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I bambini vanno “educati” al rispetto della “diversità”,non solo informati su cosa sia l’autismo .

Sarò provocatorio   (“Sai la novità !”-Penserete)
Noto che per il prossimo 2 aprile , come tutti gli anni, c’è una corsa a voler fare informazione sull’autismo, anche con i bambini più piccoli , parlo della scuola dell’infanzia o delle prime classi della primaria.
Si cercano libri o piccoli video che spieghino l’autismo ai bambini. Spesso usando testi che rasentano convinzioni psicodinamiche e che rappresentando solo un autismo, rischiano di creare stereotipi in bambini che ancora non li hanno.

Per chi proprio vuol usare un video sicuramente il migliore fra quelli che conosco è questo ” Tu Come Me” , adatto a tutti i bambini oppure  c’è questo “Cos’è l’autismo?”  che da informazione corretta,ma che forse va bene per bambini un po’ più grandi. Con i bambini più piccoli , trovo più giusto fare una presentazione del compagno autistico ad inizio scuola , dove si spiegano certi comportamenti e certe percezioni diverse.
Ma prima di spiegare un’etichetta , credo che sarebbe utile , con bambini piccoli non lavorare direttamente sulla parola autismo, rischiando di legarla a qualche stereotipo,ma lavorerei sul concetto di rispetto della diversità, mostrando loro come la diversità può essere un’opportunità (magari con un film d’animazione come Happy Feet) ed a non aver paura del diverso ( magari mostrando Monster & C. , Hotel Transilvania, Dragon Trainer,Shrek, etc..  ) I film di animazione sono pieni di esempi di questo genere.

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In definitiva forse meglio insegnare ai bambini piccoli a rispettare chi è diverso , qualsiasi sia la diversità e non l’etichetta.
Se imparano il rispetto per la diversità, impareranno a rispettare qualsiasi autistico incontreranno nella loro vita.

Non lo so quanta “educazione” c’è veramente nell’etichettare la diversità. Forse sogno,ma mi piacerebbe insegnare il rispetto a prescindere e lascerei l’etichette agli adulti. Magari sbaglio,ma fossi io l’insegnante lavorerei in quel senso, ed ai i bambini più piccoli , il 2 aprile basterebbe spiegare  che l’autismo è uno dei tanti modi di essere, pensare, percepire.
Etichettare qualcuno potrebbe risultare il primo modo per allontanarlo  , qualsiasi sia l’etichetta (anche nero, ebreo, musulmano etc… ). Mentre una volta insegnato il rispetto per la diversità, si possono affrontare con più tranquillità la spiegazione di varie etichette. Ovviamente il rispetto per le diversità va insegnato sempre non solo il 2 aprile.

Questo non vuol dire che io non sia a favore della sensibilizzazione ed informazione che si può fare grazie alla visibilità che offre il 2 aprile .

In definitiva, per il 2 aprile va bene informare sull’autismo, ma l’educazione al rispetto e comprensione delle “diversità” , deve essere fatta tutto l’anno.

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Autismo : Verso il 2 aprile (Qualcosa di concreto)

Ed anche quest’anno ci avviciniamo al 2 aprile, giornata mondiale della Consapevolezza dell’autismo.
In inglese il termine è più ricco, infatti  awareness  si può tradurre con  comprensione– conoscenza– Consapevolezza– coscienza– percezione– presa di coscienza e mi piacerebbe che si potesse leggere così anche in italiano, perché scegliendo una sola parola per tradurre tale termine ,se ne perde sempre una parte importante.

