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Il 2 aprile 2016 è passato; tirando le somme, mi resta l’amaro in bocca perché …

Un altro 2 aprile è passato,

ora, a distanza di pochi giorni, cerco di capire se sia stato utile o meno, nell’aumentare la conoscenza e sensibilizzare sui disturbi dello spettro autistico in Italia.
Ho letto e visto molte belle  iniziative a livello locale, sempre più paesi e scuole coinvolte.
Credo che qualcosa si stia muovendo. Ci sono state le belle parole di Simone , un importante messaggio che molti hanno condiviso.
Insomma non è tutto da buttare, ma a me resta l’amaro in bocca.

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Sostanzialmente per 2 motivi.
Come la Rai ha trattato la giornata.

Come siamo stati rappresentati da chi avrebbe potuto e “dovuto” farlo.

Molti sanno già perché ho criticato il palinsesto RAI per il due aprile, vedi  Qualcuno fermi la Rai!  .
Alla fine il vergognoso ed assurdo film scelto dalla RAI per il 2 aprile è andato in onda su Rai Movie , incuranti delle nostre proteste e delle nostre e mail (che non hanno ricevuto nemmeno una risposta) .
Fortuna che essendo sabato, la RAI ha relegato il film “La voce del silenzio” su Rai Movie  e il danno ,che questo film poteva fare nell’immaginario pubblico, è stato contenuto , essendo stato visto solo da 344 mila persone , pari all’1,46% di share.

Più interessante era il documentario di 7 storie di autismi, che è andato in onda su Speciale TG1 la domenica 3 aprile, questo però è stato relegato ad un orario improponibile, perché venisse visto dal grande pubblico. Speciale Tg1 ha conquistato un ascolto di 841.000 spettatori pari ad uno share del 7.60%.
Cifre sempre basse, soprattutto se pensiamo che molti di questi telespettatori sono probabilmente persone direttamente interessate all’argomento , mentre l’obiettivo della giornata è sensibilizzare, far conoscere l’autismo anche a chi non lo conosce.

In questo credo che sia stata fallimentare  la scelta dell’orario  ed abbia fatto perdere un’occasione .
Lo Speciale Tg1 sembra sia stato usato, tramite gli ospiti in studio, più per veicolare messaggi politici, che per fare effettiva informazione . 
Salvo il documentario, che ha fornito storie diverse di famiglie e di qualche scuola , alle prese con l’autismo.
Forse ancora poco, ma è credo sia stato  un passo avanti.

Sono invece deluso dagli ospiti in studio. Soprattutto dalle due persone che avrebbero dovuto rappresentare noi genitori.
Mi riferisco a Davide Faraone, presidente della Fondazione Italiana Autismo e sottosegretario alla Pubblica Istruzione , nonché genitore di una ragazzina autistica. Il quale ha rappresentato bene solo il suo ruolo di rappresentante del Governo, volendo farci credere che tutto si stia risolvendo nel migliore dei modi, grazie alle azioni del suo governo , dimenticandosi non solo tutte le magagne , ma anche di rappresentarci, quanto presidente della F.I.A. e genitore. Troppe sono le cose che non vanno per tacerle tutte.
Così come mi riferisco a Liana Baroni, presidente di ANGSA Nazionale.
Durante il dibattito in studio si è parlato con entusiasmo della legge sull’autismo come un obiettivo raggiunto, dimenticando però di dire che non solo ancora non ha dato nessun effetto pratico, in attesa che le regioni si muovano con l’attivazione dei LEA e già questo la rende ingiudicabile, ma soprattutto che tale legge è soggetta al limite dell’invarianza economica, cioè anche qualora si riescano a stabilire le buone prassi da usare , la spesa non dovrà superare quella attuale. Quindi se si stabilisce che un bambino debba essere trattato con un intervento comportamentale intensivo al posto di qualche ora di psicomotricità, non lo si potrà fare, perché molto probabilmente costerà di più . Ovviamente costa di più sul momento , pensando all’oggi, perché Stati più lungimiranti di noi investono nell’infanzia dei bambini autistici, per avere persone più autonome, che costino molto meno nell’arco della loro vita.
Si è detto che a giorni si voterà una legge sul dopo di noi e quindi che tutto oramai si sta risolvendo.

Sappiamo bene che non è così, sappiamo i problemi  che vi sono nelle case famiglia, che vi sono negli istituti.
Sappiamo quanto è complicata la questione, per liquidarla con un sorriso.
Lo stesso sottosegretario sa benissimo i problemi che dobbiamo affrontare con la scuola.
La quale avrebbe bisogno di essere riformata nella formazione stessa di tutte le insegnanti , non basta farci vedere l’esempio di qualche scuola volenterosa e sotto i riflettori , per farci credere che si stia davvero risolvendo una situazione compromessa.

Nessuno in studio ha fatto notare quanto le LG21 , oramai del 2011 , siano uno strumento tanto importante quanto inutile, visto che in 5 anni, in primis lo Stato, non ha fatto niente per applicarle (o quantomeno iniziare) .
Capisco la difficoltà di Faraone come membro del Governo nel far notare le tante questioni irrisolte, ma almeno la Baroni poteva  far notare che non vi è una legge a supporto delle LG21 ? Che non si è legiferato sul  “chi e come” dovrebbe somministrare gli interventi consigliati dalle LG ?

Si poteva almeno far notare come i bisogni impellenti siano stati trattati solo teoricamente, senza cantar vittoria, visto che nessun provvedimento pratico è stato preso .

E’ vero , come faceva notare Liana Baroni, che oggi sull’autismo ne sappiamo molto di più, vedi ad esempio sulla superata tesi della madre frigorifero, ma allora perché ci troviamo sempre molti NPI che sposano tesi simili?
Non solo , ci sono centri ,palesemente psicodinamici, che offrono interventi in convenzione con le ASL.
Perché si permette ancora questo, in barba alle tanto decantate LG21 ?
Perché nessuno ha fatto notare tanta incongruenza?

Sono deluso , ancora una volta , non mi sono sentito rappresentato da queste persone , da queste associazioni/fondazioni.

Ricordo , tra l’altro che FIA ed ANGSA hanno dato il patrocinio al tanto contestato spot RAI della bolla e Liana Baroni e Davide Faraone, si sono guardati bene da riportare le polemiche.
Come si sono ben guardati dal riportare la nostra protesta sul film scelto dalla RAI per questa occasione.

Come posso sentirmi rappresentato ?

Talvolta penso che sarebbe giusto entrare in un’associazione per dare il mio contributo e forse sarebbe meglio in una che è già ben presente sul territorio, lasciando da parte vecchie incomprensioni.

Ma in questi giorni credo che sia l’ANGSA, che la neonata FIA, abbiano perso un’occasione per diventare finalmente un punto di riferimento per noi genitori.

P.S. la mia critica è rivolta ad ANGSA nazionale, non me ne vogliano quelle regionali, che sono enti a sé stanti e non posso incolparle per colpe non loro.

P.S. 2  – Che senso ha fare presidente della FIA un rappresentante del Governo ?

P.S. 3 – Non dite che so solo criticare, perché se vuoi costruire qualcosa di buono prima devi distruggere e sanare ogni magagna , non puoi costruire sulle sabbie mobili.

PS4 – Questa la risparmio….. la PS4 costa ancora troppo per le mie tasche .

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