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L’inclusione nasce dalla comprensione,dall’etica, dalla capacità di amare, non dal pietismo.

In questi giorni stanno scoppiando vari casi di emarginazioni ai danni di autistici nelle scuole d’Italia .
Due su tutti sono; il caso di Giulio,14 anni,uno studente di un istituto di Livorno. La sua classe, una scuola media, è andata in gita ma lui non lo sapeva e quando la mattina il ragazzino è arrivato nell’aula si è trovato solo con il suo insegnante di sostegno.
L’altro caso ,che è finito alla ribalta delle cronache , è quello di Gianna, una ragazza autistica costretta a rinunciare alla gita in Austria perché nessuna compagna ha voluto dormire con lei.
Non voglio entrare nei casi o nelle normative.
Credo che, a prescidere da come si siano svolti i fatti e dal rispetto delle norme, sia mancata la “comprensione”  quella con la C maiuscola, da parte della società , cioè del contesto sociale in cui si sono svolti i fatti.
Sembra che nessuno abbia usato la propria teoria della mente , per mettersi nei panni di Giulio , per comprendere come si sarebbe sentito quando è arrivato nella classe vuota, senza che nessuno lo avesse avvertito. Nessun genitore e nessun insegnante di quella classe ha provato a mettersi nei panni dei genitori di Giulio, che hanno saputo della gita solo il giorno stesso.                                                                                                                             E poi dicono che siano gli autistici ad essere carenti di teoria della mente……
Ve lo dico io come si sono sentiti : mortificati. 
Avviliti, disgustati e delusi.
Certo che per tenere segreta una gita ad una coppia di  genitori, tutta la classe ,insegnanti e genitori, dovevano essere d’accordo nel non avvertire i genitori di Giulio.
Discorso simile possiamo fare per il caso di Gianna, almeno peri suoi compagni ed i loro genitori.
Questi sono solo i casi che finiscono sui media e fanno notizia, ma l’emarginazione avviene tutti i giorni.
Quando si ignora il bambino autistico, quando non lo si invita ad una festa, quando non se ne tiene conto nello scegliere la meta di una gita o nel fare un orario scolastico. 
Perché ignorare è emarginare, non si deve arrivare al bullismo, basta ignorare per emarginare una persona.

Basta ignorarla per ferirla.
Basta ignorarla per non farla vivere dignitosamente .

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Diventa troppo facile e comodo indignarsi per pietismo condividendo un hashtag sui social .
Domandiamoci cosa facciamo noi per integrare chi in qualche modo risulti diverso?

Non serve a niente pubblicare un palloncino blu il 2 aprile , perché si conosce una famiglia con un caso di autismo che magari ci fa pena.

Dobbiamo imparare ad accettare ed amare la diversità .
Dobbiamo insegnarlo ai nostri figli. – A tal proposito si può anche leggere  questo ( i bambini vanno educati al rispetto della diversità e non… )-

Per questo motivo non credo esistano ricette facili e veloci, ma che si possa arrivare solo con il tempo ad una società che possa avere una migliore cultura sulla diversità.
Noi dobbiamo solo provare a condividere messaggi eticamente corretti. Meno egoistici.
Forse dovremmo iniziare a rispettare la vita altrui, di tutti gli “altrui” che incontriamo nella nostra vita. 

Proprio sabato scorso ho visto un film che affronta questo argomento.

Un film  che , fossi nel MIUR, farei vedere nelle scuole agli alunni , ai loro genitori ed agli insegnanti .
Perché diverso , non significa inferiore (come dice Temple Grandin) .