Bello sarebbe si potesse davvero operare su tutti questi livelli(significati), perché nell’autismo c’è davvero bisogno di fare informazione a 360° .
Se devo essere sincero le giornate a tema non mi convincono molto, ho sempre avuto la percezione che ci sia qualcosa di molto stonato se in qualche paese ricco ci si riunisce a parlare della fame nel mondo,magari banchettando a caviale e champagne , dove i politici di turno si riempiono la bocca di belle parole e cibi prelibati,ma che di fatto non fanno niente di concreto se non apparire e farsi pubblicità.
Non credo che nell’autismo si possa sperare che questo fenomeno non avvenga. La “politica” in senso lato scenderà in campo anche per questa giornata, molti “politici” che siano dentro o fuori da questo mondo cercheranno di cavalcare l’onda promozionale, ma spero che comunque qualcosa si possa fare , anche se la parte “promozionale”  sarà comunque presente ci sono alcune iniziative che ritengo importanti e degne di nota, che possono fare veramente awareness sull’autismo in più modi.
Parto dall’iniziativa di Angsa Lazio,capeggiata dal suo attivissimo presidente Stefania Stellino ,che incontrerà le più alte cariche dello stato  , qui l’articolo  , capisco sia un evento molto politico,ma si spera che i genitori con i loro figli possano davvero far prendere coscienza al presidente Mattarella del fenomeno e della sua estensione, forse ricevere fisicamente i bambini ed i ragazzi autistici potrebbe (il condizionale è d’obbligo)far comprendere al Presidente ,che quando si parla di autistici ,non si parla solo di numeri, benché importanti.
Chi ha fatto un lavoro molto concreto è stato David Vagni ,che con la sua associazione ha dato vita a due iniziative importanti , una petizione on line  che puoi sottoscrivere qui , con la quali si chiede l’applicazione di 12 punti molto concreti , importanti, che possono rappresentare una base per “eventuali” richieste da condividere in molti per migliorare il benessere delle persone autistiche .
Ancora più concreto, dal mio umilissimo ed opinabile punto di vista , è l’opuscolo (uso questo termine non per sminuire il libro ,ma per sottolinearne il carattere informativo di questo libro ), che il mitico David Vagni ci ha regalato in occasione del 2 aprile. Ritengo che questo breve libro informativo possa davvero contribuire all’awareness , nel senso di comprensione, conoscenza e percezione dell’autismo, o forse dovrei scrivere degli autismi .
Il libro potete trovarlo da scaricare in pdf qui . Fatene buon uso .Grazie David.

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Le iniziative in Italia e nel mondo saranno molteplici, ma voglio sottolineare quello che Santina Garino è riuscita a fare da sola  nella piccola Roasio, coinvolgendo politici e scuola a tutti i livelli e portando una ventata di blu nella sua cittadina , insieme a tanta conoscenza del fenomeno “autismi” . Potete vedere qualcosa nella suo profilo di facebook.

(Fino ad adesso ho parlato di amici , tralasciando anche i loro titoli, non so citare gli amici con il termine dottore , mi suona come qualcosa che allontani, non so perché , forse perché non sono laureato ? Boh? )

Fra le iniziative delle tv , mi preme segnalare quella di Rai 3 che nell’occasione manderà in onda il film “Pulce non c’è ” in prima visione assoluta, all’incirca alle ore 23 del 2 aprile . Il film per adesso era andato in onda in pochi cinema ed in qualche proiezione a tema .
Il film è importante perché è una denuncia contro il pericoloso strumento della Comunicazione Facilitata , che sembra stia conoscendo una nuova giovinezza in Italia, grazie ad alcuni libri ed all’uso nelle scuole italiane , che è da condannare a tutti i livelli, ma del problema della CF ho già parlato ampiamente in passato nel blog.

Spero che questo 2 aprile possa portare “awareness”  davvero , perché nell’autismo ce n’è un bisogno enorme .

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Genitori chiedono chiarimenti sulla futura figura del sostegno al Ministero della P.I. (Contiene sintesi della risposta del Ministero)

In merito al comunicato fatto lo scorso 14 febbraio da un genitore su di un gruppo facebook, di cui è admin,  dove riferiva del suo incontro avvenuto al ministero della P.I. con il Dottor Ciambrone e con il sottosegretario Faraone, incontro nel quale il signor Fantaguzzi dichiarava  di rappresentare gli oltre 6000 iscritti al suo gruppo  facebook, ho alcune novità.
Di questa vicenda avevo già parlato in questo articolo  , preoccupati abbiamo cercato di capire se dobbiamo davvero dar credito a quel resoconto oppure il racconto non fosse fedele ai fatti per come si erano svolti,magari anche per eventuali malintesi fra le parti, quindi abbiamo deciso di chiedere spiegazioni direttamente al Ministero , o meglio alle due persone del Ministero presenti a quell’incontro .
Quindi ho scritto un’e mail , che ho chiesto di sottoscrivere ad alcuni dei tanti genitori che avevano manifestato il loro sconcerto di fronte alla lettura del comunicato del Signor Fantaguzzi.

