Pubblicato in: advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Corto : Il diario di Jack – un cortometraggio per vedere uno dei tanti autismi –

In occasione della nona giornata della consapevolezza dell’autismo, nonostante la RAI,

cerchiamo comunque di fare un minimo di awareness (che si può tradurre con consapevolezza,ma anche presa di coscienza, sensibilizzazione,informazione)

per questo motivo, mi piace condividere con voi questo corto , trovato su youtube , di Jack, ragazzo autistico ad alto funzionamento , che in prima persona ed in modo ironico e gradevole, ci mostra alcuni lati del suo essere autistico.

Ovviamente è solo un corto e mostra solo alcuni aspetti di una persona nello spettro autistico, rappresenta quindi solo lui ed il suo autismo , non pretende di spiegare tutti gli autismi .
Vi chiedo quindi di guardarlo ,senza pretendere che “rappresenti” anche l’autismo che conoscete voi.

Questo e altri corti possono però essere molto utili a far capire anche a chi non conosce l’autismo , alcune peculiarità dello spettro.
Più persone nello spettro, la società conoscerà, più comprenderà che le persone autistiche, sono prima di tutto persone ed in quanto tali sono una diversa dall’altra.

Sono persone uniche, non sono solo la loro etichetta , non sono da catalogare semplicemente come “autistiche” ,

ma sono da conoscere una ad una , come si fa con una qualsiasi persona, senza farsi condizionare dal fatto che siano autistiche e credendo di conoscerle già , magari attraverso i soliti luoghi comuni che girano sull’autismo.

Grazie Jack per aver condiviso, in modo molto ironico, la tua storia con noi.

P.S. Perché ha senso usare la parola “autismi”

mqdefault

Pubblicato in: advocacy autismo, aspie, autismo, informazione

Autismo – 2 aprile 2016 : Qualcuno FERMI LA RAI !

Ci siamo, fra pochi giorni sarà il 2 aprile,
nona giornata mondiale della Consapevolezza dell’autismo.

In inglese il termine è più ricco, infatti  awareness  si può tradurre con  comprensione– conoscenza– Consapevolezza– coscienza– percezione– presa di coscienza e mi piacerebbe che si potesse leggere così anche in italiano, perché scegliendo una sola parola per tradurre tale termine ,se ne perde sempre una parte importante

Molti di voi sono a conoscenza delle polemiche nate intorno allo spot  autismo- conoscere vuol dire comprendere, che purtroppo si ispira e richiama vecchie tesi psicodinamiche riguardo l’autismo.
Cosa che non ha lasciato indifferenti molti addetti ai lavori, genitori ed autistici adulti .
Molti di noi si sono espressi contro la divulgazione dello spot , come potete leggere cliccando l’autismo non è una bolla o #lautismononèunabolla.

Nonostante questo la RAI , ignorando le proteste, in questi giorni, sta mandando in onda lo spot , finendo per tradire il senso della giornata , anzi facendo un servizio diametralmente opposto.

Già lo scorso anno , la RAI  non rese un gran servizio all’informazione , se vuoi puoi leggere rai, fra informazione tradita e paradosso ed anche disinformazione Rai.

Ma veniamo alla programmazione RAI di quest’anno. Che informazione farà, spot a parte?

Ovviamente non posso valutare l’intero palinsesto , ma posso fare qualche considerazione .
Sulle tre reti principali RAI  non ci sarà niente in prima serata. Niente di niente. Totalmente ignorata la giornata.
Forse è un bene visto il film scelto per essere trasmesso su Rai Movie . Fortunatamente solo su RAI Movie .
Però su RAI 2 alle 0,40 della notte fra il 1 e 2 aprile andrà in onda “Pulce non c’è ” .
Domenica 3 invece a speciale TG1 saranno raccontate 7 storie di autismo , iniziativa interessante, se non fosse stata relegata in terza serata  alle 23,20 (non so se esiste la terza serata, ma se esistesse, questa sarebbe l’ora) .
Quindi , la visione alla massa non arriverà . E non è certo la nicchia di chi conosce già l’autismo che dobbiamo informare.