Il film tratta di un giovane con un ritardo cognitivo, che, secondo me, oggi avrebbero diagnosticato nello spettro.
Ma non è questo che ci interessa.
Qui potete leggere la trama del film “Mi chiamano Radio”
Dal quale estrapolo qualche frase significativa

“Anche se ci troviamo in una cittadina del Sud, poi, il problema di Radio non è razziale; tra i ragazzi delle squadre del liceo Hanna, infatti, ce ne sono anche parecchi di colore, perfino tra quelli che all’inizio tormentano il ragazzo con ritardo, senza motivo. 
Il problema di Anderson e della sua gente, che il coach Jones intuisce, ma non sa mai spiegare (tante volte gli viene chiesto perché fa quello che fa e le risposte tardano ad arrivare) è, come in mille luoghi al mondo, che fino al momento in cui inizia la storia la cittadina ha visto un ragazzo con ritardo andare in giro per le strade con un carrello del supermercato e lo ha ignorato; non lo ha molestato, ma non lo ha nemmeno considerato come una persona.”

“Il coach Jones, che è abituato ad affrontare le forche caudine del giudizio dei suoi concittadini dopo ogni partita, non ha ambiziosi programmi di riscatto sociale per Radio; non è un personaggio con grandi tormenti interiori, vede solo un ragazzo che ha il diritto di trovare un posto nella comunità e si lascia toccare da questa realtà oggettiva. Detto fatto: gli trova un posto in panchina e uno su un banco di scuola, spinto dalla convinzione che i suoi allievi e i suoi concittadini, in fondo brave persone, sapranno affezionarsi a lui.”

 

“l’allenatore Jones si accorge presto di aver imparato almeno quanto ha insegnato, attraverso lo sguardo grato del ragazzo che ha accolto a bordocampo.”

Impossibile direte .
Difficile,ma non impossibile , perché il film racconta una storia vera.
Che bello sarebbe, se tutti noi  ,diventassimo protagonisti di storie simili.

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STATE ABA-STANZA ATTENTI ALLE “FREGATURE”

Concordo con queste considerazioni pubblicate su Autismoincazziamoci, come ho sempre affermato, un buon intervento ABA non è direttamente proporzionale al suo costo e non può prescindere dal coinvolgere a 360° la famiglia.
Come ho scritto anche in passato qui (Io sono per l’ABA family based )

autismo incazziamoci

Riceviamo e volentierissimo pubblichiamo (G.P.)

Pensavo di essere una persona ormai matura e razionale. Ho visto e conosciuto molti posti, ho lavorato per tanti anni e quando mi sono fatta una famiglia ero già abbondantemente nell’età adulta. La diagnosi di autismo di mio figlio ha cambiato tutto, come voi purtroppo sapete, non c’è bisogno di spiegarlo a voi.

Ho letto di famiglie rovinate dal costo di improbabili trattamenti per l’autismo ed ho pensato che a me non sarebbe mai successo perchè io facevo ABA. Tutto basato sulla scienza. Invece no, tutto basato sul mercato.

In questo momento tanto difficile per la nostra economia, ABA in Italia è un mercato ancora senza regole, con potenzialità di crescita molto forti e poche professionalità altrettanto forti.

Qualsiasi psicologo con pochi mesi di formazione può improvvisarsi come esperto e quelli che hanno il titolo americano BCBA si contano su una mano. Ma proprio per…

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Comunicazione Facilitata,continua la vergogna. La presa di posizione degli studenti della Syracuse University

Gli studenti della stessa Syracuse University , nota per aver divulgato ed usato la Comunicazione Facilitata, con questo interessante ed importante editoriale, prendono le distanze dalla posizione della loro Università, condannando aspramente la CF.
Di seguito l’editoriale del Daily Orange, tradotto da Cristina Bonatti che ringrazio pubblicamente.

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“Non è giustificabile, e in egual misura imbarazzante, per la Syracuse University ,come ente di ricerca, stare dietro alla Comunicazione Facilitata a dispetto del fatto che sia una pratica potenzialmente capace di distruggere una vita e che sia stata empiricamente smascherata.