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Qui di seguito posto la nostra e mail indirizzata al sottosegretario David Faraone e al dirigente MiUR, Raffaele Ciambrone .

Alla cortese attenzione
dell’ On. Davide Faraone Sottosegretario MiUR

e del Dottor Raffaele Ciambrone Dirigente MiUR

23 febbraio 2015

Oggetto: Richiesta chiarimenti incontro con il Sig. Fantaguzzi

Mi chiamo Alberto Fagni e sono genitore di una bambina autistica: Vi scrivo a nome mio e di molti altri genitori con figli autistici preoccupati per quanto sarebbe accaduto nell’incontro tenutosi tra Voi ed il Signor Fantaguzzi lo scorso 12 febbraio. Il condizionale è d’obbligo, perché l’unica versione che conosciamo è quella riportata dal signor Fantaguzzi stesso all’interno del gruppo Facebook “Io ho una persona con autismo in famiglia”, uno dei tanti esistenti su Facebook e del quale Fantaguzzi è uno degli amministratori.

Una premessa d’obbligo: essere amministratore di un gruppo su Facebook non dà nessuno tipo di rappresentanza del pensiero degli iscritti a tale gruppo, che possono liberamente frequentare un gruppo senza sposarne – né in parte né del tutto – la politica. Molte persone si iscrivono a gruppi Facebook solo per leggere quello che vi viene scritto. Insomma, non si firma nessuna delega di rappresentanza, né formale né ideale, a chi gestisce e amministra un gruppo.

La premessa era doverosa perché introduce una domanda che ci sta a cuore: a che titolo Enrico Maria Fantaguzzi è stato scelto come interlocutore privilegiato per l’incontro che ha avuto luogo al ministero della P.I.? Di quale privilegio è stato investito per aver avuto diritto di parlare a nome di tanti genitori di persone autistiche? Io stesso amministro un gruppo di 7400 iscritti su Facebook – ben più numeroso di quello di Fantaguzzi – ma mai mi arrogherei il diritto di parlare per loro e addirittura di rappresentarli in sedi ufficiali: dovesse mai succedere mi assicurerei di avere la delega a farlo ricevendola da ciascuno di loro (operazione anche molto complicata a livello tecnico e logistico).

Mi permetto di fare notare anche che non tutti gli iscritti ad un gruppo che parla di autismo sono familiari di soggetti autistici ma sono spesso terapisti, insegnanti e altre figure – professionali e non – che “gravitano” in questa orbita.

 

Ma veniamo al comunicato del signor Fantaguzzi.

Ecco il resoconto che di suo pugno ha fatto sul gruppo Facebook (gruppo pubblico, per cui leggibile da chiunque sia iscritto su Facebook):

“Eccomi a voi, ragazzi. Scusatemi se scrivo solo ora ma al mio ritorno sono stato letteralmente assorbito dalla famiglia. Cercherò di essere il più preciso possibile nella speranza di chiarire qualunque dubbio a tutti voi. Giovedì 12 febbraio mi sono recato al Ministero della Pubblica Istruzione per incontrare il Sottosegretario all’Istruzione, on. Davide Faraone. All’incontro era presente anche il dott. Ciambrone, Dirigente del Ministero e braccio destro del sottosegretario. Nel corso della riunione sono stati trattati i temi che avevamo individuato insieme: 1. Problemi relativi agli insegnanti di sostegno; 2.Apertura di un canale di comunicazione diretta tra il nostro gruppo e il Ministero della Pubblica Istruzione; 3. Corretta applicazione degli strumenti previsti dalla normativa quali il Pei, Pof ecc; 4.Diffusione della conoscenza dell’autismo all’interno delle scuole.

