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Linee guida disattese :Via legale unica strada per svegliare il SSN ?

Pubblico qui di seguito la lettera di una mamma che ci racconta il suo calvario con la Ausl di appartenenza.
Ritardi diagnostici,mancanza di prescrizioni adeguate (dovute dalle prescrizioni regionali e dalle linee guida del PRI-A) e non solo come leggerete di seguito.
Una storia di mal sanità che purtroppo non ci stupisce.
La differenza qui sta nei genitori che hanno giustamente intrapreso un’azione legale , che non solo ha in parte fatto giustizia,ma che oltre a “svegliare” i servizi territoriali , crea un precedente ed apre una strada che potrà essere percorsa ad altri .
Forse la via giudiziaria potrebbe rivelarsi quella giusta perché il SSN inizi ad applicare le linee guida ?
Alla famiglia va tutta la mia stima.

N.B. la mamma ci tiene a mantenere l’anonimato , quindi si prega chi riconoscerà la famiglia in questo racconto di non divulgarne il nome. Ha usato un nome di fantasia per il figlio e mi ha inviato copia dell’istanza vinta, che non pubblicherò per rispetto della privacy, ma  custodirò a garanzia dell’autenticità del racconto.

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“Sono la mamma di un bimbo autistico e cinque anni fa, dopo alcuni colloqui con il Direttore del Servizio di NPIA e una referente dell’ “Equipe ascolto e mediazione” della Ausl di XXX(omesso), ho inviato un esposto scritto sia al Direttore Generale che all’Ufficio Legale della Ausl, denunciando l’imperizia e la negligenza che, a parere mio e dei miei familiari, avevano caratterizzato l’iter diagnostico di mio figlio. Il mio esposto ha portato all’apertura di un sinistro presso la Compagnia Assicuratrice della Ausl, la quale si dichiarava disponibile ad esaminare il caso e mi chiedeva di produrre una perizia medico-legale e idonea documentazione medica a sostegno dell’asserita responsabilità del proprio assicurato (la Ausl di xxx). Ho anche denunciato la neuropsichiatra infantile che aveva avuto in carico il bambino, oltre che sporto altre denunce e querele inerenti i nostri rapporti con il servizio di NPIA e la documentazione da loro prodotta. Tra le denunce, il fatto che eravamo stati indirizzati ad una logopedista che esercitava in intramoenia dentro la struttura pubblica salvo poi scoprire che questa terapista non aveva ricevuto alcuna autorizzazione alla libera professione e che si trattava quindi di pagarla in nero.

Mio figlio Marco è stato diagnosticato dalla UONPIA di un Ospedale di Bologna e quasi in contemporanea dal Centro Autismo di secondo livello della Ausl di XXX, a cui sono bastate due sole sedute di osservazione con l’utilizzo dei protocolli valutativi Cars e Ados.

Ci eravamo rivolti al Servizio di NPIA della Ausl quando Marco aveva poco più di due anni, ipotizzando noi genitori stessi una diagnosi di autismo (una delle più dolorose in cui possa incorrere una famiglia) ma eravamo stati rassicurati e sbrigativamente congedati proprio da chi avrebbe dovuto tutelare la salute di nostro figlio e utilizzare tutti gli strumenti e le professionalità del servizio pubblico per fare una diagnosi corretta e fornire aiuto al bambino e alla famiglia. Purtroppo all’epoca non usavamo internet e ci fidavamo di tutto ciò che ci veniva detto, prendendoci anche la colpa di essere genitori troppo apprensivi e ansiosi, e magari di aver causato noi chissà quale blocco o trauma psicologico.

Avevamo a qualche km da casa un centro specialistico per l’autismo della stessa Ausl (di cui per molto tempo abbiamo ignorato l’esistenza) a cui avremmo dovuto accedere in modo immediato e gratuito, invece per arrivarci siamo stati costretti ad un lungo calvario che ci ha gettato nello sconforto.

