Posted in advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

“PRIMA io sono un bambino .E POI sono autistico. Non il contrario”

Per motivi strettamente personali, un ottimo manuale con dodici regole , utili per approcciarsi ed interagire con un bambino autistico , adesso non è visibile .
Come mi ha chiesto l’autore, ho tolto ogni riferimento alla sua persona, ma voglio salvare una frase , diciamo un aforisma e la relativa pagina, che avevo già pubblicato nel mio blog.
Perché nella sua semplicità, resta un grande insegnamento e forse la strada più corretta per rispettare un bambino autistico .
Quindi , sperando di non urtare la sensibilità dell’autore , pubblicherò la sua ultima pagina, ma in forma anonima.

“PRIMA io sono un bambino .E POI sono autistico. Non il contrario”

Vorrei si salvasse almeno questa frase, perché se cercate le frasi celebri sull’autismo, ne troverete poche e molto discutibili.
Ovviamente spero che nessuno si appropri di questa frase, che resta di un autore momentaneamente anonimo.

Posted in advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Un ottimo video per spiegare l’autismo – anche ai bambini .

Resto convinto che  sia più importante educare i bambini alla diversità, piuttosto che spiegare loro cosa sia l’autismo.
Ma se proprio volete farlo , questo nuovo  video  sia davvero ben fatto e forse il migliore da far vedere anche ai bambini o comunque ai ragazzi  e perché no, anche a molti adulti.

Per il video in Italiano clicca sotto:

Possono Accadere Cose Meravigliose  

Amazing Autism Project  (Clicca qui per vedere il video originale)

Schermata 2017-03-31 alle 20.01.07.png

il video originale è in inglese, ma sottotitolato in 11 lingue , basta impostare la lingua fra i vari sottotitoli su YouTube

P.S. Se qualche scuola avesse bisogno del video in alta definizione ,per mostrarlo in qualche giornata informativa  , ne può fare richiesta contattando me o David Vagni su Facebook  , magari direttamente sul gruppo “Ricerca e terapia nello spettro autistico”

Posted in advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Autismo: ennesimo autogol di Marino

Ci risiamo.
Non è  certo la prima volta che si usano le Associazioni dei genitori per interessi personali.
Non sarà nemmeno l’ultima.

Il punto è che questa vicenda sta mettendo a rischio l’associazione più conosciuta in Italia nell’autismo, ovvero ANGSA .
Sta girando un comunicato firmato da Giovanni Marino, anzi usa il nome della sua fondazione . Un comunicato emesso anche con firma ANGSA a sostegno di questo referendum e di questo governo.
Un fatto grave, temo, che un’associazione, per statuto apartitica , si schieri a difesa di un governo. un’associazione deve trattare con le istituzioni , quindi con tutti i partiti che nel tempo si avvicenderanno al governo.
Lo scopo delle associazioni , ANGSA inclusa, è trovare soluzioni per il benessere dei soggetti nello spettro autistico, per i figli di tutti, anche di quelli non iscritti.
Nello statuto di Angsa non mi risulta si dichiari l’appartenenza ad un partito.
Gli iscritti sono politicamente eterogenei ed andrebbero rispettati e rappresentati tutti.

Con questa premessa , leggere il comunicato di Marino con firma anche di ANGSA , sinceramente suona come l’ennesimo autogol .

Questo comunicato , posso affermarlo con sicurezza , non è stato discusso nel direttivo nazionale ANGSA (che adesso ci chiediamo se non è stato delegittimato e quindi perde ogni  ragione di esistere )

schermata-2016-11-24-alle-10-55-21

 

Marino anni fa, da presidente di Fantasia ( perché poi essere presidente di un’associazione di asperger , quando non si conosce direttamente l’asperger , che senso ha rappresentarli ? Forse tanto per presentarsi come presidente? ) sostenne lo spot orrendo (concedetemi l’uso di questo aggettivo) che andò in onda su La 7, spot contestato da tantissimi genitori, ma Marino in modo molto “democratico” non ascoltò le critiche . Lo spot nel promuovere Fantasia  , presentava l’autistico come un mostro di cui avere paura. Non l’autismo, ma proprio il soggetto autistico, che non meritava nemmeno un’inquadratura, come un mostro in un thriller .
Un’altra scelta infelice è stat quella dei vertici ANGSA nell’approvare lo spot della bolla andato in onda sulla RAI. Anche questo contestato. Ma in quel caso, l’ANGSA si è almeno parzialmente dissociata.

Adesso questa presa di posizione .

Giovanni Marino ha una sua fondazione, che vive anche di convenzioni . Giovanni Marino è nella Fondazione Italiana Autismo, voluta dal governo attuale (FIA) , primo conflitto di interessi, non sappiamo a quale titolo.
Presidente della FIA è Faraone , sottosegretario alla PI di questo governo. Marino è nella FIA con Faraone (altro conflitto di interesse )
Adesso Marino prende posizione a favore del governo e con un atto poco democratico, quasi un golpe, coinvolge tutta l’ANGSA .
Sarò prevenuto , ma questa a me sembra una marchetta verso il governo.
Non vedo il fare l’interesse di tutti, men che meno il rappresentare tutti gli iscritti.
Vedo solo possibili interessi personali.