Dopo tutto questo preambolo , veniamo al punto cruciale .
Io sono rimasto letteralmente scioccato del film scelto dalla RAI per rappresentare l’autismo quest’anno , perché  va nella direzione opposta o meglio va nella direzione dello spot della bolla.

voce_del_silenzio_kathleen_turner_michael_lessac_002_jpg_mssy

Purtroppo quest’anno , il 2 aprile, su RAI Movie , in occasione della nona  giornata mondiale della Consapevolezza, verrà trasmesso il film “La voce del silenzio”  vedi trama su wikipedia dal quale copio perché condivido la seguente definizione.
“l’opera prima di Michael Lessac farcisce e scompiglia la narrazione d’eclettiche fantasie: realtà virtuale, fiaba, telepatia, onirismo, tarocchi, parapsicologia, magie antropologiche, creando non poche confusioni, pochi turbamenti e molte perplessità. ”
Qui il  trailer

Ho visto il film ed  è davvero una descrizione confusionaria di una bambina autistica.
Nel film diventa autistica in seguito ad un trauma psicologicoqui  la prima grossa disinformazione che viene fatta , nonostante gli sforzi che facciamo per far dimenticare questa vecchia e superata teoria da psicologia analitica, che tanti danni ha fatto.
Ma non finisce qui, perché tramite una “terapia analitica ” , cioè facendole superare il trauma -grazie anche alla “magia” ovvero la telepatia -, la bambina guarisce totalmente , uscendo di fatto dalla bolla ed iniziando, da un momento all’altro, a parlare correttamente ed a comportarsi come una bambina neurotipica.
C’è tutto il peggio del peggio dei luoghi comuni che cerchiamo di combattere .  Il bambino neurotipico intrappolato in una bolla dovuta a un trauma psicologico.  Assurdo !

Ma chi lo ha scelto?
Non facciamo girare tali ipotesi  da psicologia analitica proprio nella giornata deputata a fare informazione e chiarezza.
Fermate la RAI ! Vi prego.

Faccio adesso un appello alla FIA (Fondazione Italiana Autismo) , che ha patrocinato anche lo spot della bolla, in questi giorni presa dal chiedere soldi per la neonata fondazione.
(Raccogliere soldi per la FIA , in Toscana crea anche una certa ilarità )

Fondazione che nel suo statuto al comma 2 dell’articolo 2 recita ”

“. Si propone di promuovere, sostenere, potenziare e/o gestire attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico in particolare e delle altre disabilità.”

e che ha sicuramente contatti con la RAI, non solo per aver patrocinato lo “spot della bolla”, ma per i progetti comuni, come la raccolta fondi di “sfidautismo” (in onda per l’occasione), di intervenire con la RAI sulla programmazione.

Vi prego egregi componenti della FIA, intervenite, non fate passare un film del genere nella giornata che dovrebbe portare consapevolezza ed informazione sulla condizione autistica.
Passi per il patrocinio allo spot, ma fermate la trasmissione di questo film, ma chi lo ha consigliato alla RAI ?

Perlomeno , prendete ufficialmente una posizione contro lo spot e contro la trasmissione del film su Rai Movie.

Sono le persone che dovreste rappresentare a chiedervelo.

Altrimenti, mi spiace, ma non ci sentiremo rappresentati nemmeno da voi .

e per vostra fortuna il film andrà in onda solo su Rai Movie…..

Pubblicato in: advocacy autismo, comunicazione facilitata, informazione

Un’altra dolorosa vicenda dovuta all’inganno della Comunicazione Facilitata

Pubblico, qui di seguito, la vicenda di una professoressa ,che vuol restare anonima ,per tutelare la famiglia del suo ex alunno. Descrive la sua brutta esperienza con la CF, che continua ad essere venduta ed anche colpevolmente usata  nelle scuole con il nome di W.O.C.E.
Leggete con attenzione e divulgate, nella speranza che  queste storie in futuro non si ripetano.