Dopo la diagnosi ho iniziato ad informarmi e a documentarmi e ho scoperto che esistevano precise prescrizioni regionali (DGR n.1006 del 7-6-2004 e linee guida del PRI-A del marzo 2008) che richiedevano che, nel mio territorio, ogni caso sospetto di autismo fosse inviato subito all’equipe specialistica del Centro Autismo Spoke di Modena o del Centro Autismo Hub di Reggio Emilia, per garantire “tempestività ed appropriatezza della diagnosi, presa in carico e trattamento dei soggetti con ASD”. Noi invece siamo stati trattenuti per quasi due anni presso il servizio di NPIA territoriale, sbeffeggiati per le nostre legittime preoccupazioni e poi per i consulti presso altre strutture,tanto da essere definiti una “famiglia disperata che fa numerosi viaggi della speranza” (come risulta dalla cartella clinica), una considerazione stridente ed offensiva considerando che quei viaggi stressanti e costosi li avremmo evitati volentieri.

Secondo le linee guida regionali, la Ausl doveva inoltre fornire un trattamento psicoeducativo intensivo ad approccio cognitivo-comportamentale entro i 36 mesi di vita del bambino.

A noi invece offriva solo la logopedia (certamente non intensiva) che tra l’altro ci venne assegnata quando Marco aveva già tre anni e mezzo, sulla base di una diagnosi di “disturbo del linguaggio espressivo F80.1”, in un periodo di grandi sofferenze in cui era molto peggiorato. Era uno strazio per noi andarlo a prendere all’asilo; lo trovavamo avulso dal contesto, che saltellava da solo in un angolo o faceva corsette bizzarre e senza senso nel salone. Non parlava ed anzi non riusciva più a pronunciare le prime paroline acquisite, emetteva vocalizzi inappropriati, era iperattivo e incontenibile; un giorno alla materna sparì e, allarmati perché il cancello del cortile era rotto, lo ritrovammo nell’asilo nido adiacente. Lo trovavamo sempre col pannolino sporco, non comunicava il suo disagio e purtroppo non aveva il sostegno perché non era stato certificato.

Ci veniva costantemente detto dalle operatrici della Neuropsichiatria che Marco non era autistico e che comunque era troppo presto per richiedere la consulenza dell’equipe del Centro Autismo. Venivamo trattati anche con sarcasmo in particolare dalla logopedista della Ausl che si vantava di essere una docente universitaria e ci rassicurava dicendoci: “Ma lo avete mai visto com’è un autistico? Ve lo faccio vedere io com’ è un bambino con disturbo dello spettro autistico?”. Non ricevevamo alcun tipo di supporto psicologico nè economico (come l’indennità che spetta ai portatori di handicap). Di nostra iniziativa, su consiglio di un amico e neanche della Neuropsichiatria, contattammo una psicomotricista privata che ci costava, all’epoca, 42 euro per 50 minuti; ci attivammo noi per fargli avere un’educatrice in appoggio all’asilo e iniziammo a prendere appuntamenti presso altri specialisti anche fuori Regione.

Chi ha un figlio autistico, sa cosa vuol dire scendere poco a poco in un baratro. All’inizio c’è un bimbo bellissimo e sanissimo, simile a tutti gli altri, poi pian piano qualcosa cambia e non si capisce perché. I comportamenti deficitari e anomali dapprima si mescolano a quelli normali per poi prendere il sopravvento nel giro di pochi mesi, con effetti devastanti per la famiglia. Non si riesce più a condurre una vita sociale, i rapporti familiari deflagrano e gli amici si defilano, non si può più andare al ristorante perché il bimbo non riesce nemmeno a stare seduto o in un negozio a comprare un paio di scarpe nuove, come succedeva a noi.

Noi solo a 5 anni abbiamo potuto iniziare un intervento psicoeducativo domiciliare, ad approccio comportamentale, a carico nostro, che abbiamo coordinato con la scuola, con una logopedista privata che lavorava sulla grave disprassia verbale e con le terapie del Centro Autismo, riscontrando un significativo miglioramento nella qualità della vita di Marco e di tutta la famiglia.

