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Gli autistici pensano e sanno chiedere un bicchier d’acqua !

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Scrivo questo post in risposta ad un articolo uscito  con alcune dichiarazioni di Carlo Hanau, che mi hanno lasciato da una parte basito, dall’altra amareggiato.
Hanau in questo articolo http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Viaggi_e_Tempo_libero/Inchieste_e_Dossier/info493181066.html     afferma :
……Ma l’autistico non è uno che non sa parlare, come vuole far credere il libro. L’autistico è una persona che non sa pensare, non sa comunicare. Ci sono forme Asperger, o di autistici che parlano: ma non sano collegare il fonema all’oggetto. Sanno dire acqua, ma non sanno chiedere l’acqua quando hanno sete“.
Tralasciando il discorso sulla CF, mi stupisco di un’affermazione del genere completamente falsa e svilente per tutto il mondo dell’autismo, che Hanau dovrebbe rappresentare, alla faccia dell’advocacy…..

Anche prendere in considerazione il pensiero verbale nella forma più evoluta, questa affermazione è falsa perché gran parte degli autistici hanno un pensiero verbale sviluppato, alcuni nella parte bassa dello spettro forse avranno altre forme di pensiero,magari più visive,ma mi chiedo come Hanau possa essersi riferito agli autistici in genere ?
Ancora meno comprensibile l’affermazione che segue, ovvero che gli autistici che parlano siano vocali,ma non sappiano chiedere un bicchier d’acqua.
Assurdo che tale pensiero appartenga ad un professionista, docente universitario, nonché padre che vive il mondo dell’autismo da tanti anni e membro del comitato scientifico dell’Angsa.
Perché il bicchier d’acqua lo sanno chiedere anche tanti di quegli autistici che non hanno un pensiero verbale sviluppato, anche quelli che non lo hanno, basta un pensiero visivo per farlo. Dirò di più sanno chiedere un bicchier d’acqua anche autistici non vocali, specie se si è usato un sistema di CAA (segni o pecs) che lo stesso Hanau sponsorizza, per insegnargli a farlo.
Per questo è ancora più grave tale dichiarazione.
Anche se in qualche sito ne è sparita una parte , dopo le rimostranze di alcuni genitori allo stesso Hanau, il concetto non cambia. Hanau sembra davvero convinto che un autistico non possieda un linguaggio funzionale e finalistico . Quando lo possiede , secondo lui, non rientrerebbe più nello spettro.
Capite che tutto ciò sia palesemente ed oggettivamente errato e stupisce da che pulpito venga l’errore.
Ma la cosa più grave è il danno che fa al tentativo di autodeterminazione e di integrazione delle persone autistiche.
Colui che dovrebbe essere la voce, anzi il megafono di tanti genitori di autistici e praticamente essere la voce stessa di quei soggetti autistici che non sono in grado di rappresentarsi, descrive al ribasso tutto lo spettro autistico. Da in pasto all’opinione pubblica una visione di tutti gli autistici come persone che non sono in grado di pensare…… Poi come pretendere che lo stato tenti di abilitarli, come pretendere che le insegnanti tentino di integrarli, come sperare che la società tenti di integrarli e di apprezzarli se lo stigma viene da chi rappresenta il comitato scientifico dell’Angsa?
Credo che molti dei genitori soci della stessa Angsa si siano sentiti profondamente offesi da queste dichiarazioni ed anche imbarazzati nell’essere rappresentati in questo modo.
Oramai il danno è fatto,ma sarebbe opportuno che Hanau chiedesse pubblicamente scusa e che i vertici dell’Angsa facessero un comunicato, dove prendono le distanze da queste affermazioni.

 

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12 thoughts on “Gli autistici pensano e sanno chiedere un bicchier d’acqua !

  1. Le scuse ormai non bastano più, questo personaggio non perde occasione per dare addosso a tutto e a tutti forte delle sue “dotte” convinzioni, e quello che è peggio è trova sempre qualcuno pronto a dare spazio alle sue esternazioni forte delle associazioni di cui si erge a rappresentante. Sono intimamente convinto la sua permanenza ai vertici dell’Angsa e della Fish sia estremamente dannosa per l’immagine dei soggetti autistici e dei loro genitori, che evidentemente non riesce piu, se mai c’è riuscito, a rappresentare degnamente. Tutto ciò non è più tollerabile, e sarebbe molto opportuno che i vertici di queste associazioni evitassero per una volta di girarsi dall’altra parte e lo invitassero con cortese fermezza a dare le dimissioni con effetto immediato. O cosa molto più improbabile che lui stesso si rendesse finalmente conto che questa sua interminabile brancaleonica crociata non porta da nessuna parte, visto che i danni che riesce a fare superano ampiamente quelli che ritiene di prevenire, e che pertanto sarebbe ora di lasciare spazio ad altri capaci di prodigarsi molto più concretamente di lui per le famiglie dei soggetti autistici.

