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La vera scienza ed il cattivo uso che ne fanno i “giornalisti”

Sta girando in rete un articolo giornalistico che fa disinformazione di sistema, non so se il giornalista sia stato solo distratto e superficiale o se sia stato spinto nello scrivere un articolo con un taglio del genere, fatto è che quello che afferma il giornalista, ad iniziare dal titolo dato,sia l’emblema di come si può stravolgere uno studio scientifico serio, per usarlo per conclusioni lontanissime dai risultati dello studio stesso.

Questo è l’articolo scoperta USA
che scrive “l’autismo si svilupperebbe già nell’utero, durante la formazione del cervello del bambino: questa la clamorosa conclusione di uno studio americano, che quindi esclude ogni fattore successivo alla nascita, come i vaccini. Intanto si scopre che anche su questo terreno, in Italia, c’è chi specula sulla disperazione”

Come vedete lo studio viene usato per escludere definitivamente ogni fattore successivo alla nascita in tutti i casi di autismo.

Ma le conclusioni dello studio originale sono davvero queste? 

Copio dal gruppo facebook “Ricerca e terapie nello Spettro Autistico” il commento sull’articolo di David Vagni, che ben conosce il metodo scientifico e che  ci spiega, con competenza,gli errori dell’articolo giornalistico.

David Vagni :
DISINFORMAZIONE.

Purtroppo molti giornalisti non sanno cosa fare e allora si dilettano a far finta di leggere articoli scientifici, ma altrettanto purtroppo, non ne sono in grado.
Questo l’articolo originale:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1307491
Uno studio fatto su 11 bambini autistici ed 11 bambini neurotipici non dice un granché, soprattutto visto che le anormalità trovate sono state in 10 su 11 autistici ed in 1 su 11 NT.
Visto che il numero di bambini NT dovrebbe essere 100 volte superiore a quello dei bambini autistici questo significa che su 100 bambini presi a caso sulla popolazione generale troveremmo circa 10 bambini con alterazioni come quelle trovate in questo studio, ma solo 1 (forse) è autistico.
Se fossero queste alterazioni a CAUSARE l’autismo, forse la proporzione dovrebbe essere diversa.
Consiglio: prima di parlare di scienza, è bene conoscere la statistica.
Inoltre se uno leggesse l’articolo originale, noterebbe che le particolari strutture trovate sono diverse per ogni partecipante allo studio e nel dettaglio i diversi layer della corteccia se è vero che si sviluppano durante la gravidanza, continuano a differenziarsi anche dopo (per una buona parte entro i 6 mesi, ma continuano fino ai 15 mesi per poi rallentare drasticamente http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC19956/ ), da notare che i cervelli studiati sono di bambini, tutti con autismo grave, tra i 2 ed i 15 anni). Inoltre c’è da aggiungere che lo studio ha sondato eventuali marker di espressione genetica all’interno della corteccia. L’espressione genetica (non i geni, ma il modo in cui sono attivati all’interno delle singole cellule), varia per tutta la vita…

In definitiva:
usare uno studio fatto su 11 bambini autistici gravi di 2-15 anni, per dimostrare che la presenza di una differenza in uno strato del cervello (localizzata in posizioni diverse per ognuno e che non è perfettamente sviluppato quando i bambini hanno già iniziato il percorso vaccinale), differenza presente con una frequenza 9 volte superiore nelle persone tipiche (potere predittivo bassissimo) IMPLICA che i vaccini non causano l’autismo, fa venire realmente voglia di piangere.
Questo non significa che i vaccini causano o meno l’autismo, significa semplicemente che se una persona non ha nulla di intelligente da dire farebbe meglio a stare in silenzio perché ne va della reputazione dell’indagine scientifica, soprattutto quando invece gli autori dello studio originale sono stati giustamente molto cauti nel presentare i loro dati.”

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Cosa aggiungere, se non che tal  informazione , uscita in un periodo dove i vaccini hanno subito danni di immagine dalle recenti vicende, ci fa pensare che sia veicolata e spinta da chi deve difendere ,a torto od a ragione, le vaccinazioni di massa.
Però aver ripescato e stravolto le conclusioni di uno studio uscito mesi fa e trattato allora in modo più rispettoso dai giornalisti, certamente intacca la nostra fiducia negli organi di informazione.
Possiamo fidarci davvero ?