In queste ore tantissimi presidenti ,vicepresidenti ed iscritti di ANGSA regionali si stanno dissociando dal comunicato di Marino, a dimostrazione di quello che dico.
Manca una presa di posizione dei vertici ,soprattutto del presidente Liana Baroni , in questo caso colpevolmente assente .

Dopo questo ennesimo autogol di Marino , con il portiere (vertici Angsa) che si è scansato , ANGSA sarà ancora credibile ?
I genitori vedranno ancora in essa ,un’associazione che possa rappresentarli tutti ?

fullsizeoutput_331

P.S. gli autogol si perdonano quando sono fatti per errore. Gli autogol che non si perdonano è se  sono fatti perché si è venduta la partita. Insomma quando l’interesse personale prevale su quello della propria squadra. Ed a pagare sono sempre i figli.

Posted in advocacy autismo, aspie

Io mi chiamo Filippo

Condivido da blog  Aspironìa  il seguente post , lo faccio oggi ,16 maggio 2016, non a caso, visto che è il compleanno di Filippo, che compie 21 anni.

“Io mi chiamo Filippo e ho quasi 12 anni. Sono un po’ basso per la mia età e non sono né magro né grasso. Ho gli occhi cangianti e ho i capelli castano-rossi. Sulle guance ho stampate numerose lentiggini e ho i denti sporgenti. Non sono molto veloce, ma non sono neanche lento. Mi stanco molto facilmente ma so cos’è lo spirito sportivo e amo molto fare sport. Odio assaggiare cose nuove, ma amo le sorprese e so essere molto spiritoso e ottimista. Mi piace disegnare perché scarico tutta la mia tensione e anche inventare perché ho un serbatoio pieno di idee che rivoluzioneranno il mondo e lo renderanno migliore. Credo nell’amore e nell’amicizia più di ogni altra persona. L’amore è importante perché porta buoni frutti e rende le persone felici.”

20140425_151903-940x429

Queste sono le poche righe che l’anno scorso abbiamo inviato a “Parole in Corsa”. Per noi, mamma e papà di Filippo, sono la cosa più straordinaria che nostro figlio abbia mai scritto. Perché Filippo ha dimostrato che si “vede”, sa che fisicamente ed emotivamente esiste. Perché Filippo è autistico. Filippo parla in modo forbito ed elegante, molto demodé, ma non comunica, racconta solo ciò che vive nella sua mente e non ciò che è reale. Temevamo che anche di sé stesso avesse una visione stravolta e distorta come il mondo in cui “scappa” appena può. Filippo parlotta tra sé e sé e si scorda che compiti deve fare, dove deve andare, se deve comprare il latte o l’olio, non prende il resto e lascia tutto in giro. Poi torna sulla terra e si dispera: perché ha sbagliato la fermata del bus, o non è arrivato in tempo, o ha perso il foglio con le indicazioni, i soldi, il cellulare, il diario di scuola, l’apparecchio dei denti… Raccontandolo così sembra un adolescente qualsiasi, ma nessun adolescente lo cerca tra i suoi compagni di scuola, di nuoto, di karaté. Noi gli riempiamo le giornate per stare “coeso” con il mondo reale, ma appena finisce l’ora di lezione tutto si ferma di nuovo. Gli altri fanno gruppetto: parlano di ragazze, di jeans alla moda o di calcio. Lui si mette in disparte: né attore né spettatore di qualcosa che gli sfugge. E che non sa come raggiungere. Poi guarda il suo cellulare (quanto lo ha aspettato, e per i tredici anni lo ha avuto, finalmente!) e scuote la testa: “Tanto non mi chiama nessuno.” I suoi coetanei intanto si organizzano per la pizza, il cinema, è estate e tutti stanno in piazzetta al mare a chiacchierare e fare cose sceme… Lui si rifugia nei libri. Ha sempre letto. A venticinque mesi era capace di unire le sillabe e passava il tempo guardando le lettere di ogni foglio o ogni insegna che gli capitasse a vista. Abbiamo pensato fosse un genio o comunque un bambino precoce. Mentre da piccino si lanciava su ogni libro che trovava, ora legge e rilegge sempre le stesse storie, aspetta con ansia solo il nuovo manga di Dragonball. Dice che non è sempre interessante provare cose nuove. Anche con il cibo è uno strazio. Filippo mangia solo sette alimenti diversi. Tra questi, ovviamente, non ci sono né frutta né verdura, solo la mela Fuji sbucciata e tagliata in quattro spicchi. Altrimenti dice: “No grazie. Non gradisco questa pietanza.” (Certo, Filippo non dice:”che schifo”!)Sta crescendo in un modo diverso da tutti. Senza relazioni, senza incontri o scontri (tranne le scazzottate con i fratelli più piccoli!). Da solo, malgrado i nostri sforzi. Credo di essere una delle poche mamme che rimprovera il figlio perché torna a casa troppo presto! Ora si accorge di sé. Fa domande:”Perché nessuno dei miei compagni fa terapia? Perché al campo estivo del corso di karatè solo io avevo l’accompagnatore? Cosa c’è di interessante a parlare solo di calcio? Perché agli altri non piace nessuna delle cose che piacciono a me, a parte Dragonball?” Vorrei che arrivasse a chiedersi:”Perché a me non piace niente di ciò che piace agli altri?”. Questo sarebbe veramente un grande passo avanti. Che fosse più consapevole dei suoi limiti. Che provasse almeno un pochino a scalarlo questo muro tra lui e tutti noi. Che si affacciasse almeno un attimo dall’altra parte. Perché siamo veramente in tanti pronti ad accoglierlo ed abbracciarlo forte, forte. Ma lui non potrà essere diverso da come è… Mi angoscio su questo pensiero: vorrei che fosse autonomo ma mantenesse le sue stravaganze, che conducesse una vita (soprattutto affettiva e di relazione) come tutti ma rivelandosi piacevolmente bizzarro. Perché a dirla tutta a me piace tanto così. Fuori dalle righe e dagli schemi. Uguale solo a sé stesso. Mi sento il suo aguzzino a doverlo rimproverare per ciò che è. A doverlo incanalare, contenere. Non so se tutto questo tirarlo e costringerlo dalla “nostra parte” servirà a qualcosa. Forse lo stiamo solo snaturando da quello che è, confondendolo ancora di più, togliendogli la libertà di fare quello che vuole come vuole lui. Spero solo che diventi l’adulto meraviglioso che so che c’è dietro quello sguardo un po’ stralunato e ci ripeta sempre che:”L’amore è importante perché porta buoni frutti e rende le persone felici.”