  2. Per la cronaca mio figlio Daniele è autistico, Quando ha sete chiede: Papà posso avere l’acqua, e dopo che la riceve dice pure grazie Papà; e quando gliela verso mi sorride, beve e rimette il bicchiere sul tavolo. E dico di più, se ha ancora sete riprende il bicchiere in mano e dice ancora. E lo stesso fa per la banana, la torta, il computer, ecc. Ovviamente questo è frutto di un duro lavoro fatto per fargli associare il fonema all’oggetto, che smentisce totalmente quanto affermato dal sedicente menbro del comitato scientifico dell’Agsa…

  3. D’accordo su tutto! Mi verrebbe da dire che la conclusione viene da un uomo, da un papà…una madre riesce a capire anche dal battito di ciglia cosa vuole il figlio. Non mi piace chi ha tante certezze e mai un dubbio. Conosco Hanau da molti anni e questa affermazione mi lascia senza parole, come se fosse un altro a dirla

  4. Moltissime delle affermazioni nei commenti sono da me perfettamente condivise.
    Alcuni malintesi sono giustificati da banali errori dovuti alle pessime condizioni in cui è stata effettuata l’intervista (come quello sulla mancanza di pensiero degli autistici) che sono stati corretti sul testo neppure un giorno dopo la prima uscita dell’intervista, che invito a rileggere ora. Ovviamente si deve guardare il sito che ha pubblicato l’intervista e non le sue copiature.
    L’acredine di Paperinik nei miei confronti risale a molto tempo addietro ed ha colto l’occasione per attribuirmi affermazioni che non avevo mai fatto, anche totalmente contrarie al mio pensiero.

    Mi stupisco che alcuni in buona fede non abbiano compreso che mi riferivo soltanto agli autistici che praticano la CF, e non certo a tutte le altre forme di autismo conosciute, compreso quelle a basso e ad alto funzionamento ed alle forme di Asperger, che non usano la CF. E ricordo ancora che fra coloro che praticavano la CF in GB il sei per cento dimostrava di scrivere il proprio pensiero e non quello del facilitatore: per loro si poteva porre il problema di una rivisitazione della diagnosi (che si ricorda deve avvenire nella primissima infanzia e poi la condizione può evolvere).
    Inoltre ho riportato l’esperienza di una ottima BCBA che raccontava della sua esperienza: come talvolta non basta imparare il vocabolo “acqua” per saperlo utilizzare al bisogno, e che fino a quel momento sarebbe stato necessario continuare con la lingua dei segni semplificata. L’eccessiva fretta dei genitori è dannosa per continuare un percorso verso la migliore comunicazione possibile.
    Distinti saluti
    Carlo Hanau
    componente (non sedicente) del Comitato scientifico dell’ANGSA
    se non ci crede può leggere nella seconda di copertina del Bollettino dell’Angsa

  5. Scusi Hanau, ma io non ho mai messo in dubbio che lei faccia parte del comitato scientifico dell’Angsa, anzi ho io stesso sottolineato come proprio questa cosa rende tali affermazioni più gravi. Mi fa piacere che lei non pensi quello che ha dichiarato. (Paradossale non trova ? )
    Vede lei parla di mia vecchia acredine nei suoi confronti , ma io prima di scrivere questo post ho aspettato per giorni una sua presa di posizione chiara, una rettifica ufficiale, che non è arrivata. Vista la gravità dell’affermazione ,credo sarebbe stata necessaria e non il semplice cancellare una parte della frase dal solo sito dove è stata pubblicata l’intervista iniziale , senza nemmeno fare presente l’errore ,che non mi è sembrata una vera rettifica , ma più un atto dovuto verso le molte lamentele giunte per l’articolo. Non aver sottolineato la parziale correzione ,ha fatto si che nessuno di quelli che hanno riportato l’intervista sui loro siti , potesse correggere di conseguenza. Inoltre non è stata corretta la frase sul saper chiedere un bicchier d’acqua, non specificando che di trattasse di un caso singolo.

    Lei afferma che quelli in buona fede dovevano capire che lei si riferisse solo agli autistici che usano la CF. Ma perché non l’ha semplicemente scritto ? Come potrebbe capirlo chi conosce poco l’argomento ? Come , per fare un esempio, pensa che abbiano interpretato la sua frase molti insegnanti ? Oppure i genitori dei compagni di scuola dei nostri figli ?
    Il punto è che mi sembra di capire che lei abbia un’idea dell’autismo molto “bassa” , che conferma anche in questa sua risposta, quando afferma che per quel 6% che usando la CF ,ha dimostrato veramente di scrivere il proprio pensiero, si poteva anche rivedere la diagnosi, come se l’avere pensieri profondi escludesse dallo spettro. Vede io stesso ho pensato che lei non avesse voluto dire le frasi che noi abbiamo letto nell’intervista, mi sarei però aspettato che chiarisse meglio la situazione con una vera rettifica all’intervista , mentre la correzione parziale e non dichiarata, mi ha lasciato l’amaro in bocca e mi ha fatto pensare che forse lei non fosse così contrario a quello che è emerso nell’intervista.