INVENTA

Inventa un sistema impossibile con 2 semplici disequazioni”.
Già… “inventa”, e non “risolvi”, “esegui” o “definisci”.
Da questo enunciato, tratto da una verifica di matematica, è iniziato un vero e proprio tsunami che ha cambiato non solo il mio modo di lavorare, ma anche la mia percezione della realtà, che mi ha resa maggiormente cosciente di quanto siamo condizionabili, di quanto sia difficile avere uno sguardo oggettivo ed imparziale sulla realtà che ci circonda.
Da allora, procedo nel mio lavoro con rigore e metodo scientifico, specialmente in fase di valutazione iniziale e verifica. Ho deciso di condividere la mia esperienza  per tentare di scoraggiare genitori e insegnanti che avessero l’intenzione di avviare il proprio figlio/alunno al metodo della Comunicazione Facilitata.

l_1305_marionetta

Tanti anni fa, all’inizio della mia carriera lavorativa, presi servizio in un liceo, assistendo un ragazzo autistico non verbale che usava la CF per la comunicazione e lo studio.

Mi era stato presentato da genitori ed insegnanti come un ragazzo con buone potenzialità e capacità confermate dall’ottimo  profitto scolastico conseguito negli anni precedenti. La sua educatrice di riferimento era in maternità ed io l’avrei sostituita per l’intero anno. Non avevo mai avuto la possibilità di usare la CF ma la conoscevo sul piano teorico e sapevo della diatriba tra esperti riguardo la sua attendibilità. Ogni mio dubbio svanì dopo appena pochi giorni dall’avvio delle lezioni, quando il ragazzo cominciò a scrivere al PC con il supporto del mio indice destro sulla sua spalla  (così come mi spiegò ed avviò il padre nei primi giorni di scuola). Fu un’escalation molto rapida che iniziò con risposte tipo “SI’-NO”, successivamente adottò un linguaggio olofrastico, per arrivare, nel giro di pochi giorni, alla scrittura di frasi complete ed elaborate. Rimasi a dir poco sbalordita ed affascinata da ciò a cui assistevo quotidianamente. Tuttavia, mi resi ben presto conto di una strana “coincidenza”: il ragazzo dimostrava di possedere buone capacità nelle discipline in cui mi sentivo più preparata, mentre palesava difficoltà in quelle in cui io stessa ero consapevole di avere lacune. Esempio molto eloquente di questo erano i suoi scarsi, o meglio dire inesistenti, risultati nello studio della lingua tedesca (che io non conoscevo); eppure l’anno precedente aveva la media dell’otto! Esposi questo inspiegabile fenomeno alla referente dell’equipe scolastica (sostenitrice del metodo) che mi rassicurò riconducendo la questione ad un problema di insicurezza che trasmettevo inconsciamente al ragazzo inibendo la sua prestazione scolastica. Dovevo padroneggiare meglio i contenuti disciplinari per acquisire sicurezza e permettere al ragazzo di esprimere al meglio le sue conoscenze. Alla mia obiezione sul fatto che avrei dovuto mettere in conto un investimento enorme di tempo lavorativo non riconosciuto,  mi consigliò di accordarmi con gli insegnanti per farmi dare in anticipo le verifiche e prepararmi in modo mirato e meno dispersivo. Gli insegnanti non sollevarono perplessità, anche perché le verifiche si svolgevano in classe ed avevano modo di valutare costantemente il mio operato. Nelle settimane successive, il rendimento del ragazzo migliorò considerevolmente in tutte le materie di studio.