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Perché usare la parola “autismi”……

Sono anni che oramai la parola che leggo di più ogni giorno è diventata autismo. In questi anni forse, almeno lo spero, è aumentata la mia conoscenza dello spettro autistico , aumentata in profondità (per quanto in modo dilettantesco) ,ma ho anche imparato a conoscere meglio l’ampiezza dello spettro, tanto che la parola autismo per descriverlo tutto, mi suona stretta, per vari motivi.
Analizzando la percezione che si ha dell’autismo sia dall’interno che dall’esterno, la parola autismo al singolare genera spesso malintesi, perché è difficile che si percepisca lo spettro nella sua reale ampiezza, tanto che spesso vi accorgerete che un genitore con un bambino autistico a basso funzionamento non riconoscerà come “autistico” un asperger, penserà che quest’ultimo si dica autistico per “moda”, per interesse o per farsi gioco di lui. Lo capisco, io per primo anni fa, quando una persona si definiva autistica, scrivendo ed esponendo i suoi pensieri in modo molto articolato (si, molto meglio di quanto faccia io ,lo so,ma per quello non ci vuole molto) dubitavo fortemente fosse autistico.
Normale nascano incomprensioni ,se cerchiamo di definire con una parola, condizioni molto diverse , vissute in modo molto diverso, con problemi da affrontare, che sono spesso simili per natura del problema,ma di intensità di gran lunga diverse.
Capita spesso che quando un bambino ,che è partito della parte alta dello spettro, arrivi a perdere la diagnosi (che non significa guarire), diventi un evento che genera incredulità da parte di genitori di bambini nella parte più bassa dello spettro. Difficile capire quanto è ampio lo spettro per chi vive una condizione difficile, specie se si usa la stessa parola per definire condizioni, spesso molto diverse.  Condizioni che generano aspettative che hanno poco in comune. Per questo chiarire che gli autistici sono persone e come tali tutte diverse,  non è sufficiente, perché tutti si sono creati una propria categoria mentale.

Autismi fa pensare a più categorie ed in parte può aiutare ad allargare la propria percezione dello spettro. (pensate al solo fatto che alcuni preferiscono descrivere l’autismo con il termine malattia , perché la vivono in quel modo, altri condizione , altri ancora neurodiversità)

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Ancora più interessante potrebbe essere l’uso al plurale per la percezione pubblica. Perché in questa società dove i media fanno incetta di storie romanzate sull’autismo , forse far comprendere che non ci si deve creare uno stereotipo sull’autismo, magari vedendo una trasmissione tv o leggendo un libro, sarebbe già una piccola conquista.
Negli ultimi anni purtroppo sono saliti alla cronaca personaggi pubblici o divenuti tali, che hanno parlato di autismo generalizzando la loro versione, rivendicando i loro diritti ,legittimi sicuramente,ma talvolta legati ad una parte dello spettro.  Far capire a chi guarda o legge  che quello è solo una parte dello spettro, perché ci sono altri “autismi” è forse utile alla percezione comune, che quando saprà che una persona è autistica, invece di vederla attraverso lo stereotipo fornito da un libro od un programma in TV, magari penserà -“autistico si, ma di che autismo stiamo parlando?”-,  ciò potrebbe aiutare a vedere la persona ,oltre la sua “etichetta”
Oppure vogliamo che l’autismo venga descritto da libri scritti tramite la Comunicazione Facilitata, dove i pensieri non sono dell’autistico,ma del facilitatore? Vogliamo far credere che basti assecondarli ? Magari avendo a disposizione ampie possibilità economiche , come i personaggi che popolano i media ?
Oppure vogliamo che le persone autistiche siano solamente compatite , messaggio che fa passare un altro papà che calca i media? In una recente intervista con il figlio accanto , ha definito i disegni del figlio “folli” , senza preoccuparsi della sua presenza. Questa mancanza di riguardo e rispetto è “rischiosa” , specie in pubblico, perché se lo fa un genitore, allora si può sentire autorizzato anche un insegnante con il bambino/ragazzo presente. Cosa da evitare come la pesta.
Inoltre pur comprendendo le motivazioni “politiche” del piangersi addosso, siamo davvero sicuri che paghi in termini di integrazione?
Voi pensate che le persone vogliano integrarsi con chi è considerato  folle, se non aggressivo, dai suoi stessi genitori ?
E i genitori stessi sarebbero ancora più emarginati, se visti come persone che hanno solo bisogno di piangere e perennemente tristi. Nessuno vuol essere amico di persone tristi e depresse.
Ovviamente l’autismo, in gran parte dei casi è molto limitante. E’ doloroso, quanto può essere doloroso qualcosa che colpisce un figlio , togliendone gran parte delle aspettative di una vita serena.
Ma non credo che la strada sia questa, ne credo renderebbe giustizia alla parte alta dello spettro, che dovrebbero combattere ulteriori pregiudizi. Ne è utile all’autostima in generale di tutto lo spettro.

Ci sarebbero motivi anche eziologici per l’uso del termine “autismi” , così come la presenza o meno di comorbidita’,   ma credo che già il fatto che il termine al plurale renda meglio l’idea dell’ampiezza dello spettro è sufficiente a motivarne l’uso.

Spesso la percezione è regolata dalle nostre esperienze passate, per questo temo le generalizzazioni di esperienze singole,fatte dai personaggi famosi ,tramite i media.
Sull’importanza dell’ esperienze (anche televisive) sulla percezione di un fenomeno, vi regalo questo breve video, per spronare tutti a guardare la persona  oltre le etichette , “cuori neri, picche rossi”

del film “Interstate 60” .