di Filippo Manfredi e Cristina Bonatti – Finalisti al concorso Parole in Corsa VI Edizione 2008

Qui sotto un’altra chicca di Filippo, il suo “Aspie Rap”

Preso da  Autism in the World

Posted in advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Corto : Il diario di Jack – un cortometraggio per vedere uno dei tanti autismi –

In occasione della nona giornata della consapevolezza dell’autismo, nonostante la RAI,

cerchiamo comunque di fare un minimo di awareness (che si può tradurre con consapevolezza,ma anche presa di coscienza, sensibilizzazione,informazione)

per questo motivo, mi piace condividere con voi questo corto , trovato su youtube , di Jack, ragazzo autistico ad alto funzionamento , che in prima persona ed in modo ironico e gradevole, ci mostra alcuni lati del suo essere autistico.

Ovviamente è solo un corto e mostra solo alcuni aspetti di una persona nello spettro autistico, rappresenta quindi solo lui ed il suo autismo , non pretende di spiegare tutti gli autismi .
Vi chiedo quindi di guardarlo ,senza pretendere che “rappresenti” anche l’autismo che conoscete voi.

Questo e altri corti possono però essere molto utili a far capire anche a chi non conosce l’autismo , alcune peculiarità dello spettro.
Più persone nello spettro, la società conoscerà, più comprenderà che le persone autistiche, sono prima di tutto persone ed in quanto tali sono una diversa dall’altra.

Sono persone uniche, non sono solo la loro etichetta , non sono da catalogare semplicemente come “autistiche” ,

ma sono da conoscere una ad una , come si fa con una qualsiasi persona, senza farsi condizionare dal fatto che siano autistiche e credendo di conoscerle già , magari attraverso i soliti luoghi comuni che girano sull’autismo.

Grazie Jack per aver condiviso, in modo molto ironico, la tua storia con noi.

P.S. Perché ha senso usare la parola “autismi”

mqdefault

Posted in advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Autismo – 2 aprile 2016 : Qualcuno FERMI LA RAI !

Ci siamo, fra pochi giorni sarà il 2 aprile,
nona giornata mondiale della Consapevolezza dell’autismo.

In inglese il termine è più ricco, infatti  awareness  si può tradurre con  comprensione– conoscenza– Consapevolezza– coscienza– percezione– presa di coscienza e mi piacerebbe che si potesse leggere così anche in italiano, perché scegliendo una sola parola per tradurre tale termine ,se ne perde sempre una parte importante

Molti di voi sono a conoscenza delle polemiche nate intorno allo spot  autismo- conoscere vuol dire comprendere, che purtroppo si ispira e richiama vecchie tesi psicodinamiche riguardo l’autismo.
Cosa che non ha lasciato indifferenti molti addetti ai lavori, genitori ed autistici adulti .
Molti di noi si sono espressi contro la divulgazione dello spot , come potete leggere cliccando l’autismo non è una bolla o #lautismononèunabolla.

Nonostante questo la RAI , ignorando le proteste, in questi giorni, sta mandando in onda lo spot , finendo per tradire il senso della giornata , anzi facendo un servizio diametralmente opposto.

Già lo scorso anno , la RAI  non rese un gran servizio all’informazione , se vuoi puoi leggere rai, fra informazione tradita e paradosso ed anche disinformazione Rai.

Ma veniamo alla programmazione RAI di quest’anno. Che informazione farà, spot a parte?

Ovviamente non posso valutare l’intero palinsesto , ma posso fare qualche considerazione .
Sulle tre reti principali RAI  non ci sarà niente in prima serata. Niente di niente. Totalmente ignorata la giornata.
Forse è un bene visto il film scelto per essere trasmesso su Rai Movie . Fortunatamente solo su RAI Movie .
Però su RAI 2 alle 0,40 della notte fra il 1 e 2 aprile andrà in onda “Pulce non c’è ” .
Domenica 3 invece a speciale TG1 saranno raccontate 7 storie di autismo , iniziativa interessante, se non fosse stata relegata in terza serata  alle 23,20 (non so se esiste la terza serata, ma se esistesse, questa sarebbe l’ora) .
Quindi , la visione alla massa non arriverà . E non è certo la nicchia di chi conosce già l’autismo che dobbiamo informare.

