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Disinformazione autismo Rai 3:Nessuna risposta alle nostre e mail.

In seguito alle trasmissioni di Rai 3  sull’autismo del 2 aprile , molti di noi genitori con figli autistici abbiamo pensato di chiedere chiarimenti sull’informazione errata che è passata.
Nella giornata mondiale della consapevolezza, comprensione, presa di coscienza dell’autismo sarebbe importantissimo fare informazione corretta. Così non è stato .
Di seguito l’e-mail che molti genitori di vari gruppi Facebook hanno inviato alle seguenti redazioni :
leonardo@rai.it
larepubblica@repubblica.it
redazione@disabili.com
redazioneweb@ilfattoquotidiano.it
tg3net@rai.it
indignatospeciale@mediaset.it

Ad oggi , dopo 2 settimane , nessuno ci ha risposto  e quindi troviamo ancora più deplorevole l’atteggiamento della redazione di Rai 3 e faremo girare questo post per protesta, nella vana speranza che vengano fatte delle rettifiche pubbliche .
Perché per noi l’informazione è importante , l’uso delle parole ha un peso considerevole per la comprensione e per l’integrazione.

Questa è la nostra e mail :

Siamo un gruppo di genitori (di vari gruppi Facebook) di bambini autistici dispiaciuti per i messaggi passati nelle trasmissioni di Rai 3 del 2 aprile riguardanti l’autismo.
Sono due i fatti che ci hanno sconfortato e amareggiato in profondità.

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Trasmissione Leonardo (ore 14,50 circa)
Nel corso del TG delle scienze si è parlato della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’autismo: nel servizio si è parlato di eziologia ancora sconosciuta finendo con l’elencare fra le varie cause di autismo anche quella psicologica causata da un cattivo rapporto con i genitori.
Ci spiace sentire nel 2015, in un servizio che dovrebbe occuparsi di scienza, citare fra le cause l’oramai superata teoria della madre frigorifero, che tanti danni ha fatto sulle nostre famiglie, a maggior ragione nella giornata dedicata alla comprensione, consapevolezza e presa di coscienza delle problematiche dell’autismo.


Trasmissione Ci Siamo (in onda alle 21 circa del 2 aprile 2015)
Dopo la proiezione del film “Pulce non c’è”, film di denuncia dello strumento della Comunicazione Facilitata, è seguito un dibattito in cui non si è sfruttata l’occasione per fare chiarezza su tale strumento inefficace e dannoso in quanto:
– non si è analizzato il film
– non si è spiegato che la Comunicazione Facilitata è uno strumento inefficace, bandito dalle stesse Linee Guida 21 dell’ISS riguardanti l’autismo
non si è spiegato quali siano gli strumenti e gli interventi davvero efficaci.
Non solo: nel corso della trasmissione il conduttore è arrivato al paradosso promuovendo il libro “Baci a tutti”, scritto proprio con lo strumento della Comunicazione Facilitata (ultimamente venduta con il nome di W.O.C.E. ), definendone la lettura “un modo per informarsi”.
Siamo davvero sorpresi ed amareggiati che dopo un film del genere si sia potuto pubblicizzare un libro figlio della Comunicazione Facilitata, senza nessun contraddittorio. La proiezione del film è diventata così un’occasione persa, almeno per fare luce su questa inefficace e dannosa tecnica.
Speriamo e chiediamo che Rai 3 intervenga smentendo e trovando quanto prima l’occasione per fare informazione corretta, in modo da riparare in parte al danno fatto.

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Viola ,mamma di Pulce specifica su film e trasmissione del 2 aprile su Rai 3

In seguito alla mia presa di posizione sulla trasmissione “Ci siamo ” di Rai 3 del 2 aprile e del dibattito che ha avuto seguito dopo la proiezione del film “Pulce non c’è ” ,  Viola , la mamma di Pulce e Gaia , ci ha inviato un suo commento sulla vicenda, che merita  maggiore visibilità , per questo motivo apro questo nuovo post per evidenziarlo .

Questo è ciò che avevo scritto “Autismo:Rai 3 fra informazione tradita e paradosso  , condannando la trasmissione per non aver commentato il film , per non aver informato sui rischi della Comunicazione Facilitata,anzi finendo  per promuovere nella stessa trasmissione un libro scritto con tale strumento .

Questo è il commento che ci ha inviato  Viola Oggero :

Grazie per questo commento. Sono la mamma di Gaia e Pulce , mi chiamo Viola Oggero.

Anche se vi sembrerà improbabile ,la reale storia da noi vissuta anni fa ,per colpa della Comunicazione Facilitata e dell’ignoranza degli addetti ai lavori ( Neuropsichiatra infantile, Psicologa , Servizi Sociali, insegnanti) é stata molto più dura di quanto descritto dal film.Se vi facessi leggere le carte processuali rimarreste allibiti. Pulce è descritta dal NPI al Giudice come ” bambina handicappata dotata di vivace intelligenza ” ( senza diagnosi di autismo, che effettivamente non aveva mai fatto ) , il Tribunale dei Minori , in base alle relazioni ricevute, ha ipotizzato la presenza di un disagio in famiglia, INDIPENDENTEMENTE dalla denuncia d’abuso: il suo disagio si chiamava Autismo ,ma nessuno ne ha tenuto conto! Avevano disposto la permanenza di Pulce in comunità anche quando il papà é stato prosciolto (perché si è dimostrato che Pulce non era in grado di rendere valida testimonianza) .