CF è stata divulgata negli Stati Uniti da Douglas Biklen, ex Preside della Scuola di Educazione della Syracuse University, oggi dopo 25 anni di prove che screditano la pratica, l’Ufficio della Comunicazione e dell’Inclusione dell’Università, conferma la controversa opinione che la CF sia un valido metodo di comunicazione per studenti non-verbali. La pratica, in cui un facilitatore formato sostiene il braccio, il dito o la spalla dll’utilizzatore di puntare delle lettere o formare delle frasi usando una tastiera, è pericolosamente fuorviante e permette al facilitatore di ottenere consensi da parte delle persone disabili ad avere rapporti sessuali e persino ad accettare la propria morte, come risulta dagli atti di accuse di stupro o assassinio  (puoi leggere tutto in questo articolo qui ). Recentemente i fallimenti istituzionali della Syracuse University sono diventati di pubblico dominio a causa del caso eclatante di Anna Stubbelfield, un caso secondo gli esperti che non sarebbe mai accaduto se non a causa della CF promossa dalla Syracuse University. Il caso trovò la Stubbelfield colpevole con l’aggravante della violenza sessuale, dopo che lei aveva seguito le istruzioni della CF che aveva imparato alla Syracuse University dove si era specializzata come facilitatore.

Per la Syracuse University essere in prima linea in tale pratica è stridente come controproducente, poiché all’apparenza fa vedere come l’università voglia essere associata ai termini di diversità, inclusione e accessibilità e principalmente gli utilizzatori della CF non-verbali sono disabili con autismo, ritardi mentali e paralisi celebrali.

Il sito web dell’istituto mostra diversi studi ufficiali usati come prove per difendere il metodo. Ma Jim Todd, uno psicologo dell’Eastern Michigan riferisce che le ricerche imprecise citate dalla Syracuse University come “gli studi più incompetenti sullo sviluppo delle disabilità.

L’università si vanta di essere un istituto di ricerca di alto livello e dovrebbe, qui di, riconoscere il grossolano errore fatto come un’opportunità per riallinearsi con i risultati sostanziali e rivalutare lo spazio del campus dedicato alla CF. Ma continuare ad avere la CF al campus come rinforzo istituzionale ed una pratica valida in un terreno sconosciuto e oscuro di studio, porterà solo vergogna all’Università.”

Interessante il video sotto, è in inglese, ma vi prego di andare al minuto 26 e vedrete come empiricamente si dimostri che a scrivere è il facilitatore.
Semplicemente si mostra una carta diversa al facilitatore, rispetto al facilitato . Il facilitatore lo ignora ed il facilitato, tutte le volte, scrive come risposta, la carta vista dal facilitatore.
Video sulla Comunicazione Facilitata.
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Comunque se qualcuno avesse voglia di tradurre questo articolo sulla Comunicazione Facilitata, è davvero interessante.

Per questo motivo rinnoviamo il nostro invito a Davide Faraone ed a tutto il MIUR  che puoi leggere qui -Chi permette l’uso della CF nelle scuole?

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Comunicazione facilitata nelle scuole : paradosso e vergogna ! Ma chi permette tutto questo ?

Siamo nel 2016, a quasi 5 anni dalla pubblicazione delle LG21, linee guida dell’ISS per l’autismo e non hanno ancora avuto nessuna ricaduta pratica.
Credo sia tempo di intervenire.

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Nessuna ricaduta pratica delle LG21 ,nemmeno dove sarebbe semplicissimo risolvere incongruenze enormi.
Prendiamo ,ad esempio, l’uso della Comunicazione Facilitata nelle scuole (adesso spesso venduta come W.O.C.E., ma la sostanza non cambia), fortemente sconsigliato dalle linee guida, che definiscono non solo inutile, ma anche pericoloso, in quanto si è riscontrato che chi scrive è il facilitatore e non il facilitato.
Non salvaguardando quindi la sua volontà .