Dopo tutto questo preambolo , veniamo al punto cruciale .
Io sono rimasto letteralmente scioccato del film scelto dalla RAI per rappresentare l’autismo quest’anno , perché  va nella direzione opposta o meglio va nella direzione dello spot della bolla.

voce_del_silenzio_kathleen_turner_michael_lessac_002_jpg_mssy

Purtroppo quest’anno , il 2 aprile, su RAI Movie , in occasione della nona  giornata mondiale della Consapevolezza, verrà trasmesso il film “La voce del silenzio”  vedi trama su wikipedia dal quale copio perché condivido la seguente definizione.
“l’opera prima di Michael Lessac farcisce e scompiglia la narrazione d’eclettiche fantasie: realtà virtuale, fiaba, telepatia, onirismo, tarocchi, parapsicologia, magie antropologiche, creando non poche confusioni, pochi turbamenti e molte perplessità. ”
Qui il  trailer

Ho visto il film ed  è davvero una descrizione confusionaria di una bambina autistica.
Nel film diventa autistica in seguito ad un trauma psicologicoqui  la prima grossa disinformazione che viene fatta , nonostante gli sforzi che facciamo per far dimenticare questa vecchia e superata teoria da psicologia analitica, che tanti danni ha fatto.
Ma non finisce qui, perché tramite una “terapia analitica ” , cioè facendole superare il trauma -grazie anche alla “magia” ovvero la telepatia -, la bambina guarisce totalmente , uscendo di fatto dalla bolla ed iniziando, da un momento all’altro, a parlare correttamente ed a comportarsi come una bambina neurotipica.
C’è tutto il peggio del peggio dei luoghi comuni che cerchiamo di combattere .  Il bambino neurotipico intrappolato in una bolla dovuta a un trauma psicologico.  Assurdo !

Ma chi lo ha scelto?
Non facciamo girare tali ipotesi  da psicologia analitica proprio nella giornata deputata a fare informazione e chiarezza.
Fermate la RAI ! Vi prego.

Faccio adesso un appello alla FIA (Fondazione Italiana Autismo) , che ha patrocinato anche lo spot della bolla, in questi giorni presa dal chiedere soldi per la neonata fondazione.
(Raccogliere soldi per la FIA , in Toscana crea anche una certa ilarità )

Fondazione che nel suo statuto al comma 2 dell’articolo 2 recita ”

“. Si propone di promuovere, sostenere, potenziare e/o gestire attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico in particolare e delle altre disabilità.”

e che ha sicuramente contatti con la RAI, non solo per aver patrocinato lo “spot della bolla”, ma per i progetti comuni, come la raccolta fondi di “sfidautismo” (in onda per l’occasione), di intervenire con la RAI sulla programmazione.

Vi prego egregi componenti della FIA, intervenite, non fate passare un film del genere nella giornata che dovrebbe portare consapevolezza ed informazione sulla condizione autistica.
Passi per il patrocinio allo spot, ma fermate la trasmissione di questo film, ma chi lo ha consigliato alla RAI ?

Perlomeno , prendete ufficialmente una posizione contro lo spot e contro la trasmissione del film su Rai Movie.

Sono le persone che dovreste rappresentare a chiedervelo.

Altrimenti, mi spiace, ma non ci sentiremo rappresentati nemmeno da voi .

e per vostra fortuna il film andrà in onda solo su Rai Movie…..

Posted in aspie, autismo, informazione

Autismo : Verso il 2 aprile (Qualcosa di concreto)

Ed anche quest’anno ci avviciniamo al 2 aprile, giornata mondiale della Consapevolezza dell’autismo.
In inglese il termine è più ricco, infatti  awareness  si può tradurre con  comprensione– conoscenza– Consapevolezza– coscienza– percezione– presa di coscienza e mi piacerebbe che si potesse leggere così anche in italiano, perché scegliendo una sola parola per tradurre tale termine ,se ne perde sempre una parte importante.

Bello sarebbe si potesse davvero operare su tutti questi livelli(significati), perché nell’autismo c’è davvero bisogno di fare informazione a 360° .
Se devo essere sincero le giornate a tema non mi convincono molto, ho sempre avuto la percezione che ci sia qualcosa di molto stonato se in qualche paese ricco ci si riunisce a parlare della fame nel mondo,magari banchettando a caviale e champagne , dove i politici di turno si riempiono la bocca di belle parole e cibi prelibati,ma che di fatto non fanno niente di concreto se non apparire e farsi pubblicità.
Non credo che nell’autismo si possa sperare che questo fenomeno non avvenga. La “politica” in senso lato scenderà in campo anche per questa giornata, molti “politici” che siano dentro o fuori da questo mondo cercheranno di cavalcare l’onda promozionale, ma spero che comunque qualcosa si possa fare , anche se la parte “promozionale”  sarà comunque presente ci sono alcune iniziative che ritengo importanti e degne di nota, che possono fare veramente awareness sull’autismo in più modi.
Parto dall’iniziativa di Angsa Lazio,capeggiata dal suo attivissimo presidente Stefania Stellino ,che incontrerà le più alte cariche dello stato  , qui l’articolo  , capisco sia un evento molto politico,ma si spera che i genitori con i loro figli possano davvero far prendere coscienza al presidente Mattarella del fenomeno e della sua estensione, forse ricevere fisicamente i bambini ed i ragazzi autistici potrebbe (il condizionale è d’obbligo)far comprendere al Presidente ,che quando si parla di autistici ,non si parla solo di numeri, benché importanti.
Chi ha fatto un lavoro molto concreto è stato David Vagni ,che con la sua associazione ha dato vita a due iniziative importanti , una petizione on line  che puoi sottoscrivere qui , con la quali si chiede l’applicazione di 12 punti molto concreti , importanti, che possono rappresentare una base per “eventuali” richieste da condividere in molti per migliorare il benessere delle persone autistiche .
Ancora più concreto, dal mio umilissimo ed opinabile punto di vista , è l’opuscolo (uso questo termine non per sminuire il libro ,ma per sottolinearne il carattere informativo di questo libro ), che il mitico David Vagni ci ha regalato in occasione del 2 aprile. Ritengo che questo breve libro informativo possa davvero contribuire all’awareness , nel senso di comprensione, conoscenza e percezione dell’autismo, o forse dovrei scrivere degli autismi .
Il libro potete trovarlo da scaricare in pdf qui . Fatene buon uso .Grazie David.

