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Vincere la paura della diagnosi di autismo

Uno dei momenti più difficili da affrontare per un genitore di un bambino autistico, è sicuramente il momento della diagnosi . Normale, è davvero complicato calarsi in nuove prospettive.
Prima bisogna resettare le nostre aspettative e darsene di nuove .
Poi si deve comprendere  che la diagnosi di spettro autistico non è una condanna , ma l’inizio per intervenire .Perché non è l’autismo in sé il problema , ma le comorbilidità presenti , su questo ne avevo parlato anche qui perché usare la parola “autismi”

La difficoltà nell’accettare e comprendere uandiagnosi di spettro autistico, spesso porta ad una  spasmodica ricerca di nuove valutazioni diagnostiche :
Tenete presente che le valutazioni e le diagnosi sono cliniche e non strumentali. Ciò vuol dire che la diagnosi non cambia vostro figlio.
Mi spiego meglio : se vostro figlio ha n problemi (quelli che sono il motivo della visita) resteranno tali qualsiasi etichetta useranno per catalogarli.
Anche nel caso non emettano una diagnosi, i problemi resteranno.
Non è come un esame strumentale che può tranquillizzare su eventuali problemi fisici. Con i problemi comportamentali, non funziona così. Non sarà una diagnosi più benevola a cambiare il futuro di vostri figlio.
È anche normale ,che cercando tante diverse osservazioni, possiate ottenere diagnosi diverse (talvolta solo per le parole usate e non per la sostanza), ma questo potrebbe solo farvi perdere di vista l’obiettivo. Ovvero l’intervento su vostro figlio.

Attenzione anche al fatto che diversi NPI, è possibile vi diano indicazioni diverse, perché hanno orientamenti psicologici diversi. Per questo è bene affidarsi ai consigli del NPI solo se segue le LG21, altrimenti non seguitelo.
Usate i controlli/osservazioni periodiche, solo per valutare se l’intervento che seguite sia efficace  o meno.
Non esagerate con le valutazioni, stresserete vostro figlio e voi.
I lunghi ricoveri sono stressanti ed inutili.
Chiedetevi sempre, se una nuova valutazione diagnostica vi possa davvero servire ed a cosa.
Spesso temo si faccia solo perché non si accetta la prima diagnosi.
Ma anche se la diagnosi fosse errata, i problemi restano ed intervenire con  (o cognitivo comportamentali) su di essi, sarà comunque utilissimo.
leggi perché “accettare” la diagnosi

P.S. la diagnosi serve soprattutto per accedere ai servizi.

P.S.2 spiegazione della foto scelta: essere autistici non significa essere “pazzi” così come non avere una diagnosi  (vedi Sheldon) non significa essere neurotipici.

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L’autismo spiegato da una mamma

Una mamma risponde ad alcune domande sull’autismo 

Chi è tuo figlio?
Mio figlio è M. e ha quasi 9 anni!

Che cos’è per te l’autismo?
L’autismo è qualcosa che fa parte integrante della nostra vita,come la sua caparbietà,la determinazione di sua sorella,la mia testardaggine e la razionalità del suo papà.

In una parola?
Impossibile descrivere un universo con una parola

Se lo dovessi spiegare a un bambino?
Siamo tutti diversi,pensiamo e facciamo le cose in modo diverso.Ognuno di noi è molto bravo in alcune cose e meno bravo in altre.
Non importa se hai una playstation o una wii… importa che tu le usi nel modo migliore possibile e …

Se tuo figlio fosse un animale quale sarebbe?
No dai…che domanda è??? 🙈🙈🙈

Qual è la cosa che più ti piace di tuo figlio?
Lui,tutto intero!!!

Il momento più difficile che avete affrontato?
La diagnosi.

Qual è la cosa che ti fa più rabbia?
Quante ore ho???😂😂😂😂
L’inadeguatezza del Servizio Sanitazio Nazionale ,a partire dalla tanto agognata diagnosi,che per noi ,come per tanti,sarebbe potuta arrivare a 18/24 mesi (dato che segnalavamo continuamente le difficoltà del bambino alla pediatra) ma che, per incompetenza e negligenza della pediatra prima e della Uonpia del territorio poi,è arrivata alla “veneranda età” di 3 anni e mezzo,e solo perché noi ,non convinti dalle loro improbabili rassicurazioni,abbiamo scavato e lo abbiamo portato altrove…alla ricerca della verità…di una diagnosi che ci permettesse di aiutarlo come ha bisogno e …diritto.
Il NPI che lo ha diagnosticato che ci ha messo davanti,giustamente,la prognosi peggiore possibile,dimenticando però di dirci la cosa più importante di tutte: che lavorando sodo e con le giuste strategie si possono ottenere enormi risultati e che solo così il bambino potrà sviluppare il suo massimo potenziale.Lo abbiamo dovuto capire da soli,e questo non è giusto!
L’enorme contraddizione tra ciò che il Ministero della salute raccomanda nelle LG21 (intervento precoce e intensivo di stampo cognitivo comportamentale,cioè ABA) e ciò che viene, nei fatti, offerto(se sei “fortunato” 2 sedute di psicomotricità e una di logopedia a settimana) cioè l’equivalente di una briciola di pane per sfamare un reggimento di soldati…e neanche subito…con calma …c’è la lista d’attesa…e intanto…TIC TAC…TIC TAC… O sopperisci con le terapie private (cosa che tanti genitori fanno ma che,purtroppo,non è possibile per tutti) o sono guai,per il tuo bambino,per il suo futuro.
La scuola che a volte,se hai la “fortuna” di trovare insegnanti competenti e volenterose,funziona bene,include il bambino e prende parte integrante al suo percorso,all’unisono con la famiglia e i terapisti ,altre volte invece è fortemente inadeguata e non solo non trovi competenza,ma neanche un briciolo di collaborazione.
Queste cose non possono andare a fortuna,è una VERGOGNA che le cose vadano così.
Occorre formazione,competenza,collaborazione e controllo che tutto vada come deve andare…e non è una questione di leggi…le leggi ci sono ,ma sono solo sulla carta…poi decide la sorte…la fortuna o no di trovare scienza e coscienza…e questo è inaccettabile!