Il Ministero della Sanità non è intervenuto per limitarne l’uso che continua nei tanti centri od istituti privati che vendono tale strumento . In questo è colpevole, ma perlomeno non la somministra nei suoi centri ASL, né la incoraggia in alcun modo.
Posizione ben peggiore continua a tenere il Ministero della Pubblica Istruzione, che ancora ne permette l’uso a scuola, università comprese. 
Questo fatto porta una grossa pubblicità alla Comunicazione Facilitata , basti pensare alle lauree prese con tale strumento (come puoi leggere qui) e ne accresce la credibilità.
Molti genitori sono portati a credere che, se la scuola accetta l’uso della CF , significhi che la stessa sia valida e riconosciuta.

Ma nessuno del Ministero della P.I. ha mai letto le LG21 ? Perché si permette tutto questo ? Perché si incoraggia l’uso della CF con un atteggiamento così lassista ? 

Che la Comunicazione Facilitata  sia una truffa ai danni dei genitori con figli autistici è stato oramai provato innumerevoli volte , se volete potete leggere
Il cavallo intelligente e la CF di David Vagni
CF ,una pericolosa illusione

Quello che però trovo che sia inaccettabile, oggi nel 2016 , sia uso a scuola della CF . E’ paradossale che lo Stato permetta come PI di usarla nelle scuole e la condanni nelle vesti dell’ISS.  

Poco tempo fa ho pubblicato l’esperienza di un’insegnante con la CF , che puoi leggere qui 
dal quale estrapolo le seguenti parole.
” Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!”

Alla luce di questo mi chiedo perché il Miur  permetta che ancora si usi la CF nelle scuole ?
Capisco che i genitori siano liberi di usarla nelle mura domestiche, ma perché il MIUR continui a considerarla valida ?Perché ne permetta l’uso anche ai fini del superamento di esami , al raggiungimento di diplomi e lauree ? 
Perché usi i soldi pubblici per finanziare la stessa CF? 
Basti vedere questo bando, nel quale un istituto d’istruzione superiore, cerca un assistente alla Comunicazione Facilitata. Come puoi leggere qui ( Prova di come si permetta l’uso della CF e si usino anche soldi pubblici per farlo ).
Sono incongruenze troppo gravi per passare inosservate .

 

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schermata di una pagina del bando dell’Istituto Chiaravalle

 

 

Queste domande le rivolgo direttamente al Sottosegretario alla P.I. Davide Faraone, nonché presidente della Fondazione Autismo Italia. Nella sua doppia veste , credo sia la persona più indicata nell’intervenire sulla questione.
Come presidente della FIA* , ha il dovere di spingere per l’applicazione delle LG21 e di tutto ciò che l’evidenza scientifica ci insegna, come sottosegretario alla P.I. ha il dovere,ma anche la concreta possibilità  di intervenire su questa dannosa contraddizione.
Quindi più che a tutti gli altri mi rivolgo a Davide Faraone, attendo delle risposte serie e convincenti , che sarò lieto di pubblicare.

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Non solo,aggiungo che  la professoressa che ci ha raccontato la sua vicenda con la CF a scuola , si è detta disponibile a fornire tutto il materiale raccolto a dimostrazione dell’inganno della CF, materiale raccolto insieme ad un professionista stimato ed io sarei lieto di fare da tramite fra lei ed il MIUR.

*è la stessa FIA che dichiara che “La Fondazione nasce da un gruppo di esperti, associazioni, enti e reltà locali e nazionali che hanno come obiettivo orientare la propria azione sullo studio, la ricerca e a divulgazione di informazioni e approfondimenti relativi al mondo dell’autismo.”

P.S. Niente di personale con Davide Faraone, spero solo che citando una persona in particolare, sia più complicato per la “politica” fare finta di niente.

P.S.2  So che l’uso della CF a scuola non è l’unico paradosso nel campo dell’autismo in Italia, ma questo fatto oltre ad essere stridente, credo sia facilmente risolvibile ed a costo zero.

P.S.3 mi sono vestito a tema , vedi foto sopra, per l’occasione ,visto che mi rivolgo ad un Faraone .