Punto 1: il dott. Ciambrone ci ha spiegato che un numero considerevole di insegnanti di sostegno è stato assunto negli ultimi 2 anni ma inspiegabilmente molte situazioni rimangono irrisolte. A suo parere tali insegnanti vengono impiegati per dare sostegno a studenti che non necessitano veramente di sostegno. Ha aggiunto che una buona parte delle diagnosi di disabilità presentano un livello di gravità che in realtà non hanno e in questo modo alcuni studenti disabili si accaparrano le ore che dovrebbero andare ai casi veramente gravi. Ci è stato chiesto di aiutare nell’individuare questi abusi partecipando attivamente ai glhi delle scuole in cui i nostri figli sono inseriti.

Inoltre,saranno attivati degli sportelli Autismo dedicati agli insegnanti e verrà attivato un Master di primo livello totalmente gratuito per insegnanti di sostegno ritenuti particolarmente preparati. A questo proposito ci hanno invitato a segnalare il nominativo di docenti che noi genitori riteniamo particolarmente competenti. Punto 2: Il Ministero della P.I. è interessato a instaurare una collaborazione con il nostro gruppo, volta al passaggio in tempo reale di informazioni riguardanti i problemi dei nostri ragazzi a scuola. A questo proposito il Dott. Ciambrone mi ha lasciato i propri recapiti per essere contattato prontamente. Inoltre, ci ha chiesto di elaborare un questionario da distribuire ai nostri iscritti con l’intento di fornire una fotografia reale della situazione scolastica italiana delle persone con autismo. Punto tre: Abbiamo fatto presente che spesso gli strumenti previsti dalla normativa non vengono utilizzati correttamente (ad es. quando ci viene negato di leggere il Pei di nostro figlio). Il dott. Ciambrone ci ha chiesto di segnalare questi casi per favorire l’intervento diretto del Ministero. Punto 4: Il sottosegretario on. Faraone ci ha invitato a diffondere la conoscenza dell’autismo nelle scuole approfittando anche dell’imminente giornata dedicata all’Autismo il 2 aprile. Il ministero intende inviare una circolare a tutte le scuole italiane per favorire iniziative divulgative sull’autismo organizzate dai genitori. Da qui la richiesta ai membri del nostro gruppo di recarsi dai dirigenti scolastici per organizzare attività divulgative (es. spiegare ai compagni di classe chi è nostro figlio, cineforum sull’autismo ecc.) In chiusura aggiungo che il Ministero è molto interessato ai dati che possono provenire da un gruppo numeroso come il nostro perché può fornire un’istantanea molto reale del problema Autismo nella scuola. Diventa quindi molto importante essere un interlocutore affidabile per il Ministero della P.I. Per evitare illazioni ho chiesto all’on. Faraone una sorta di ufficializzazione attraverso un protocollo di intesa che ci verrà inviato al più presto. Ultima cosa: il Ministero intende organizzare il 2 aprile delle manifestazioni nelle principali piazze italiane per una raccolta fondi dedicata alla ricerca sull’Autismo. La riunione si è conclusa alle 20.30 Sperando di essere stato esaustivo rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento. Enrico”.

 

Io e molti altri genitori, alcuni dei quali hanno voluto sottoscrivere questa lettera, siamo molto preoccupati soprattutto per le parti evidenziate in neretto nel punto n.1: speriamo vivamente che il signor Fantaguzzi abbia interpretato male le Vostre intenzioni.

Ci sembra assurdo proporre ai genitori di farsi la guerra, segnalando i bambini “meno gravi”: su quali basi ed evidenze, e con quali competenze i genitori potrebbero mai fare tali segnalazioni? Ci permettiamo di ricordare che oggi solo i bambini certificati da apposita commissione con la legge 104 hanno diritto al sostegno. Questo significa che non sono possibili abusi in tal senso: eventuali storture sarebbero da ricercare in errori delle commissioni. E’ davvero difficile pensare che un genitore decida di far certificare un figlio che non ha problemi, visto il costo che la certificazione può avere sul futuro del figlio, oltre al costo emotivo e psicologico che una diagnosi di disabilità certificata porta con sé. In genere la richiesta di certificazione viene avanzata dalla famiglia solo per accedere a servizi indispensabili al bambino.