download

Le iniziative in Italia e nel mondo saranno molteplici, ma voglio sottolineare quello che Santina Garino è riuscita a fare da sola  nella piccola Roasio, coinvolgendo politici e scuola a tutti i livelli e portando una ventata di blu nella sua cittadina , insieme a tanta conoscenza del fenomeno “autismi” . Potete vedere qualcosa nella suo profilo di facebook.

(Fino ad adesso ho parlato di amici , tralasciando anche i loro titoli, non so citare gli amici con il termine dottore , mi suona come qualcosa che allontani, non so perché , forse perché non sono laureato ? Boh? )

Fra le iniziative delle tv , mi preme segnalare quella di Rai 3 che nell’occasione manderà in onda il film “Pulce non c’è ” in prima visione assoluta, all’incirca alle ore 23 del 2 aprile . Il film per adesso era andato in onda in pochi cinema ed in qualche proiezione a tema .
Il film è importante perché è una denuncia contro il pericoloso strumento della Comunicazione Facilitata , che sembra stia conoscendo una nuova giovinezza in Italia, grazie ad alcuni libri ed all’uso nelle scuole italiane , che è da condannare a tutti i livelli, ma del problema della CF ho già parlato ampiamente in passato nel blog.

Spero che questo 2 aprile possa portare “awareness”  davvero , perché nell’autismo ce n’è un bisogno enorme .

Posted in aspie, autismo, informazione, Uncategorized

Genitori chiedono chiarimenti sulla futura figura del sostegno al Ministero della P.I. (Contiene sintesi della risposta del Ministero)

In merito al comunicato fatto lo scorso 14 febbraio da un genitore su di un gruppo facebook, di cui è admin,  dove riferiva del suo incontro avvenuto al ministero della P.I. con il Dottor Ciambrone e con il sottosegretario Faraone, incontro nel quale il signor Fantaguzzi dichiarava  di rappresentare gli oltre 6000 iscritti al suo gruppo  facebook, ho alcune novità.
Di questa vicenda avevo già parlato in questo articolo  , preoccupati abbiamo cercato di capire se dobbiamo davvero dar credito a quel resoconto oppure il racconto non fosse fedele ai fatti per come si erano svolti,magari anche per eventuali malintesi fra le parti, quindi abbiamo deciso di chiedere spiegazioni direttamente al Ministero , o meglio alle due persone del Ministero presenti a quell’incontro .
Quindi ho scritto un’e mail , che ho chiesto di sottoscrivere ad alcuni dei tanti genitori che avevano manifestato il loro sconcerto di fronte alla lettura del comunicato del Signor Fantaguzzi.

BOCCA-tSa-1000X500

Qui di seguito posto la nostra e mail indirizzata al sottosegretario David Faraone e al dirigente MiUR, Raffaele Ciambrone .

Alla cortese attenzione
dell’ On. Davide Faraone Sottosegretario MiUR

e del Dottor Raffaele Ciambrone Dirigente MiUR

23 febbraio 2015

Oggetto: Richiesta chiarimenti incontro con il Sig. Fantaguzzi

Mi chiamo Alberto Fagni e sono genitore di una bambina autistica: Vi scrivo a nome mio e di molti altri genitori con figli autistici preoccupati per quanto sarebbe accaduto nell’incontro tenutosi tra Voi ed il Signor Fantaguzzi lo scorso 12 febbraio. Il condizionale è d’obbligo, perché l’unica versione che conosciamo è quella riportata dal signor Fantaguzzi stesso all’interno del gruppo Facebook “Io ho una persona con autismo in famiglia”, uno dei tanti esistenti su Facebook e del quale Fantaguzzi è uno degli amministratori.

Una premessa d’obbligo: essere amministratore di un gruppo su Facebook non dà nessuno tipo di rappresentanza del pensiero degli iscritti a tale gruppo, che possono liberamente frequentare un gruppo senza sposarne – né in parte né del tutto – la politica. Molte persone si iscrivono a gruppi Facebook solo per leggere quello che vi viene scritto. Insomma, non si firma nessuna delega di rappresentanza, né formale né ideale, a chi gestisce e amministra un gruppo.