    1. ho letto con molta attenzione e vorrei a chi volesse rispondere sollevare un’altro quesito
      se vostro figlio oltre che autistico fosse anche cieco da parte partireste ?
      con gratitudine a quanti vogliono rispondere
      Tiziano

  6. La precisazione era senz’altro riferita alla seconda parte del mio intervento. Usando la parola sedicente non intendevo mettere in dubbio l’appartenenza del Sign Hanau al comitato scientifico dell’Angsa, quanto piuttosto esprimere insofferenza per il fatto che lo stesso non perde occasione per evidenziarlo (come del resto ha fatto anche questa volta) per dare maggior rilevanza al suo verbo.
    Verbo che però sembra non essere destinato alla comprensione dei comuni mortali, visto che sono molto più che “alcune”, le persone che hanno capito, e a ragione, ben altro rispetto a quanto ora da lui stesso riportato. Quanto alla lettura del giornalino spacciato ovunque come un testo sacro, grazie tante ma ne faccio volentieri a meno se voglio leggere qualcosa di veramente sacro leggo la bibbia.

    Il punto non è la comunicazione facilitata, quel poco che ho sentito non mi ha convinto molto, tanto è non mai ritenuto opportuno approfondire l’argomento. Forse altri riterranno che le cose stanno diversamente e vorranno dire la loro, ma dubito che le loro argomentazioni possano interessare a sua omniscenza.

    Quello che davvero mi interessa, e che ci sono un’infinità di famiglie (tra cui la mia) che spendono un fiume di denaro per le terapie comportamentali dei figli, terapie riconosciute a livello internazionale, terapie con tanto di “bollino blu Angsa certificated”, che non vengono messe a disposizione dal servizio sanitario nazionale. E cosa si fa di concreto per uscire da questa vergognosa situazione? Si da la caccia alle streghe? Ma via siamo seri, il tempo della santa inquisizione è finito da un pezzo. Non è certamente con un progettino quì e uno là che si possono cambiare le cose. Sono stanco dell’immobilismo non tanto delle sedi locali (che bene o male hanno un loro perchè) quanto delle sedi centrali di queste associazioni che in fin dei conti non si capisce a cosa servono, visto che il potere che hanno non lo esercitano in maniera costruttiva. Non ho mai assisitito a mobilitazioni nazionali volte a fare ottenere GRATUITAMENTE ai nostri figli ciò di cui hanno bisogno come mai???
    Dov’è il comitato scientifico quando serve? Perchè non dice a chiare lettere che i nostri figli non se ne fanno niente della psicomotricità gentilmente offerta (bada bene solo ad alcuni) dal SSN?
    Perchè non dice che occorrono centri nazionali, specializzati nel Trattamento (ho detto trattamento e non diagnosi) dell’autismo? Perche non preme perchè gli stessi vengano diffusi capillarmente su tutto il teriitorio italiano. Perche???

    A che serve la gionata dell’autismo se poi ci si ritrova sempre e comunque soli a fare i conti con tutte le loro difficoltà? A farsi vedere? O magari è un’occasione come un’altra per distibuire “sacri” giornalini e far crescere il numero degli Adepti? Cosa è cambiato da quella tenutasi pochi giorni fà?

    Mio figlio da quando aveva poco più di 3 anni è stato in lista di attesa presso 5 centri convenzionati della capitale, diversi hanno chiuso perchè qualcuno è scappato con i soldi, e qualcun altro infischiandone delle liste di attesa ha fatto passare avanti altri fino a quando ci hanno detto che Daniele ormai era diventato troppo grande.

    Ecco cosa significa vivere in un paese di M….. dove persino per i disabili servono le raccomandazioni.

    Sono arrabbiato? No sono furioso, di più sono incass… nero.

    E soprattutto sono stanco della chiacchiere, soprattutto di quelle inutili inconcludenti come le sue.