Il procedimento penale per colpa medica è stato archiviato (per tardività della querela) così come le altre denunce, ma la mia richiesta di risarcimento danni è stata accolta dalla Compagnia Assicuratrice della Ausl, che attraverso i propri medici ha riconosciuto un importante ritardo diagnostico e l’inadeguatezza del semplice trattamento logopedico proposto dalla Ausl, considerato quello che era il tipo di disturbo.

Questo percorso non è stato né breve né facile nè piacevole anche perché le persone coinvolte hanno negato errori, ritardi e responsabilità. Il risarcimento ottenuto in via stragiudiziale è stato certamente inadeguato rispetto alle sofferenze e ai danni subiti da Marco e da tutta la famiglia ma ciò che più mi interessa è che questa battaglia civica sia servita a qualcosa. Già il fatto di vedere rimborsate, oltre a un minimo forfettario per il bambino, tutte le spese sostenute negli anni passati per le terapie private (giudicate dai periti come utili e indispensabili), lo ritengo un fatto molto significativo. Rimane il grande rammarico di non essere intervenuti subito, nel periodo di massima plasticità cerebrale; bastava che presso la Neuropsichiatria della Ausl non ci dessero informazioni fuorvianti, che leggessero le linee guida, non mi sembra fosse chiedere troppo.

Sono certa che il nostro caso eclatante, uscito anche sui giornali locali qualche anno fa, abbia aiutato il percorso diagnostico di molte famiglie della mia zona che sono venute dopo di noi. 

Parlo della mia vicenda anche a nome di quelle mamme che mi avevano contattato, raccontandomi storie identiche o peggiori, dicendomi però di non avere avuto la forza e il coraggio di denunciare oppure i soldi per i periti e gli avvocati. Io ho potuto farlo solo con l’aiuto economico e morale dei miei genitori. Spero che la mia testimonianza possa essere utile a qualcuno.”

(la mamma mi scrive per chiarire )

P.S.    A scanso di equivoci per chi legge volevo chiarire che nessun giudice si è espresso sulla vicenda, che si è conclusa stragiudizialmente, ossia prima di arrivare in tribunale. L’assicurazione ha riconosciuto la responsabilità del suo assistito (azienda usl) e ci ha fatto un’offerta e quella che ti ho inviato non è altro che l’autorizzazione del giudice tutelare ad accettarla. Se hai visto… abbiamo puntato a far capire al giudice tutelare la nostra stanchezza psicologica perché egli avrebbe potuto farci rifiutare l’offerta non ritenendola equa e vantaggiosa per il bambino e quindi costringerci ad andare in giudizio che si sarebbe concluso chissà quando.

 

Voglio precisarlo perché ho visto che una persona in un gruppo facebook ha commentato parlando di negligenza e di nomi da fare…. I nomi non si potrebbero fare nemmeno se si trattasse di una causa civile vinta, perché sarebbe stata vinta contro la struttura AUSL e non contro un medico in particolare. Solo in sede penale risponde personalmente il medico.

Riguardo al tuo discorso sulle linee guida io ho sempre pensato che non sia vero che non valgono niente. Un medico non è vincolato, è vero, ma deve avere delle buone ragioni per non rispettarle, deve spiegare i motivi visto che le linee guida sono scritte sulla base dell’evidenza scientifica.

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Guerra tra poveri : Una proposta indecente dal Ministero della P.I.

Premesso che personalmente non capisco come uno si possa fare portavoce di tutti i genitori iscritti ad un gruppo facebook , visto che ci si può anche trovare iscritti da altri o comunque si può essere iscritti a molti gruppi, che poi nemmeno leggiamo abitualmente . Io di alcuni nemmeno ricordo di essere stato iscritto o di essermi iscritto, ma il punto è che comunque, quando ti iscrivi non firmi certo una delega agli admin perché ti rappresentino.
Detto questo un certo signor Fantaguzzi nei giorni scorsi è stato a Roma per partecipare ad un incontro con il sottosegretario alla Pubblica Istruzione, rappresentando a detta sua tutti gli iscritti del suo gruppo .