Se la proposta fosse davvero questa, ovviamente ci riserveremo di contrastarla duramente.

La stessa richiesta di valutare gli insegnanti ci sembra fuori luogo. Le aspettative dei genitori possono essere molto diverse da famiglia a famiglia, quindi anche il loro modus iudicandi, oltre al fatto che ciò metterebbe un insegnante nelle condizioni di essere ricattabile dalla famiglia.

Noi vogliamo solo insegnanti preparati per educare i nostri figli.

L’attuazione della legge 104 e delle LG21 sarebbe un ottimo inizio dal quale partire.

Per questo Noi, io e gli altri genitori, i cui nomi troverete in calce a questa richiesta – e che mi hanno dato il consenso a parlare a nome loro – restiamo in attesa di avere quanto prima dei chiarimenti sulla vicenda.

Grazie per l’attenzione che vorrete dedicarci.

I nostri più cordiali saluti

Alberto Fagni

Sottoscrittori :

(omessi per privacy)

Ringrazio il Dottor Raffaele Ciambrone per aver risposto alla nostra e mail , che avete appena letto e vi prometto che ,non appena avrò il consenso del Dottor Ciambrone a pubblicare la sua risposta , avrò la premura di condividerla con tutti voi .

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Visto che per adesso non ho ancora avuto il consenso a pubblicare la risposta del Dottor Ciambrone nella sua integralità, perché deve avere il consenso dell’ufficio stampa, sono però autorizzato a riportarne i contenuti con una mia piccola sintesi . 

Sintesi della risposta 
” Il Dottor Ciambrone ci ha risposto che il signor Fantaguzzi è stato ascoltato come  una persona che voleva parlarci dell’Autismo, non scegliendolo certo come interlocutore privilegiato. Fantaguzzi non ha rappresentato , ne millantato di rappresentare , ne il gruppo facebook , ne la sua associazione , ma è stato ascoltato come genitore . 
(Ciò contrasta con l’affermazione di Fantaguzzi di rappresentare tutto il gruppo di oltre 6.000 iscritti fatta sul suo gruppo n.d.r)

Ciambrone  ci ricorda che il Ministero continua a mantenere rapporti istituzionali con le Associazioni riconosciute nell’ambito dell’Osservatorio permanente per l’Integrazione degli alunni con disabilità. (Fantaguzzi invece aveva afffermato di essere l’unico genitore ad avere aperto un tavolo di trattative con il ministero n.d.r.)

 

Il dottor Ciambrone si duole nel constatare, però, che il “comunicato” messo in rete (da Fantaguzzi) non corrisponda perfettamente ai contenuti del colloquio .
Quindi Ciambrone dice di comprendere la nostra preoccupazione.

Ciambrone nell’occasione ha spiegato a Fantaguzzi che  il MIUR, negli ultimi cinque anni, ha aumentato il numero di insegnanti di sostegno di ben 28.000 unità, portando l’organico di fatto a più di 117.000 docenti.
Ma che ciò non è stato sufficiente,soprattutto perché non basta semplicemente aumentare il numero degli insegnanti di sostegno per migliorare la qualità dell’integrazione degli alunni certificati.

Quindi il Ministero ha manifestato al Fantaguzzi la volontà di migliorare l’inclusione sollecitando la presa in carico da parte di tutti gli insegnanti (già nella L.104 si parlava di “sostegno alla classe” e non al singolo alunno). questo perché l’alunno sia veramente preso in carico dal “gruppo” insegnanti e non solo da quello di sostegno , come spesso avviene oggi.  
(Quindi nessuna richiesta del Ministero ai genitori di segnalare i casi “meno gravi” n.d.r.) .

Ne il Ministero ha intenzione di chiedere ai genitori di valutare le insegnanti . Casomai a riguardo  verranno attivati i canali istituzionali.

Spero di aver riportato i punti principali della risposta, nel modo più fedele possibile .