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Il 2 aprile 2016 è passato; tirando le somme, mi resta l’amaro in bocca perché …

Un altro 2 aprile è passato,

ora, a distanza di pochi giorni, cerco di capire se sia stato utile o meno, nell’aumentare la conoscenza e sensibilizzare sui disturbi dello spettro autistico in Italia.
Ho letto e visto molte belle  iniziative a livello locale, sempre più paesi e scuole coinvolte.
Credo che qualcosa si stia muovendo. Ci sono state le belle parole di Simone , un importante messaggio che molti hanno condiviso.
Insomma non è tutto da buttare, ma a me resta l’amaro in bocca.

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Sostanzialmente per 2 motivi.
Come la Rai ha trattato la giornata.

Come siamo stati rappresentati da chi avrebbe potuto e “dovuto” farlo.

Molti sanno già perché ho criticato il palinsesto RAI per il due aprile, vedi  Qualcuno fermi la Rai!  .
Alla fine il vergognoso ed assurdo film scelto dalla RAI per il 2 aprile è andato in onda su Rai Movie , incuranti delle nostre proteste e delle nostre e mail (che non hanno ricevuto nemmeno una risposta) .
Fortuna che essendo sabato, la RAI ha relegato il film “La voce del silenzio” su Rai Movie  e il danno ,che questo film poteva fare nell’immaginario pubblico, è stato contenuto , essendo stato visto solo da 344 mila persone , pari all’1,46% di share.

Più interessante era il documentario di 7 storie di autismi, che è andato in onda su Speciale TG1 la domenica 3 aprile, questo però è stato relegato ad un orario improponibile, perché venisse visto dal grande pubblico. Speciale Tg1 ha conquistato un ascolto di 841.000 spettatori pari ad uno share del 7.60%.
Cifre sempre basse, soprattutto se pensiamo che molti di questi telespettatori sono probabilmente persone direttamente interessate all’argomento , mentre l’obiettivo della giornata è sensibilizzare, far conoscere l’autismo anche a chi non lo conosce.

In questo credo che sia stata fallimentare  la scelta dell’orario  ed abbia fatto perdere un’occasione .
Lo Speciale Tg1 sembra sia stato usato, tramite gli ospiti in studio, più per veicolare messaggi politici, che per fare effettiva informazione . 
Salvo il documentario, che ha fornito storie diverse di famiglie e di qualche scuola , alle prese con l’autismo.
Forse ancora poco, ma è credo sia stato  un passo avanti.

Sono invece deluso dagli ospiti in studio. Soprattutto dalle due persone che avrebbero dovuto rappresentare noi genitori.
Mi riferisco a Davide Faraone, presidente della Fondazione Italiana Autismo e sottosegretario alla Pubblica Istruzione , nonché genitore di una ragazzina autistica. Il quale ha rappresentato bene solo il suo ruolo di rappresentante del Governo, volendo farci credere che tutto si stia risolvendo nel migliore dei modi, grazie alle azioni del suo governo , dimenticandosi non solo tutte le magagne , ma anche di rappresentarci, quanto presidente della F.I.A. e genitore. Troppe sono le cose che non vanno per tacerle tutte.
Così come mi riferisco a Liana Baroni, presidente di ANGSA Nazionale.
Durante il dibattito in studio si è parlato con entusiasmo della legge sull’autismo come un obiettivo raggiunto, dimenticando però di dire che non solo ancora non ha dato nessun effetto pratico, in attesa che le regioni si muovano con l’attivazione dei LEA e già questo la rende ingiudicabile, ma soprattutto che tale legge è soggetta al limite dell’invarianza economica, cioè anche qualora si riescano a stabilire le buone prassi da usare , la spesa non dovrà superare quella attuale. Quindi se si stabilisce che un bambino debba essere trattato con un intervento comportamentale intensivo al posto di qualche ora di psicomotricità, non lo si potrà fare, perché molto probabilmente costerà di più . Ovviamente costa di più sul momento , pensando all’oggi, perché Stati più lungimiranti di noi investono nell’infanzia dei bambini autistici, per avere persone più autonome, che costino molto meno nell’arco della loro vita.
Si è detto che a giorni si voterà una legge sul dopo di noi e quindi che tutto oramai si sta risolvendo.