La premessa era doverosa perché introduce una domanda che ci sta a cuore: a che titolo Enrico Maria Fantaguzzi è stato scelto come interlocutore privilegiato per l’incontro che ha avuto luogo al ministero della P.I.? Di quale privilegio è stato investito per aver avuto diritto di parlare a nome di tanti genitori di persone autistiche? Io stesso amministro un gruppo di 7400 iscritti su Facebook – ben più numeroso di quello di Fantaguzzi – ma mai mi arrogherei il diritto di parlare per loro e addirittura di rappresentarli in sedi ufficiali: dovesse mai succedere mi assicurerei di avere la delega a farlo ricevendola da ciascuno di loro (operazione anche molto complicata a livello tecnico e logistico).

Mi permetto di fare notare anche che non tutti gli iscritti ad un gruppo che parla di autismo sono familiari di soggetti autistici ma sono spesso terapisti, insegnanti e altre figure – professionali e non – che “gravitano” in questa orbita.

 

Ma veniamo al comunicato del signor Fantaguzzi.

Ecco il resoconto che di suo pugno ha fatto sul gruppo Facebook (gruppo pubblico, per cui leggibile da chiunque sia iscritto su Facebook):

“Eccomi a voi, ragazzi. Scusatemi se scrivo solo ora ma al mio ritorno sono stato letteralmente assorbito dalla famiglia. Cercherò di essere il più preciso possibile nella speranza di chiarire qualunque dubbio a tutti voi. Giovedì 12 febbraio mi sono recato al Ministero della Pubblica Istruzione per incontrare il Sottosegretario all’Istruzione, on. Davide Faraone. All’incontro era presente anche il dott. Ciambrone, Dirigente del Ministero e braccio destro del sottosegretario. Nel corso della riunione sono stati trattati i temi che avevamo individuato insieme: 1. Problemi relativi agli insegnanti di sostegno; 2.Apertura di un canale di comunicazione diretta tra il nostro gruppo e il Ministero della Pubblica Istruzione; 3. Corretta applicazione degli strumenti previsti dalla normativa quali il Pei, Pof ecc; 4.Diffusione della conoscenza dell’autismo all’interno delle scuole.

Punto 1: il dott. Ciambrone ci ha spiegato che un numero considerevole di insegnanti di sostegno è stato assunto negli ultimi 2 anni ma inspiegabilmente molte situazioni rimangono irrisolte. A suo parere tali insegnanti vengono impiegati per dare sostegno a studenti che non necessitano veramente di sostegno. Ha aggiunto che una buona parte delle diagnosi di disabilità presentano un livello di gravità che in realtà non hanno e in questo modo alcuni studenti disabili si accaparrano le ore che dovrebbero andare ai casi veramente gravi. Ci è stato chiesto di aiutare nell’individuare questi abusi partecipando attivamente ai glhi delle scuole in cui i nostri figli sono inseriti.

Inoltre,saranno attivati degli sportelli Autismo dedicati agli insegnanti e verrà attivato un Master di primo livello totalmente gratuito per insegnanti di sostegno ritenuti particolarmente preparati. A questo proposito ci hanno invitato a segnalare il nominativo di docenti che noi genitori riteniamo particolarmente competenti. Punto 2: Il Ministero della P.I. è interessato a instaurare una collaborazione con il nostro gruppo, volta al passaggio in tempo reale di informazioni riguardanti i problemi dei nostri ragazzi a scuola. A questo proposito il Dott. Ciambrone mi ha lasciato i propri recapiti per essere contattato prontamente. Inoltre, ci ha chiesto di elaborare un questionario da distribuire ai nostri iscritti con l’intento di fornire una fotografia reale della situazione scolastica italiana delle persone con autismo. Punto tre: Abbiamo fatto presente che spesso gli strumenti previsti dalla normativa non vengono utilizzati correttamente (ad es. quando ci viene negato di leggere il Pei di nostro figlio). Il dott. Ciambrone ci ha chiesto di segnalare questi casi per favorire l’intervento diretto del Ministero. Punto 4: Il sottosegretario on. Faraone ci ha invitato a diffondere la conoscenza dell’autismo nelle scuole approfittando anche dell’imminente giornata dedicata all’Autismo il 2 aprile. Il ministero intende inviare una circolare a tutte le scuole italiane per favorire iniziative divulgative sull’autismo organizzate dai genitori. Da qui la richiesta ai membri del nostro gruppo di recarsi dai dirigenti scolastici per organizzare attività divulgative (es. spiegare ai compagni di classe chi è nostro figlio, cineforum sull’autismo ecc.) In chiusura aggiungo che il Ministero è molto interessato ai dati che possono provenire da un gruppo numeroso come il nostro perché può fornire un’istantanea molto reale del problema Autismo nella scuola. Diventa quindi molto importante essere un interlocutore affidabile per il Ministero della P.I. Per evitare illazioni ho chiesto all’on. Faraone una sorta di ufficializzazione attraverso un protocollo di intesa che ci verrà inviato al più presto. Ultima cosa: il Ministero intende organizzare il 2 aprile delle manifestazioni nelle principali piazze italiane per una raccolta fondi dedicata alla ricerca sull’Autismo. La riunione si è conclusa alle 20.30 Sperando di essere stato esaustivo rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento. Enrico”.