Tutto proseguì bene sino a quella verifica di matematica e a quella consegna iniziale: “INVENTA…”. Il giorno prima, per dare sicurezza al ragazzo, inventai e memorizzai  il mio sistema di disequazioni impossibile e, il giorno dopo, appoggiando l’indice sulla sua spalla, il mio ragazzo lo scrisse identico, raggelandomi il sangue nelle vene! Non riuscirò mai a descrivere ciò che provai, fu devastante. Andai a casa con l’assurda convinzione che il ragazzo riuscisse a leggermi il pensiero, trascorsi la notte pensando a quanto accaduto e decisi di provare a capire cosa fosse successo, rimanendo però ben salda alla ragione….anche se non vi trovavo alcun appiglio! Uscire dallo stato di obnubilamento mentale in cui versavo non fu per nulla semplice, anzi, impiegai parecchi giorni per comprendere l’arcano meccanismo. Il primo traguardo fu accorgermi, per caso, che distogliere lo sguardo dalla tastiera comportava la digitazione casuale di lettere e numeri da parte del ragazzo. Non me n’ero mai resa conto prima! Il secondo, aiutata da una insegnante, fu acquisire consapevolezza circa le pressioni che, inconsapevolmente, esercitavo con il dito sulla sua spalla (o gamba) e che sembravano avere una sorta di corrispondenza con i miei movimenti oculari. Era davvero impressionante come, con precisione millimetrica, riuscissi a fargli digitare lettere e numeri con un semplice tocco: il suo dito sembrava il prolungamento del mio. Mi resi conto del lungo ed inutile “addestramento” che stava alla base della sensibilità a questi prompt motori da parte del mio ragazzo, mentre, per quanto mi riguardava, non si trattava solo ed esclusivamente di un meccanismo di tipo ideomotorio, ma erano scattati meccanismi psico-emotivi simili alle cosiddette “profezie che si auto-avverano”, ai transfert e alle dissonanze cognitive, che venivano però giustificate  o attribuendo al facilitato abilità quali ironia, sarcasmo, arguzia o sulla base di una falsa costruzione della personalità del ragazzo eretta su informazioni e dati alterati alla fonte (come i racconti dei genitori, i documenti salvati nel suo PC e scritti con la CF negli anni precedenti, o ancora le impressioni degli insegnanti, dell’educatrice che mi ha preceduta, degli specialisti del metodo…). Ogniqualvolta ripenso a questa vicenda e a quanto fosse pericoloso questo perverso meccanismo, rabbrividisco…avrei potuto far scrivere inconsciamente al ragazzo qualsiasi cosa, anche sulla base – ad esempio – di mie interpretazioni errate del suo comportamento! Insomma, anche se non è così semplice comprendere tutti i complessi meccanismi che portano il facilitatore a cadere in questa sorta di “trance”, è decisamente fuori discussione che, purtroppo, per i facilitati altro non si tratti che di una strumentalizzazione senza beneficio o vantaggio alcuno e, per giunta, PERICOLOSA!
A superare questo lungo e doloroso travaglio fu un illustre esperto di autismo che mi garantì il suo supporto in caso di denuncia da parte dei genitori (avevano già interpellato un avvocato famoso per le sue battaglie legali a vantaggio dei disabili) e mi aiutò a raccogliere dati oggettivi circa le reali capacità del ragazzo. Riuscii a dimostrare agli insegnanti, al dirigente scolastico e all’ispettore scolastico (chiamato dalla famiglia) che ero in grado di fargli scrivere  qualunque parola, frase, testo o sequenza numerica mi proponessero ad insaputa del  ragazzo oppure, al contrario, che egli non riusciva a scrivere nulla che avesse un senso riguardo a quello che gli veniva detto o mostrato in mia assenza. Sbugiardai anche lo specialista che propose la CF alla famiglia mettendolo in difficoltà davanti ai miei dati, alle mie obiezioni e alle tante domande (si screditò davanti a tutti con le sue stesse mani perché diede una spiegazione del tutto irrazionale alla richiesta di spiegare perchè dovessi guardare la tastiera per ottenere una comunicazione sensata). Ottenni l’unanime approvazione da parte del Collegio Docenti di un PEI calibrato sulle reali capacità del ragazzo e l’abbandono della CF come strumento di comunicazione. La mia sconfitta fu non riuscire a convincere i genitori; neppure messi di fronte alla realtà misero in discussione il metodo e, di conseguenza, a farne le spese fu il figlio. Possedeva un canale visivo molto sviluppato e, in poco tempo, riuscì a comprendere ed usare molte immagini e PCS per comunicare…lo ritirarono da scuola e continuò ad usare la CF in un altro istituto.
Il mio rimpianto è quello di non aver accettato la proposta dell’esperto di autismo di pubblicare questo mio vissuto. Ne ero uscita emotivamente distrutta e desideravo solo archiviare tutto e riprendere la mia strada. Mio figlio aveva solo quattro anni e parlava spesso “di strane forme di comunicazione”(citazione della sua maestra) con compagni ed insegnanti, episodio che spiega da solo il devastante impatto emotivo che questa vicenda ebbe non solo su di me ma anche su tutta la mia famiglia.
Questo è il triste epilogo della mia esperienza; vi esorto quindi ad evitare come la peste questo tipo di approccio che, nonostante i danni che ha provocato, viene ancora proposto ed usato.
Se questa mia dolorosa esperienza dovesse servire a scoraggiare anche un solo genitore o educatore ad usare questo metodo, allora vorrà dire che sarà valsa la pena di averla vissuta!