    Paolo Spadaro
    Comune mortale
    e genitore di un bambino autistico

    1. Eg.Sig.Spadaro,
      se leggesse i nostri comunicati e le nostre posizioni di Angsa non scriverebbe quanto ha scritto.
      Le sue considerazioni sulla situazione della presa in carico nella capitale e anche nella gran parte del Paese sono condivisibili e Angsa insieme ad altre federazioni nazionali, come Fantasia, hanno chiesto nel 2006 al ministro Livia Turco ed ottenuto la Linea guida n.21 dell’ISS del 2011, e poi le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012. Autismo Europa ha ottenuto la risoluzione dell’ONU del dicembre 2012.
      Ora stiamo cercando di ottenere che si arrivi a legiferare al Senato sui Livelli Essenziali di Assistenza.
      Fin da ora abbiamo ottenuto due ordinanze dal tribunale di Bologna che assicurano a spese dell’AUSL la continuazione dell’assistenza di intervento di una esperta con BCBA che aveva seguito il bambino alla scuola dell’infanzia del Comune di Bologna (dove su nostra richiesta è stata fatta una convenzione che assicura gratuitamente ABA-VB su semplice richiesta dei genitori). In questo modo soltanto abbiamo superato le resistenze dell’AUSL.
      Se crede che queste siano soltanto chiacchiere…
      Preciso che l’articolo a cui facevo riferimento, che illustra le mie posizioni sulla CF
      http://www.uildm.org/wp-content/uploads/2010/03/ViolenzaComunicazione.pdf
      non è la Sacra Bibbia e neppure Il Bollettino dell’Angsa, ma un sito della UILDM.
      Distinti saluti
      Carlo Hanau

  7. Il tema delle persone con autismo e con problemi di vista era al centro di un nostro recente convegno a Bologna:
    “L’abilitazione come minimo comune denominatore
    15 Febbraio 2014 Ore 9,00-13,30
    Presso: Aula Bentivoglio, Istituto Cavazza
    Via Castiglione 71, Bologna
    Programma:
    Presentazione: Prof. Carlo Hanau
    Genetica ed autismi sindromici: Dott. Elena Bacchelli
    Neuropsichiatria delle malattie rare: Dott. Joussef Hayek
    ABA e trattamento dei comportamenti problema: Dott. Elena Clo’
    Abilitazione nella pluridisabilità: Dott. Maria Luisa Gargiulo
    Problemi di medicina legale: Dott. Maria Caterina Manca
    Sostegno tra pari:
    I gruppi di auto-mutuo: Dott.Vanda Berti;
    Il progetto “da genitore a genitore”: Dott. Daniele Epifani”.
    Gli interessati possono scrivermi e li metterò in contatto con chi vive questo problema e chi

    Ultima precisazione sull’intervista

    Vi ho scritto che l’articolo conteneva: “affermazioni che non avevo mai fatto, anche totalmente contrarie al mio pensiero”
    e quindi non c’è nulla di paradossale, come invece scrive Paperinik: “Mi fa piacere che lei non pensi quello che ha dichiarato. (Paradossale non trova ? )”
    perchè non ho dichiarato quanto scritto, sopra tutto nel vecchio titolo, che ha sorpreso moltissimi.
    Tuttavia quasi tutti hanno capito che le mie risposte si riferivano ai libri scritti con la CF da persone con autismo, in particolare da quel ragazzo giapponese di 13 anni di cui si è pubblicata la traduzione ora in Italia, sette anni dopo. Non mi riferivo certo a tutti coloro che sono compresi nello spettro autistico. Mi spiace che Paperinik mi attribuisca queste manchevolezze, anche nella replica, come se non conoscessi che esiste autismo ad alto funzionamento e Asperger, per cui esiste un’apposita associazione: il Gruppo Asperger.

    In genere non leggo le interviste che rilascio e in questo caso ho dovuto farlo perché mi è stato segnalata con meraviglia la non corrispondenza di quanto appariva con tutto il resto dei miei scritti.
    Se qualcuno è interessato alla mia posizione sui libri scritti con la CF la può ritrovare in una lunga intervista scritta che avevo rilasciato alla Dr.Simona Lancioni, esperta anche di autismo, curatrice di Amico Speciale, prima del due aprile, il cui testo è stato da me rivisto e autorizzato e poi pubblicato.
    http://www.uildm.org/wp-content/uploads/2010/03/ViolenzaComunicazione.pdf

    Infine devo precisare che da molti anni non sono ai vertici della FISH nazionale e che non rappresento il Comitato scientifico dell’Angsa, di cui sono un semplice componente.
    Distinti saluti
    Carlo Hanau

    1. Vede se un giornalista avesse stravolto i miei pensieri credo che avrei fatto di tutto per rettificare e chiarire il mio pensiero, cosa che lei non ha trovato utile fare. Lasciando ai lettori il compito di interpretare il suo pensiero ed il fatto che si riferisse ai soli fruitori di CF. Sei lei ritiene di aver fatto la cosa giusta in questa occasione è libero di pensarlo. Io resto convinto che sia stato un affronto verso il tentativo di autodeterminazione ed integrazione dei soggetti autistici. Mi spiace che lei non si accorga del problema che ha sollevato con questa intervista , ne del malumore , tanto da non cercare di provi rimedio in modo più concreto.

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