 

Io e molti altri genitori, alcuni dei quali hanno voluto sottoscrivere questa lettera, siamo molto preoccupati soprattutto per le parti evidenziate in neretto nel punto n.1: speriamo vivamente che il signor Fantaguzzi abbia interpretato male le Vostre intenzioni.

Ci sembra assurdo proporre ai genitori di farsi la guerra, segnalando i bambini “meno gravi”: su quali basi ed evidenze, e con quali competenze i genitori potrebbero mai fare tali segnalazioni? Ci permettiamo di ricordare che oggi solo i bambini certificati da apposita commissione con la legge 104 hanno diritto al sostegno. Questo significa che non sono possibili abusi in tal senso: eventuali storture sarebbero da ricercare in errori delle commissioni. E’ davvero difficile pensare che un genitore decida di far certificare un figlio che non ha problemi, visto il costo che la certificazione può avere sul futuro del figlio, oltre al costo emotivo e psicologico che una diagnosi di disabilità certificata porta con sé. In genere la richiesta di certificazione viene avanzata dalla famiglia solo per accedere a servizi indispensabili al bambino.

Se la proposta fosse davvero questa, ovviamente ci riserveremo di contrastarla duramente.

La stessa richiesta di valutare gli insegnanti ci sembra fuori luogo. Le aspettative dei genitori possono essere molto diverse da famiglia a famiglia, quindi anche il loro modus iudicandi, oltre al fatto che ciò metterebbe un insegnante nelle condizioni di essere ricattabile dalla famiglia.

Noi vogliamo solo insegnanti preparati per educare i nostri figli.

L’attuazione della legge 104 e delle LG21 sarebbe un ottimo inizio dal quale partire.

Per questo Noi, io e gli altri genitori, i cui nomi troverete in calce a questa richiesta – e che mi hanno dato il consenso a parlare a nome loro – restiamo in attesa di avere quanto prima dei chiarimenti sulla vicenda.

Grazie per l’attenzione che vorrete dedicarci.

I nostri più cordiali saluti

Alberto Fagni

Sottoscrittori :

(omessi per privacy)

Ringrazio il Dottor Raffaele Ciambrone per aver risposto alla nostra e mail , che avete appena letto e vi prometto che ,non appena avrò il consenso del Dottor Ciambrone a pubblicare la sua risposta , avrò la premura di condividerla con tutti voi .

letteraok
Visto che per adesso non ho ancora avuto il consenso a pubblicare la risposta del Dottor Ciambrone nella sua integralità, perché deve avere il consenso dell’ufficio stampa, sono però autorizzato a riportarne i contenuti con una mia piccola sintesi . 

Sintesi della risposta 
” Il Dottor Ciambrone ci ha risposto che il signor Fantaguzzi è stato ascoltato come  una persona che voleva parlarci dell’Autismo, non scegliendolo certo come interlocutore privilegiato. Fantaguzzi non ha rappresentato , ne millantato di rappresentare , ne il gruppo facebook , ne la sua associazione , ma è stato ascoltato come genitore . 
(Ciò contrasta con l’affermazione di Fantaguzzi di rappresentare tutto il gruppo di oltre 6.000 iscritti fatta sul suo gruppo n.d.r)

Ciambrone  ci ricorda che il Ministero continua a mantenere rapporti istituzionali con le Associazioni riconosciute nell’ambito dell’Osservatorio permanente per l’Integrazione degli alunni con disabilità. (Fantaguzzi invece aveva afffermato di essere l’unico genitore ad avere aperto un tavolo di trattative con il ministero n.d.r.)

 

Il dottor Ciambrone si duole nel constatare, però, che il “comunicato” messo in rete (da Fantaguzzi) non corrisponda perfettamente ai contenuti del colloquio .
Quindi Ciambrone dice di comprendere la nostra preoccupazione.

Ciambrone nell’occasione ha spiegato a Fantaguzzi che  il MIUR, negli ultimi cinque anni, ha aumentato il numero di insegnanti di sostegno di ben 28.000 unità, portando l’organico di fatto a più di 117.000 docenti.
Ma che ciò non è stato sufficiente,soprattutto perché non basta semplicemente aumentare il numero degli insegnanti di sostegno per migliorare la qualità dell’integrazione degli alunni certificati.

Quindi il Ministero ha manifestato al Fantaguzzi la volontà di migliorare l’inclusione sollecitando la presa in carico da parte di tutti gli insegnanti (già nella L.104 si parlava di “sostegno alla classe” e non al singolo alunno). questo perché l’alunno sia veramente preso in carico dal “gruppo” insegnanti e non solo da quello di sostegno , come spesso avviene oggi.  
(Quindi nessuna richiesta del Ministero ai genitori di segnalare i casi “meno gravi” n.d.r.) .

Ne il Ministero ha intenzione di chiedere ai genitori di valutare le insegnanti . Casomai a riguardo  verranno attivati i canali istituzionali.

Spero di aver riportato i punti principali della risposta, nel modo più fedele possibile .