ll pregiudizio peggiore?
E’ autistico quindi non potrà mai fare questo e quello…
La mente delle persone è piena di stereotipi sull’autismo,e io,da un lato,li capisco…prima della diagnosi io non ne sapevo nulla o quasi dell’autismo
Chiaro che se il pregiudizio lo ha la Sig.ra. Maria della panetteria sotto casa impari a sollevare le spalle e te ne fai una ragione…se il pregiudizio lo hanno le insegnanti di tuo figlio che ,per via di schemi mentali basati sulla propria ignoranza sull’argomento,partono dall’errato presupposto che non possa farcela a…questo fa danni gravissimi.
Tutti coloro che hanno a che fare con i bambini e con i bambini con particolari difficoltà,che devono crescerli,educarli ,istruirli riabilitarli e farli volare più in alto possibile non possono non conoscere le strategie,non possono fare solo del proprio meglio (che può voler dire tutto e niente),devono FARE, CON SCIENZA E COSCIENZA,con obiettivi e strategie precisi e condivisi !!!
Gli unici limiti di ogni essere umano devono essere I SUOI Nessuno può decidere che qualcun’altro non è e non sarà mai in grado di fare qualcosa.
Nessuno può permettersi di tarpare le ali di un bambino per un suo pregiudizio fondato sulla ignoranza.
Su mio figlio avevamo ricevuto una lista infinita di stupissimi NON RIUSCIRA’ MAI A …beh…li ha già smentiti tutti,uno per uno…e non ha neanche 9 anni!!!
Avrebbe potuto anche non riuscire in tutti e/o non del tutto…ma il punto non è questo…Il punto è che IMPOSSIBILE non esiste,bisogna prendere la mira il più lontano possibile,ponderandosi continuamente sul bambino e andare avanti con strategie,step by step…ponendosi tanti micro-obiettivi intermedi…senza MAI ARRENDERSI.
Cito una mamma straordinaria ,Santina Garino :“la differenza dei risultati dipende dal TEMPO,dal LAVORO e dalla CONVINZIONE ….che se non fai nulla per cambiare le cose….le cose NON cambieranno”!

La frase più odiosa che ti sei sentito dire?
Ah…anche qui avrei da scrivere per ore ma…
Tra tutte scelgo quella di una “insegnante” della scuola materna che mi disse “Questi bambini bisogna lasciarli nel loro mondo”🙄🙄🙄🙄 ( A)non esistono “loro mondi”, bolle,mostri,fortezze vuote e altre castronerie varie , B) davanti a tali dichiarazioni pensi che forse sarebbe il caso che ci restasse lei nel suo mondo,inteso come casa sua )
Nota a margine:Esistono però anche tante brave insegnanti , competenti e coscienziose.Abbiamo avuto,purtroppo,diverse brutte esperienze ma gli/le insegnanti bravi ci sono eccome e attualmente noi siamo molto soddisfatti del percorso scolastico del nostro bambino.
Lo specifico perché non vorrei che passasse quello che non penso…l’unico problema è che,attualmente,la sorte…chi ti tocca …è basata sulla fortuna , e questo deve cambiare!!!)

Qual è la speranza più grande che hai per tuo figlio?
Che diventi un ragazzo e poi un adulto felice,sereno,con una buona dose di autostima,con la massima autonomia possibile,e che possa percorrere la sua strada nel modo che lui sceglierà e vorrà,senza che nessuno gliela sbarri…noi genitori siamo qui per questo!

Cosa vuoi dire ai genitori che un domani dovessero ricevere la stessa diagnosi per i loro figli?
Cito la mia amica L. (😘 )che ha detto tutto ciò che direi io:Formati,informati ,perché sapienza e conoscenza non bastano MAI! E parti molto molto presto,subito! non perdere tempo !!!

Mamma S.