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Le “buone” notizie e la “cattiva” pubblicità (nell’autismo)

Spesso nell’autismo quelle che sono buone notizie o che vengono festeggiate come buone notizie dai media, nascondono una cattiva pubblicità. Cattiva perché sta pubblicizzando qualcosa che non andrebbe pubblicizzato. Una sorta di pubblicità “regresso”.
Mi scuso in anticipo se non dovessi riuscire nel comunicare il mio pensiero correttamente, ma citando mia figlia “io non sono bravo con le parole”, quindi prendete questa mia riflessione nel modo più propositivo possibile, vista la difficoltà che provo nell’affrontare il tema.
In questi giorni tutti avrete letto della notizia del ragazzo autistico laureatosi.
Buona notizia, che la stampa ha “venduto” nella sua forma più emozionale possibile , per arrivare alla pancia delle persone. Ha raccontato la favola con il lieto fine, come nel brutto anatroccolo.
Ovviamente i giornalisti non conoscono bene il tema dell’autismo, quindi ancora meno quello della CF (comunicazione facilitata), ne comprendono i risvolti pratici della “favola”  venduta alla loro platea.
Non si rendono conto del “cattivo” servizio che rendono alla comunità, facendo credere che la CF sia il mezzo per far emergere le capacità nascoste  di tutti gli autistici. Né comprendono la promozione enorme che stanno involontariamente facendo ad uno strumento che non ha mai mostrato evidenze di efficacia.
Non voglio entrare nella polemica sul fatto che la CF sia un inganno, anche se spesso è solo un’illusione. Ed anche volendo credere che in alcuni casi funzioni,( cosa che preferisco lasciar valutare ai  genitori con figli adulti non verbali , che la stanno usando ,scelta sulla quale non mi permetto di entrare), trovo pericoloso che le università considerino valido l’uso del facilitatore negli esami. Non perché mi preoccupi un autistico laureato, anzi ne sono felice, ma perché sono preoccupato dalla pubblicità che la CF ne ricava.
Stiamo parlando di un metodo che non ha nessuna evidenza, che spesso fa si che ciò che scrive il soggetto non sia il suo pensiero e la sua volontà ,ma che sia il pensiero del facilitatore .q02_p28
Emblematica in questo senso è la vicenda di Pulce, raccontata in un libro ed anche in un film  (http://www.youtube.com/watch?v=wdQWn0882Uo )
Comprendo benissimo che genitori con figli adulti non verbali possano fare questo tentativo, non li giudico, ma validare la CF e promuoverla è rischioso, perché potrebbe essere presa in considerazione anche per i bambini non verbali , togliendo loro altre possibilità più sicure ed efficaci per imparare a comunicare i loro bisogni, come si fa con le tecniche di CAA.
A chi si chiede come si possa facilitare un soggetto semplicemente toccandole la spalla, chiedo di leggere l’esauriente articolo di David Vagni su spazioasperger . http://www.spazioasperger.it/index.php?q=valutazione-e-intervento&f=207-hans-il-cavallo-intelligente-e-la-comunicazione-facilitata
Spesso si tratta pure di soggetti vocali, che verbalizzano poco,ma che con la CF riuscirebbero ad esprimersi talmente bene da usare anche le metafore (forma complicata pure per gli HFA) ,usando termini che solitamente dimostrano di non conoscere.
Sbagliato pure parlare di evento eccezionale per la laurea di un autistico, visto che si laureano tutti i giorni. L’evento qui è proprio legato al facilitatore. Nessuna polemica sarebbe nata (e nessun miracolo) se un autistico non vocale, avesse usato la scrittura al computer (senza un facilitatore) per dare gli esami. 
Capisco benissimo che la notizia data in termini fiabeschi sia arrivata al cuore di tutti voi,ma vi chiedo di pensare alle conseguenze di questo messaggio.
Pensate a chi con figli piccoli non verbali, decidesse sull’onda di questa “buona” notizia di intraprendere la CF con il figlio, snobbando altre tecniche di CAA, che pur aiutando a comunicare non ti possono regalare il sogno?
Magari  con il rischio che bambini vocali, ma poco verbali, che non appena restano indietro sul programma scolastico, si riversino sulla CF nella speranza di restare ancorati al sogno?
Già ci sono casi del genere.

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Rinforzatori ed etica

Spesso sento parlare che non è etico usare un rinforzatore per “forzare” un apprendimento.
Molto spesso questa critica viene fatta per l’uso di rinforzatori di basso livello. In particolare l’uso di rinforzi alimentari, poiché nell’immaginario comune si accosta questo uso all’ammaestramento degli animali.

E’ la critica che più spesso si usa nei confronti di interventi che si basano sulla scienza del comportamento.

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Certo è un’immagine fastidiosa, però vorrei ricordare che:
– Tutti i rinforzi di basso livello come cibo od altri rinforzatori materiali (giochi ,figurine, adesivi etc…) sono solo un mezzo per condizionare il bambino verso rinforzatori di livello superiore quali quello sociale o quello intrinseco all’attività che si sta insegnando.
– Molto spesso questi bambini non imparano dall’ambiente.
– Spesso non hanno motivazione da rinforzo sociale.
– Non hanno molte attività “utili” al loro sviluppo, che siano rinforzanti intrinsecamente.
– Ci sono casi in cui solo con il cibo si riesce a motivarli. Ovviamente nei casi migliori il rinforzo alimentare è solo temporaneo, in altri casi si può non usare nemmeno.
Ma la mia domanda è un’altra.
Davvero, solo per nostre remore, per un’etica precostituita dai nostri pregiudizi, dall’immagine mentale che tutti abbiamo del cavallo che prende lo zuccherino, dobbiamo rinunciare ai rinforzatori di basso livello?
E’ davvero più etico lasciarli al loro sviluppo naturale, se poi questo sviluppo “naturale” significa (ed i risultati di interventi di psicomotricità negli anni lo possono dimostrare) che il loro sviluppo “naturale e rispettoso” non li porti mai verso i rinforzatori di alto livello che fanno “sviluppare” tutti noi ?
Davvero vale la pena rinunciare all’uso di rinforzatori alimentari, se poi questi bambini crescendo finiranno per non apprendere comportamenti adeguati, tanto da finire sotto l’uso di psicofarmaci ed alcuni negli istituti? Non credete sia un pregiudizio da combattere?
Le critiche spesso vengono da chi questo intervento lo combatte per interesse. Vedi i professionisti con altra formazione, che operano con diverse tecniche, spesso poco efficaci. Altre volte ci si mettono adulti “autistici” ad alto funzionamento, che ovviamente vedono l’uso di rinforzatori come un abuso. Però attenzione, loro non ne avevano bisogno. Il loro sviluppo non era a rischio , tanto che spesso nemmeno hanno avuto una diagnosi. Quindi non sono stati bambini ai quali c’era da insegnare tutto, anche il piacere di rinforzatori sociali od intrinsechi. Quindi attenzione a farsi abbindolare dalle loro belle parole, perché non è assolutamente vero che, solo assecondando il loro sviluppo naturale, i vostri bambini arrivino tutti al livello di questi guru autistici, che di basso funzionamento non sanno nulla. Parlano di etica,ma non hanno figli autistici e non sono mai stati autistici a basso funzionamento . Insomma in toscana diciamo :

Ricordate l’uso di rinforzatori di basso livello è un mezzo, non il fine.