Grazie alla Corte d’Appello Pulce é rientrata a casa dopo 9 lunghissimi mesi, comunque per due anni siamo stati” condannati “ad essere seguiti e controllati dai servizi. In questi colloqui le domande dell’assistente sociale erano : “vi è servita questa esperienza? “, mai una scusa.

Il film e prima ancora il libro è frutto della voglia di Gaia di dare un risarcimento morale al papà. Se lo avete visto si coglie però tutta la sofferenza di un fratello, che esiste ma non osa disturbare dei genitori già così provati. É stato brutto non raccogliere neppure un commento sulla nostra storia nella trasmissione e più ancora vedere pubblicizzato un libro scritto con la CF.

Qualcuno dice che è giusto permettere alla famiglie vivere di illusioni, io non penso che sia giusto, c’è bisogno di comunicazioni vere ,del ragazzo, molto più terra a terra come quelle con la CAA, ma del ragazzo. E soprattutto sono mooooolto arrabbiata con chi vende a caro prezzo queste illusioni .

Grazie per l’attenzione. Vorrei che storie come la nostra non accadessero mai più .

Anche io vorrei che storie come questa non si ripetessero , per questo resto amareggiato dal cattivo servizio fatto in questo caso dalla Rai.

 

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Autismo: Rai 3 fra informazione tradita e paradosso

3 aprile 2015 (the day after !)

Che delusione!
Attendevo con gloria la proiezione del film “Pulce non c’è “ in onda ieri sera su Rai 3 in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo.
Finalmente, pensavo ,si manda in onda sul piccolo schermo il film che racconta una storia tragica legata all’uso della Comunicazione Facilitata. Soddisfatto della denuncia di uno strumento inefficace e pericoloso.
Adesso -pensavo- si metterà un freno ,almeno in parte, al fenomeno nuovamente in espansione (questa è la mia sensazione) della Comunicazione Facilitata , adesso sotto il nuovo nome commerciale di W.O.C.E., che grazie ai libri scritti con la CF (e pubblicizzati dai media)ed alle lauree prese con l’uso della stessa , sta conoscendo una nuova giovinezza.
E’ assurdo che la scuola (a tutti i livelli dalla primaria all’università ) accetti come strumento la CF quando non è riconosciuta dalle LG21 dell’Istituto Superiore della Sanità. Della serie la mano destra non sa cosa cosa fa la sinistra?

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Insomma speravo che potesse arrivare il messaggio sulla pericolosità della Comunicazione Facilitata e della sua inefficacia , infatti ,in questo senso, il film sinceramente fa la sua parte.

Ma una volta che i titoli di coda sfumano nel dibattito che ne segue non si sente una parola su tale pratica, non una presa di posizione chiara e forte. Nemmeno una parola.
Ma il vero paradosso arriva alla fine della deludente trasmissione, quando il conduttore pubblicizza due libri, di cui uno è scritto  con la Comunicazione Facilitata .
Come si fa, dico io, a promuovere un tale libro dopo aver proiettato un film di denuncia contro ?
Tutto questo sotto gli occhi di personaggi come Nicoletti ed Hanau ,che non potevano certo ignorare che il libro “Baci a tutti” fosse stato scritto con l’uso della CF ?
Promuovere tale libro in una dibattito, che avrebbe dovuto fare informazione e nella serata del film “Pulce non c’è”  è stato a dir poco vergognoso, assurdo ed ha vanificato il messaggio del film .

Per il resto nella trasmissione ho visto molti “spot” alle buone “prassi”  spesso dovute ad iniziative private.
Spot ai vaccini (ma di questo parlerò in un post a sè).
Non si è parlato di interventi di una “sicura” efficacia, come da LG21 , ma si è solo parlato di sport come possibilità occupazionale. Bello si ,ma non basta. Non basta certo a migliorare le aspettative di vita autonoma, non basta nemmeno a fare vera inclusione, se si fanno solo squadre solo per loro,ma posso capire che talvolta si possa anche scegliere questa strada, però sono tutte iniziative che partono dai privati, non dallo stato, che spesso non offre niente o quasi.
Hanno fatto vedere un centro messo su da un genitore(Marino) ;Ma –chiedo–  è normale che un genitore debba COSTRUIRE una fondazione ed un centro semi residenziale per abilitare i figli?
L’hanno venduta come un fiore all’occhiello,ma nessuno ha fatto notare che non spetterebbe al singolo, perché non tutti possono farlo.
Si è parlato della scuola come fosse adeguata. Solo la Daniele ha provato a fare luce sul nulla che spesso viene offerto alle famiglie.
Nessun accenno per spiegare che e perché si dovrebbe parlare di “autismi” in modo da creare meno stereotipi.

Se a questo aggiungiamo che nella trasmissione Leonardo sempre su Rai 3 , ieri alle 14,50 sembra( così mi hanno detto ) che abbiano messo fra le varie cause dell’autismo anche il cattivo rapporto con la madre , rispolverando la vecchia teoria della madre frigorifero.  Adesso la frittata è completa !

Meno male tanto altro è stato fatto ieri , anche se non è finito sotto i riflettori .

Per chi non conoscesse la Comunicazione Facilitata può vedere anche
cattiva pubblicità

Hans il cavallo intelligente e la CF

CF : Pericolosa Illusione