Sappiamo bene che non è così, sappiamo i problemi  che vi sono nelle case famiglia, che vi sono negli istituti.
Sappiamo quanto è complicata la questione, per liquidarla con un sorriso.
Lo stesso sottosegretario sa benissimo i problemi che dobbiamo affrontare con la scuola.
La quale avrebbe bisogno di essere riformata nella formazione stessa di tutte le insegnanti , non basta farci vedere l’esempio di qualche scuola volenterosa e sotto i riflettori , per farci credere che si stia davvero risolvendo una situazione compromessa.

Nessuno in studio ha fatto notare quanto le LG21 , oramai del 2011 , siano uno strumento tanto importante quanto inutile, visto che in 5 anni, in primis lo Stato, non ha fatto niente per applicarle (o quantomeno iniziare) .
Capisco la difficoltà di Faraone come membro del Governo nel far notare le tante questioni irrisolte, ma almeno la Baroni poteva  far notare che non vi è una legge a supporto delle LG21 ? Che non si è legiferato sul  “chi e come” dovrebbe somministrare gli interventi consigliati dalle LG ?

Si poteva almeno far notare come i bisogni impellenti siano stati trattati solo teoricamente, senza cantar vittoria, visto che nessun provvedimento pratico è stato preso .

E’ vero , come faceva notare Liana Baroni, che oggi sull’autismo ne sappiamo molto di più, vedi ad esempio sulla superata tesi della madre frigorifero, ma allora perché ci troviamo sempre molti NPI che sposano tesi simili?
Non solo , ci sono centri ,palesemente psicodinamici, che offrono interventi in convenzione con le ASL.
Perché si permette ancora questo, in barba alle tanto decantate LG21 ?
Perché nessuno ha fatto notare tanta incongruenza?

Sono deluso , ancora una volta , non mi sono sentito rappresentato da queste persone , da queste associazioni/fondazioni.

Ricordo , tra l’altro che FIA ed ANGSA hanno dato il patrocinio al tanto contestato spot RAI della bolla e Liana Baroni e Davide Faraone, si sono guardati bene da riportare le polemiche.
Come si sono ben guardati dal riportare la nostra protesta sul film scelto dalla RAI per questa occasione.

Come posso sentirmi rappresentato ?

Talvolta penso che sarebbe giusto entrare in un’associazione per dare il mio contributo e forse sarebbe meglio in una che è già ben presente sul territorio, lasciando da parte vecchie incomprensioni.

Ma in questi giorni credo che sia l’ANGSA, che la neonata FIA, abbiano perso un’occasione per diventare finalmente un punto di riferimento per noi genitori.

P.S. la mia critica è rivolta ad ANGSA nazionale, non me ne vogliano quelle regionali, che sono enti a sé stanti e non posso incolparle per colpe non loro.

P.S. 2  – Che senso ha fare presidente della FIA un rappresentante del Governo ?

P.S. 3 – Non dite che so solo criticare, perché se vuoi costruire qualcosa di buono prima devi distruggere e sanare ogni magagna , non puoi costruire sulle sabbie mobili.

PS4 – Questa la risparmio….. la PS4 costa ancora troppo per le mie tasche .

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Roasio – autismo a 100 mani- 2 aprile 2016

Condividiamo con piacere questo video che mostra il  bellissimo lavoro che ,Santina Garino e tutta Roasio ,hanno fatto in occasione del 2 aprile 2016.

Un paese di 2500 abitanti . Tutti sono stati coinvolti in questa iniziativa, tutti ci hanno messo la faccia.

Un paese che abbraccia la consapevolezza, la conoscenza dell’autismo, che incarna pienamente lo spirito di questa giornata.

Un seme, tanti semi piantati per far crescere la conoscenza dell’autismo.

Grazie Santina, Grazie Roasio

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