diese Weise funktioniert, aber das bedeutet nicht, daß ich andere Leute verachte, im Gegenteil: es ist nur manchmal sehr schwierig für mich, den richtigen Weg zu finden und ich lasse mich leicht entmutigen. Ich habe es versucht, und versuche es weiterhin, und es ist wahr, daß ich oftmals Menschen gegenüber falsch gehandelt habe und ich mache weiterhin Fehler, aber ich habe auch um Verzeihung gebeten, und ich entschuldige mich (auch dies im Alleingang).

Ich war für die Menschheit ein sehr umweltverträgliches Individuum.

Aber jetzt will ich die Menschheit um etwas bitten.

Ich bitte die Menschheit darum, nicht Menschen-an-einem-Tag-im-Jahr zu sein sondern an jedem Tag im Jahr an die Dinge-des-Lebens zu denken. Und ich spreche nicht nur vom Autismus.

Ich bitte die Menschheit, an jedem Tag im Jahr an den Planeten zu denken, und ihn gut zu behandeln, ihn zu schützen.

Ich bitte die Menschheit, an jedem Tag im Jahr an diejenigen zu denken, die alleine sind.

Ich bitte die Menschheit, an jedem Tag im Jahr an diejenigen zu denken, die vor Kriegen flüchten.

Ich bitte die Menschheit, an jedem Tag im Jahr an diejenigen zu denken, die nichts besitzen nur weil sie an dem einen oder anderen Ort der Welt geboren wurden.

Ich bitte die Menschheit, sich an jedem Tag im Jahr an die Bedeutung der Güte zu erinnern.

Ich bitte die Menschheit, an jedem Tag im Jahr Ehrlichkeit und Gerechtigkeit walten zu lassen, vor allem diejenigen die damit betraut sind, alle anderen zu vertreten.

(Dieser letzte Punkt ist SEHR wichtig).

Ich bitte alle Menschen nur darum, sich an jedem Tag im Jahr an ihr Menschsein zu erinnern, denn ich weiß nicht, ob ich eine eigene Familie haben werde, und eigene Kinder, aber wenn das jemals eintreten wird, kann ich mir sie nicht in einer Welt von Menschen-an-einem-Tag-im-Jahr vorstellen.

Veränderungen werden nicht einmal im Jahr vorgenommen: sie entstehen, indem man jedem Tag mit der Überzeugung lebt, etwas für den nächsten Tag tun zu müssen. Und die Menschen mit Autismus kennen dieses Gefühl gut.

Pflicht des Menschen ist es, an Weisheit, Verstand, Frieden zu wachsen.

Und ich habe erkannt, daß man nicht an nur an einem Tag im Jahr wächst.

Ich bitte euch, Personen der Menschheit, seid keine Menschen-an-einem-Tag-im-Jahr.

Heute ist der 2. April: nun gut, seid Menschen am 2. April, ABER AUCH an allen anderen Tagen.

Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit. Simon Knowing Simon S. – @knowingsimon on Twitter

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