Posted in aspie, autismo, informazione, Uncategorized

Perché usare la parola “autismi”……

Sono anni che oramai la parola che leggo di più ogni giorno è diventata autismo. In questi anni forse, almeno lo spero, è aumentata la mia conoscenza dello spettro autistico , aumentata in profondità (per quanto in modo dilettantesco) ,ma ho anche imparato a conoscere meglio l’ampiezza dello spettro, tanto che la parola autismo per descriverlo tutto, mi suona stretta, per vari motivi.
Analizzando la percezione che si ha dell’autismo sia dall’interno che dall’esterno, la parola autismo al singolare genera spesso malintesi, perché è difficile che si percepisca lo spettro nella sua reale ampiezza, tanto che spesso vi accorgerete che un genitore con un bambino autistico a basso funzionamento non riconoscerà come “autistico” un asperger, penserà che quest’ultimo si dica autistico per “moda”, per interesse o per farsi gioco di lui. Lo capisco, io per primo anni fa, quando una persona si definiva autistica, scrivendo ed esponendo i suoi pensieri in modo molto articolato (si, molto meglio di quanto faccia io ,lo so,ma per quello non ci vuole molto) dubitavo fortemente fosse autistico.
Normale nascano incomprensioni ,se cerchiamo di definire con una parola, condizioni molto diverse , vissute in modo molto diverso, con problemi da affrontare, che sono spesso simili per natura del problema,ma di intensità di gran lunga diverse.
Capita spesso che quando un bambino ,che è partito della parte alta dello spettro, arrivi a perdere la diagnosi (che non significa guarire), diventi un evento che genera incredulità da parte di genitori di bambini nella parte più bassa dello spettro. Difficile capire quanto è ampio lo spettro per chi vive una condizione difficile, specie se si usa la stessa parola per definire condizioni, spesso molto diverse.  Condizioni che generano aspettative che hanno poco in comune. Per questo chiarire che gli autistici sono persone e come tali tutte diverse,  non è sufficiente, perché tutti si sono creati una propria categoria mentale.

Autismi fa pensare a più categorie ed in parte può aiutare ad allargare la propria percezione dello spettro. (pensate al solo fatto che alcuni preferiscono descrivere l’autismo con il termine malattia , perché la vivono in quel modo, altri condizione , altri ancora neurodiversità)

rose
Ancora più interessante potrebbe essere l’uso al plurale per la percezione pubblica. Perché in questa società dove i media fanno incetta di storie romanzate sull’autismo , forse far comprendere che non ci si deve creare uno stereotipo sull’autismo, magari vedendo una trasmissione tv o leggendo un libro, sarebbe già una piccola conquista.
Negli ultimi anni purtroppo sono saliti alla cronaca personaggi pubblici o divenuti tali, che hanno parlato di autismo generalizzando la loro versione, rivendicando i loro diritti ,legittimi sicuramente,ma talvolta legati ad una parte dello spettro.  Far capire a chi guarda o legge  che quello è solo una parte dello spettro, perché ci sono altri “autismi” è forse utile alla percezione comune, che quando saprà che una persona è autistica, invece di vederla attraverso lo stereotipo fornito da un libro od un programma in TV, magari penserà -“autistico si, ma di che autismo stiamo parlando?”-,  ciò potrebbe aiutare a vedere la persona ,oltre la sua “etichetta”
Oppure vogliamo che l’autismo venga descritto da libri scritti tramite la Comunicazione Facilitata, dove i pensieri non sono dell’autistico,ma del facilitatore? Vogliamo far credere che basti assecondarli ? Magari avendo a disposizione ampie possibilità economiche , come i personaggi che popolano i media ?
Oppure vogliamo che le persone autistiche siano solamente compatite , messaggio che fa passare un altro papà che calca i media? In una recente intervista con il figlio accanto , ha definito i disegni del figlio “folli” , senza preoccuparsi della sua presenza. Questa mancanza di riguardo e rispetto è “rischiosa” , specie in pubblico, perché se lo fa un genitore, allora si può sentire autorizzato anche un insegnante con il bambino/ragazzo presente. Cosa da evitare come la pesta.
Inoltre pur comprendendo le motivazioni “politiche” del piangersi addosso, siamo davvero sicuri che paghi in termini di integrazione?
Voi pensate che le persone vogliano integrarsi con chi è considerato  folle, se non aggressivo, dai suoi stessi genitori ?
E i genitori stessi sarebbero ancora più emarginati, se visti come persone che hanno solo bisogno di piangere e perennemente tristi. Nessuno vuol essere amico di persone tristi e depresse.
Ovviamente l’autismo, in gran parte dei casi è molto limitante. E’ doloroso, quanto può essere doloroso qualcosa che colpisce un figlio , togliendone gran parte delle aspettative di una vita serena.
Ma non credo che la strada sia questa, ne credo renderebbe giustizia alla parte alta dello spettro, che dovrebbero combattere ulteriori pregiudizi. Ne è utile all’autostima in generale di tutto lo spettro.

Ci sarebbero motivi anche eziologici per l’uso del termine “autismi” , così come la presenza o meno di comorbidita’,   ma credo che già il fatto che il termine al plurale renda meglio l’idea dell’ampiezza dello spettro è sufficiente a motivarne l’uso.

Spesso la percezione è regolata dalle nostre esperienze passate, per questo temo le generalizzazioni di esperienze singole,fatte dai personaggi famosi ,tramite i media.
Sull’importanza dell’ esperienze (anche televisive) sulla percezione di un fenomeno, vi regalo questo breve video, per spronare tutti a guardare la persona  oltre le etichette , “cuori neri, picche rossi”

del film “Interstate 60” .