Per chi voglia capire meglio la pericolosa illusione generata dalla CF  può leggere anche :

il cavallo intelligente (di David Vagni)
cattiva pubblicità
CF ; pericolosa illusione
Viola,mamma di Pulce specifica…

bambola

Piccola nota finale ; ci chiediamo come mai il Ministero della Pubblica Istruzione permetta ancora l’uso della CF a scuola, quando l’Istituto Superiore della Sanità , nelle Linee Guida per l’autismo, la sconsiglia fortemente?

Grazie ancora a questa professoressa per averci donato questo racconto, fatene buon uso.

Mi sembra giusto aggiungere questo documento dell’ International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC)

Presa di posizione dell’ISAAC contro la CF
dal quale estrapolo
“In conclusion, given ISAAC’s mission to promote the best possible communication abilities and opportunities for persons with limited or no functional speech, ISAAC does not support FC (CF in italiano) as a valid form of AAC (CAA in italiano), a valid means for people to access AAC, or a valid means to communicate important life decisions.”

Pubblicato in: advocacy autismo, autismo, informazione

Facciamo una campagna informativa contro gli stereotipi nell’autismo ?

Forse non servirà, ma invito tutti a condividere la protesta contro i luoghi comuni nell’autismo.
Non basta a fare informazione,ma almeno non facciamo circolare i soliti luoghi comuni .

Ricordate        #lautismononèunabolla 

L’autismo non è una bolla 

Schermata 2016-03-03 alle 19.20.54

 

L’autismo non è una bolla

Perché  lo spot Rai sull’autismo è solo l’ultima delle tante occasioni perse….

spot Rai -autismo- Conoscere vuol dire comprendere

Purtroppo lo spot Rai contribuisce alla disinformazione sull’autismo  e NON ci rappresenta.

Chiedo a tutte le associazioni di genitori , di prendere le distanze da questo spot.

Pubblicato in: advocacy autismo, autismo, informazione

L’autismo non è una bolla, l’autismo non è una bolla, l’autismo…..

Vorrei esprimere un concetto :

Schermata 2016-03-03 alle 12.27.23

 

Rompiamo i soliti pregiudizi, non usiamo metafore che possano crearne nuovi o rivitalizzare quelli vecchi .

I messaggi sono importanti , soprattutto  facciamo attenzione al messaggio che arriva al cittadino comune.

Meglio insistere con messaggi come quello di Simone , qui sotto.

Schermata 2015-12-13 alle 18.23.50

Prima io sono un bambino, POI sono autistico