Ho già detto che non mi piace chi si proclama rappresentate di un gruppo intero, senza essere stato ne delegato, ne eletto.

Il punto che proprio non è andato giù a molti è la base di intesa che avrebbe concordato con il Ministero .
Vi copio il resoconto del Fantaguzzi dal suo gruppo aperto :

Eccomi a voi, ragazzi. Scusatemi se scrivo solo ora ma al mio ritorno sono stato letteralmente assorbito dalla famiglia.
Cercherò di essere il più preciso possibile nella speranza di chiarire qualunque dubbio a tutti voi.

Giovedì 12 febbraio mi sono recato al Ministero della Pubblica Istruzione per incontrare il Sottosegretario all’Istruzione, on. Davide Faraone. All’incontro era presente anche il dott. Ciambrone, Dirigente del Ministero e braccio destro del sottosegretario. Nel corso della riunione sono stati trattati i temi che avevamo individuato insieme:
1. Problemi relativi agli insegnanti di sostegno;
2.Apertura di un canale di comunicazione diretta tra il nostro gruppo e il Ministero della Pubblica Istruzione;
3. Corretta applicazione degli strumenti previsti dalla normativa quali il Pei, Pof ecc;
4.Diffusione della conoscenza dell’autismo all’interno delle scuole.

Punto 1: il dott. Ciambrone ci ha spiegato che un numero considerevole di insegnanti di sostegno è stato assunto negli ultimi 2 anni ma inspiegabilmente molte situazioni rimangono irrisolte. A suo parere tali insegnanti vengono impiegati per dare sostegno a studenti che non necessitano veramente di sostegno. Ha aggiunto che una buona parte delle diagnosi di disabilità presentano un livello di gravità che in realtà non hanno e in questo modo alcuni studenti disabili si accaparrano le ore che dovrebbero andare ai casi veramente gravi. Ci è stato chiesto di aiutare nell’individuare questi abusi partecipando attivamente ai glhi delle scuole in cui i nostri figli sono inseriti.
Inoltre,saranno attivati degli sportelli Autismo dedicati agli insegnanti e verrà attivato un Master di primo livello totalmente gratuito per insegnanti di sostegno ritenuti particolarmente preparati. A questo proposito ci hanno invitato a segnalare il nominativo di docenti che noi genitori riteniamo particolarmente competenti.
Punto 2: Il Ministero della P.I. è interessato a instaurare una collaborazione con il nostro gruppo, volta al passaggio in tempo reale di informazioni riguardanti i problemi dei nostri ragazzi a scuola. A questo proposito il Dott. Ciambrone mi ha lasciato i propri recapiti per essere contattato prontamente. Inoltre, ci ha chiesto di elaborare un questionario da distribuire ai nostri iscritti con l’intento di fornire una fotografia reale della situazione scolastica italiana delle persone con autismo.
Punto tre: Abbiamo fatto presente che spesso gli strumenti previsti dalla normativa non vengono utilizzati correttamente (ad es. quando ci viene negato di leggere il Pei di nostro figlio). Il dott. Ciambrone ci ha chiesto di segnalare questi casi per favorire l’intervento diretto del Ministero.
Punto 4: Il sottosegretario on. Faraone ci ha invitato a diffondere la conoscenza dell’autismo nelle scuole approfittando anche dell’imminente giornata dedicata all’Autismo il 2 aprile. Il ministero intende inviare una circolare a tutte le scuole italiane per favorire iniziative divulgative sull’autismo organizzate dai genitori. Da qui la richiesta ai membri del nostro gruppo di recarsi dai dirigenti scolastici per organizzare attività divulgative (es. spiegare ai compagni di classe chi è nostro figlio, cineforum sull’autismo ecc.)
In chiusura aggiungo che il Ministero è molto interessato ai dati che possono provenire da un gruppo numeroso come il nostro perché può fornire un’istantanea molto reale del problema Autismo nella scuola.
Diventa quindi molto importante essere un interlocutore affidabile per il Ministero della P.I.
Per evitare illazioni ho chiesto all’on. Faraone una sorta di ufficializzazione attraverso un protocollo di intesa che ci verrà inviato al più presto.
Ultima cosa: il Ministero intende organizzare il 2 aprile delle manifestazioni nelle principali piazze italiane per una raccolta fondi dedicata alla ricerca sull’Autismo.

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Tralasciando il resto, che trovo poco concreto e molto politichese, vorrei concentrarmi sul punto 1.

Sono sinceramente basito che un genitore, che si fa rappresentate dei genitori possa aver accettato un discorso simile.
Ci incitano ad una guerra tra poveri. 
Prima ci prendono in giro affermando che gli insegnanti di sostegno sono sufficienti , cosa che sappiamo non essere così ed i tanti ricorsi, al TAR per avere le ore di sostegno ,ne sono la conferma, dopo ci chiedono di fare una vera caccia alle streghe, una lotta tra poveri, dove nella speranza di qualche ora di sostegno in più , si dovrebbe segnalare l’alunno meno grave , che comunque beneficia dell’insegnante di sostegno. Addirittura si parla di abusi.
Ma stiamo scherzando ?
In Italia un DSA (disturbi dell’apprendimento) non ha diritto al sostegno, ma solo i soggetti certificati con la 104 usufruiscono di tale diritto. Vi sfido a trovare bambini certificati per il quale il sostegno sia un abuso.
Se pensate alla giusta difficoltà che ha un genitore a far certificare il figlio, credo che il numero dei certificati sia minore agli aventi diritto.

Sono allibito e preoccupato da questa affermazione del ministero, che va nella direzione della riforma che sembra si voglia effettuare sul sostegno .
Qui un resoconto , che mostrerebbe l’intenzione di creare figure diverse di insegnanti di sostegno, con ruoli che adesso sono di competenza di OSS o dell’assistente alla persona, quindi perdendo il suo essere prettamente una figura educativa e   , di conseguenza, la sua assegnazione alla classe verrebbe messa in discussione, non essendo più un  insegnante classico e contitolare della classe, come adesso. Tutto ciò a scapito della ricerca dell’integrazione del bambino certificato.
Ma la riforma sembra voglia intervenire togliendo il sostegno ai casi “meno gravi”, che verrebbero affidati agli insegnanti di classe . 

Questo ci fa capire che la richiesta del ministero al Fantaguzzi non sia un caso ,ma che ci sia una precisa volontà nel cercare di risparmiare sulla pelle dei bambini “meno gravi”. 
la cosa che però non capisco è come un genitore possa accettare una richiesta simile.
Forse accecato dal sentirsi “importante” nel parlare con il sottosegretario ,può non aver colto la gravità della cosa. In un momento di narcisismo può capitare che ci si specchi e non si veda quello che sta accadendo intorno …
Ma il fatto che continui a difenderla sul suo gruppo, dove diverse mamme incavolate , gli hanno fatto notare come  il Ministero gli abbia fatto una proposta indecente .
I genitori non devono cadere nel tranello di segnalare i casi meno gravi, che hanno il sostegno, su quali basi poi? 
Con l’unico parametro a disposizione che è quello del figlio rispetto alle difficoltà più o meno visibili di un bambino visto di sfuggita? 

Il signor Fantaguzzi risponde così alle mamme che trovano queste proposte scorrette :
“”ma perché sono scorrette le proposte, ci hanno offerto di sederci a un tavolo dove finora mai nessun nostro rappresentante è stato seduto perché voi lo vedete in modo negativo?””

Mi colpisce anche molto che il Fantaguzzi affermi di essere il primo rappresentante che si siede ad un tavolo con il ministero della Pubblica Istruzione , spero sia solo un’uscita infelice ed un po’ megalomane, ma non corrispondente alla verità, altrimenti in tutti questi anni cosa avrebbero mai fatto le associazioni nazionali.

Concludo nella speranza che la proposta venga ritirata e vorrei chiarire una volta per tutte.
Caro sottosegretario alla Pubblica Istruzione Faraone , il signora Fantaguzzi non mi rappresenta !